Моето момче е все така на редовни преливания. Преди два дни даже бяхме пак на преливане. Иначе се радвам и съм благодарна, че си расте нормално, малко палаво и жизнено таласъмче 😉 Дано при вас се вдигне малко поне хемоглобина.А детенце си е добре ,нали?
- Публикувана: 23 септ. 2016, 10:21 ч.
- Последно мнение: 17 май 2023, 22:58 ч.
Деца с Таласемия
Много е жизнен, пролази на 6 месеца и вече не се спира
Здравейте, сега откривам темата и реших и аз да споделя нашата история..
Имам момиченце на 6 години с диагноза Таласемия майор.
Бяхме едва на шест месеца когато ни приеха в болница с пневмония и съвсем случайно се откри таласемията. До този момент нито аз нито баща и бяхме чували за тази болест и нямахме представа че сме носители.
Препратиха ни към д-р Стоянова, направихме необходимите изследвания и потвърдиха диагнозата. В началото беше доста тежко и за нас и за малката, започнахме лечение с редовни кръвопреливания и Десферал, сега след като навърши 5 години минахме на Ексджейд и си продължаваме да се вливаме на 20 дни. Кръвопреливаме се в Таласемичния център в Пловдив, благодарение на адекватно лечение детето ми се чувства доста добре и спокойна, свикна с мисълта че е различна...
Ще се радвам да споделяме опит и да ди помагаме...
Имам момиченце на 6 години с диагноза Таласемия майор.
Бяхме едва на шест месеца когато ни приеха в болница с пневмония и съвсем случайно се откри таласемията. До този момент нито аз нито баща и бяхме чували за тази болест и нямахме представа че сме носители.
Препратиха ни към д-р Стоянова, направихме необходимите изследвания и потвърдиха диагнозата. В началото беше доста тежко и за нас и за малката, започнахме лечение с редовни кръвопреливания и Десферал, сега след като навърши 5 години минахме на Ексджейд и си продължаваме да се вливаме на 20 дни. Кръвопреливаме се в Таласемичния център в Пловдив, благодарение на адекватно лечение детето ми се чувства доста добре и спокойна, свикна с мисълта че е различна...
Ще се радвам да споделяме опит и да ди помагаме...
Добре дошли при нас!
Дано и за напред детенце да се чувства добре.
А би ли споделила за Десферала. Кога го започнахте? Моя младеж е на 1,6г и се тревожа, че много мъ скочи феритина изведнъж. Преди няколко дни бяхме на преливане и беше 1700😞,повторихме изследването и излезе 1209,но лекарката има съмнения за не добре взета проба. Въпреки всичко преди месец беше 840😢
Дано и за напред детенце да се чувства добре.
А би ли споделила за Десферала. Кога го започнахте? Моя младеж е на 1,6г и се тревожа, че много мъ скочи феритина изведнъж. Преди няколко дни бяхме на преливане и беше 1700😞,повторихме изследването и излезе 1209,но лекарката има съмнения за не добре взета проба. Въпреки всичко преди месец беше 840😢
Бяхме стигнали феритин около 2000 когато започнахме лечение с Десферал, някъде след около година редовни кръвопрелития.
До миналата година бяхме на десферал и за това време стойностите на феритина не помръдваха само стреса за малката си остана.
Ексджейд е по добрия вариянт, но тук здравната каса не го покрива за деца до 5 годишна възраст.
До миналата година бяхме на десферал и за това време стойностите на феритина не помръдваха само стреса за малката си остана.
Ексджейд е по добрия вариянт, но тук здравната каса не го покрива за деца до 5 годишна възраст.
Бяхме стигнали феритин около 2000 когато започнахме лечение с Десферал, някъде след около година редовни кръвопрелития.
До миналата година бяхме на десферал и за това време стойностите на феритина не помръдваха само стреса за малката си остана.
Ексджейд е по добрия вариянт, но тук здравната каса не го покрива за деца до 5 годишна възраст.
До миналата година бяхме на десферал и за това време стойностите на феритина не помръдваха само стреса за малката си остана.
Ексджейд е по добрия вариянт, но тук здравната каса не го покрива за деца до 5 годишна възраст.
Има вариант вие да си го копувате, но разбира се трябва да говорите с вашият лекар. При нас има дете което е по малко от моята и никога не е било на десферал, когато навърши две годинки направо си започна ексджейда, но ние нямахме възможност да копуваме.
Вече има и ексджейд под формата на прахче за по мъничките, дава се или с кисело млеко или се разтваря във вода като обикновенните таблетки но все още е в тестови период.
Вече има и ексджейд под формата на прахче за по мъничките, дава се или с кисело млеко или се разтваря във вода като обикновенните таблетки но все още е в тестови период.
