- Публикувана: 14 окт. 2015, 15:24 ч.
- Последно мнение: 28 май 2021, 00:00 ч.
Есенциална тромбоцитемия! Рядко заболяване на костния мозък..
Здравейте на всички които сте с това заболяване. Нека тук обменяме информация понеже останах с впечетление, че докторите не отдават голямо внимание на хората с тази диагноза. Аз лично не мисля, че това е за подценяване и да отбележа факта, че в телк комисията това се води злокачествено заболяване на кръвта, а процентите инвалидност почват от 75%! Да не говорим, че повечето лекари "лекуват" заболяването с аспирин. Лекарството което трябва да се приема и се отпуска по здравна каса и е напълно безплатно е ТРОМБОРЕДУКТИН реалната му цена на пазара е около 800-900лв. Изчетох доста статии из интернет за ЕТ понеже лекуващия ми лекар ме лиши от доста информация, за него това не е за притеснение да ама не. Да за него е по важно да обърне внимание на някой с по тежка диагноза, разбираемо все пак е хематолог за тях за сега е нищо, но в 10% от случаите ЕТ рецедивира в остра левкемия тогава сигурно ще получим нужното внимание. В някои статии в интернет пише също, че с ЕТ се живее от 10 до 15г. в други до 20г. има и такива в които пише, че продължителността на живота не е засегнат по никакъв начин ако стриктно спазваш назначеното ти лечение. Ами някой замислял ли се е ако 20 години приемаш едно лекарство всеки ден какво би станало?! Всяко лекарство помага за едно и вреди на поне две неща. Все пак ЕТ няма лечение цял живот приемаш лекарства за да регулираш броя на тромбоцитите. И още нещо понеже в нашата държава явно е практика да изписват ХИДРЕА за ЕТ което е много грешно понеже хидреата е за съвсем други заболявания но лекарите са принудени да я изписват понеже здравната ни система е мудна и общо взето не става за нищо.
Моля споделяйте тук всякаква информация относно заболяването, Благодаря
Моля споделяйте тук всякаква информация относно заболяването, Благодаря
Аз също съм с това заболяване от 2012 год пия асперин протект,фолиева киселина и хидрея.Моите тромбоците от преди няколко часа са 391, а допреди три месаца в продължение на 1 година бяха 350 и моята хематоложка искаше да ми вдигне дозата /сега съм на два дни пия по 1 ,един ден почивам/, какво ли ще бъде утре като види тези резултати. Колкото до заболяването никои нищо не обяснява. Само един път попитах хематоложката че са ми казали , че това е онкологично заболяване и тя ми отговори , ами ако не беше нямаше да има телк. Тогава попитах преживява ли се с това заболяване и тя не ми отговори. Сега не разбирам от какъв брой тромбоците се започва с хидреята? Както и от нея ли се стига до левкемията или от непиенето на лекарства?Никои нищо не обеснява , луташ се сам, търсиш , ровиш из нета и пак не ти е ясно ..Единственото нещо което знам е , че няма лечение. А как сте стига до това заболяване и какво го провокира , пак никои не знае. Зная че тромбоцитите не трябва да се слепват.....
Здравейте момичета! Явно за щастие няма много болни с ЕТ в бг мама. Лекарството Тромборедуктин се поема от здравна каса сравнително отскоро - може би година. Имайте в предвид, че не на всеки му се отразява добре, особено на по-възрастните пациенти, защото се отразява на сърцето. Поне в болницата, в която се лекувам много от хората го спряха, защото се чувстваха зле от него. Важното е да попаднеш на добър хематолог, който да те проследи внимателно и да ти назначи адекватно лечение.
Здравейте!
Майка ми е с ЕТ от 10 години.Пиеше Хидреа, а преди около година й назначиха лечение с Интерферон, което прилагаше известно време.В момента не знае как да продължи,тъй като Хидраета е доста вредна, а за Интерферона незнаем дали повлиява производството на тромбоцити.Днес резултатите показаха 774 и вече незнаем как да действаме.Иначе пие за разреждане на кръвта лекарства.Моля , ако имате актуална информация за заболяването, пишете.
Майка ми е с ЕТ от 10 години.Пиеше Хидреа, а преди около година й назначиха лечение с Интерферон, което прилагаше известно време.В момента не знае как да продължи,тъй като Хидраета е доста вредна, а за Интерферона незнаем дали повлиява производството на тромбоцити.Днес резултатите показаха 774 и вече незнаем как да действаме.Иначе пие за разреждане на кръвта лекарства.Моля , ако имате актуална информация за заболяването, пишете.