Здравейте! Аз имам таласемия минор и имам син на 1 месец. Бащата не е носител на гена, но искам да разбера дали синът ми е наследил гена от мен. Доколкото разбирам, до 1,5 - 2 години на детето не може да се прави електрофереза на хемоглобин, а само генетично изследване. Може ли да ми кажете къде се прави това изследване в София и какво е точното му наименование?
Здравейте! Аз имам таласемия минор и имам син на 1 месец. Бащата не е носител на гена, но искам да разбера дали синът ми е наследил гена от мен. Доколкото разбирам, до 1,5 - 2 години на детето не може да се прави електрофереза на хемоглобин, а само генетично изследване. Може ли да ми кажете къде се прави това изследване в София и какво е точното му наименование?
Генетично изследване за носителство на таласемия се прави в Майчин дом-София.Там имат генетична лаборатория.Необходимо е да си носите вашите електрофорези.Ше вземат на бебчето венозна кръв и след около 20дни ще имате резултат.Щом съпругът ви не е носител,спокойно може и да изчакате,докато детенцето стане на 2г.
Здравейте,
Дъщеря ни е на 1г. и 7 м. при първите изследвания на 6м. лекарите изразиха съмнение за таласемия. Заведохме я още тогава в ИСУЛ и там пуснаха отново кръвна картина и потвърдиха, че най-вероятно съмненията са верни, но ни казаха, че реалното изследване се прави след година и половина.
От около седмица се опитвам да се свържа с детското отделение на ИСУЛ, за да уговоря нов преглед и изследвания, но не успявам. Отделно познати ме съветват да отидем в Национална специализирана болница за активно лечение на хематологични заболявания.
Та въпроса ми е някой може ли да ми каже как стои въпроса към днешна дата със запазване на часове и провеждане на изследване в ИСУЛ и къде по-скро бихте ме посъветвали да заведем дъщеря ни?
Дъщеря ни е на 1г. и 7 м. при първите изследвания на 6м. лекарите изразиха съмнение за таласемия. Заведохме я още тогава в ИСУЛ и там пуснаха отново кръвна картина и потвърдиха, че най-вероятно съмненията са верни, но ни казаха, че реалното изследване се прави след година и половина.
От около седмица се опитвам да се свържа с детското отделение на ИСУЛ, за да уговоря нов преглед и изследвания, но не успявам. Отделно познати ме съветват да отидем в Национална специализирана болница за активно лечение на хематологични заболявания.
Та въпроса ми е някой може ли да ми каже как стои въпроса към днешна дата със запазване на часове и провеждане на изследване в ИСУЛ и къде по-скро бихте ме посъветвали да заведем дъщеря ни?
Здравейте! От две години синът ми е установена таласемия минор. Установихме таласемията чрез генетично изследване още, когато беше на 4 месеца. Вероятно при Вашето дете не са препоръчали такъв вариант, защото не е имало много нисък хемоглобин и други утежняващи фактори. Проследяват синът ми в ИСУЛ през месец. Не е нужно да се записва час, отивате и чакате. Обикновено бързо се случва всичко. Желая Ви успех и при други въпроси съм насреща!
Здравейте,
Дъщеря ни е на 1г. и 7 м. при първите изследвания на 6м. лекарите изразиха съмнение за таласемия. Заведохме я още тогава в ИСУЛ и там пуснаха отново кръвна картина и потвърдиха, че най-вероятно съмненията са верни, но ни казаха, че реалното изследване се прави след година и половина.
От около седмица се опитвам да се свържа с детското отделение на ИСУЛ, за да уговоря нов преглед и изследвания, но не успявам. Отделно познати ме съветват да отидем в Национална специализирана болница за активно лечение на хематологични заболявания.
Та въпроса ми е някой може ли да ми каже как стои въпроса към днешна дата със запазване на часове и провеждане на изследване в ИСУЛ и къде по-скро бихте ме посъветвали да заведем дъщеря ни?
Дъщеря ни е на 1г. и 7 м. при първите изследвания на 6м. лекарите изразиха съмнение за таласемия. Заведохме я още тогава в ИСУЛ и там пуснаха отново кръвна картина и потвърдиха, че най-вероятно съмненията са верни, но ни казаха, че реалното изследване се прави след година и половина.
От около седмица се опитвам да се свържа с детското отделение на ИСУЛ, за да уговоря нов преглед и изследвания, но не успявам. Отделно познати ме съветват да отидем в Национална специализирана болница за активно лечение на хематологични заболявания.
Та въпроса ми е някой може ли да ми каже как стои въпроса към днешна дата със запазване на часове и провеждане на изследване в ИСУЛ и къде по-скро бихте ме посъветвали да заведем дъщеря ни?