Здравейте Зорница. И моята майка е с това заболяване , установено съвсем скоро. Веднага и назначиха Хидреа, но вместо да падат тромбоцитите й се вдигат. Започна да я пие на около 650 а в момента са 840. След всичко което изчетох останах с впечатление че тези нива не са толкова страшни, както и че явно и има различни подходи към това заболяване, тъй като доста хора с тромбоцити дори над 1000 са само на аспирин и нищо повече. Може би и тази болест, като всяка друга има различни степени на тежест , не знам. Моята майка е на 72 г. И има няколко леки исхемични инсулта преди години , слабо оросяване на мозъка и от там некроза на мозъчната кора. Хематолога каза , че всичко това се дължи на заболяването. При вас как поставиха диагнозата? На майка ми направиха само кръвни изследвания и гледаха под микроскоп. Много е страшно когато не можеш да се довериш на лекарите. При мен е така и само ровя, чета и се притеснявам все повече. Дори не съм сигурна, това ли е точната диагноза, а за лечението да не говорим. Ще търся други лекове - билки .Майка ми има силен задух сутрин и се чудим дали е от заболяването или от ефект от хидреата . При вас какви са симптомите?
Здравейте,аз от 7 години съм с ЕТ и съм на Хидреа. Тромбоцитите ми бяха 1700 като през годините са падали веднъж до 450.Поддържам ги около 800 в момента са 990.От няколко месеца страдам от постоянен световъртеж и главоболие.От 10 дни вдигам кръвно.На 32години съм.Препоръчайте ми добър хематоло г в Пловдив, моля.
А защо си на хидреа, все пак си толкова млада. Аз от 5 години съм с това заболяване и бях с 1600 тромбоцити. Лекувам се с тромборедуктин - откакто съм на него все са ми около 400. В началато бях известно време на хидрея и с него под 900 не са ми падали. Имах хематолог, който се опитваше да ме убеди, колко е по-добре с хидреята, но го смених. С тромборедуктина се чувствам много добре, единствено понякога имам учестен пулс, но рядко и не съм сигурна дали е от него.
Здравейте Зорница. И моята майка е с това заболяване , установено съвсем скоро. Веднага и назначиха Хидреа, но вместо да падат тромбоцитите й се вдигат. Започна да я пие на около 650 а в момента са 840. След всичко което изчетох останах с впечатление че тези нива не са толкова страшни, както и че явно и има различни подходи към това заболяване, тъй като доста хора с тромбоцити дори над 1000 са само на аспирин и нищо повече. Може би и тази болест, като всяка друга има различни степени на тежест , не знам. Моята майка е на 72 г. И има няколко леки исхемични инсулта преди години , слабо оросяване на мозъка и от там некроза на мозъчната кора. Хематолога каза , че всичко това се дължи на заболяването. При вас как поставиха диагнозата? На майка ми направиха само кръвни изследвания и гледаха под микроскоп. Много е страшно когато не можеш да се довериш на лекарите. При мен е така и само ровя, чета и се притеснявам все повече. Дори не съм сигурна, това ли е точната диагноза, а за лечението да не говорим. Ще търся други лекове - билки .Майка ми има силен задух сутрин и се чудим дали е от заболяването или от ефект от хидреата . При вас какви са симптомите?
Има ли някой тук с Есенциална тромбоцитемия?!Виждам доста стари публикации.Аз съм с това заболяване от 2010 г и при мен се откри след драстично отслабване . Носител съм на Jak2 . Бях на поддържащо лечение от 2010 до 2015 с Хидрея. От 2015г. месец май съм на Тромборедуктин. В последно време започнаха да ми падат хемоглобина , еритроцитите и хематокрита.Чувствам се отпаднала и отново започнах да отслабвам.Имам сърцебиене при леко движение.
Аз съм на 47год. и съм с ЕТ.Пия Тромборедуктин от 5 години.Първоначално мойте тромбоцити бяха 800 -успях да ги сваля на 450 благодарение на тромборедуктина.Чувствам се добре .На мен ми обясниха ,че ако вземам други хапчета за разреждане на кръвта до 20год. ще направя левкимия.Затова се предържам към инструкциите на докторите
Здравейте! Аз съм на 58 г от 2014г съм със повишени тромбоцити, които се движат от 600 до 900. В момента са 900. Ходила съм на хематолози в София в Национална хематологична болница и болница "Йоан Павел". И в двете ми изписаха да пия само аспирин протект вечер по едно хапче и да следя тромбоцитите. Ако се вдигнат над 1000 тогава ще ми назначат лечение. Така вече 4 години. Посъветвайте ме към кой лекар или към коя болница да се обърна. Предварително благодаря за отговорите! Препоръчайте ми добър хематолог в София.
Препоръчани теми