Родители на деца с Редки заболявания

Здравейте! И аз сам майка,но в случая се отнася за моя племенник,който е на 6 год. С диагноза ембрионална рабдомиосаркома-злокачествена.Лекарите във Варначак сега го откриха защото тумора му е не се вижда от кръвни проби или като му вземат урина на скенера се вижда в корема му като тлъстини.Чак сега на 6 год.го заболя и тогава като го изследваха обстойно го видяха.Сестра ми заминаха за София,гледаха го на томограф и пак не видяха нищо,казаха че ще го премахнат малкото петънце,но като го отвориха видяха колко големи поражения има,било като гъба залепена на органите му и не могли да го изчистят,защото трябволо да прекъснат главната артерия,която отивала към крака му и лекарите не са се наели,само операция в чужбина  ставало ,но като чета навсякаде дават живот 5 год.най-много няма излекуван случай.Сега след операцията се е оголемил,заяото тъпите лекари ,ако бяха казали на сестра ми  да му направят ЯМР щяха да го забележат и нямаше да  се налага операция тук,а направо в чужбина,защото тумора нараства като те оперират веднъж.Това е моята болка.Моето сладко момченце е болничко от болест от кочто боледуват само 15% от децата ,а в корема както е при него са само 5%.Как се живее така.Защо аз или някой от семейството възрастен не се разболее,който е живял доста дет се вика пойивял си,а  някакво 6 год.дете умно,красиво и послушно трябваше да се разболее.Извинете,ако е малко несвързано,ама болката е голяма.Само плача и не мога и да спя вече,само пред компютъра седя чета ли чета.

Мила лельо,много съжелявам,не зная какво друго да напиша.Текът ми сълзите и за пореден път си мисля колко е жесток и несправедлив живота за някои!Направете всичко възможно и бъдете силни,въпреки че знам колко е трудно да си такъв,когато черните мисли не те напускат и ти идва да крещиш,да крещиш,а трябва да се усмихваш!Усещам болката ти,но с това не мога да помогна!

И все пак ,имайте надежда,понякога стават и чудеса!

здравейте на всички мами!
аз сам и винаги ще бъда майка на моето момиченце,което имаше спинална мускулна атрофия тип 1.почина на 6 месеца.за съжаление на лекарите сякаш не са им толкова "интересни" тези деца със безнадеждните диагнози.не са всички така,но повечето.искам да кажа кураж на всички мами с болни дечица.ако има други майки със  същата диагноза нека да ми пишат.но по-добре да няма.

Мили момичета , надявам се да се видим на 13-14 юни в Пловдив, на Конференцията по Редки Болести. На такива събития,обикновенно се събират родители,близки и болни свързани с редките болести .Имаме Алианс на Редките Болести с председател Владимир Томов. Мисля, че ако сме по-обединени в усилието си за по-добър живот,ще стигнем до целта по-бързо. Малко високопарно се изразих .Идеята ми е да се запознаем и да бъдем заедно,макар и да сме Малко и да се срещаме рядко.

Пациентски асоциации в България


· Национален алианс на хората с редки болести http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=46

· Асоциация “Корнелия де Ланге синдром  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=40

· Асоциация “Муковисцидоза“  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=92

· Асоциация на болните акромегалия в България http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=62

· Асоциация на пациентите с наследствен ангиоедем  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=64

· Българска асоциация за невромускулнизаболявания  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=42

· Бълграска асоциация “Прадер-Уили синдром“  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=58

· Българска анти-таласемична организация http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=44

· Национална асоциация по мукополизахаридоза  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=63

· Национална Гоше асоциация http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=41

· Национално сдружение с нестопанска цел на хората, страдащи от хронична миелогенна левкемия  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=47

· Организация на таласемиците в България  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=45

· Сдружение “Булозна епидермолиза - България“  http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=43

· Сдружение на болните от лимфом http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=39

 Миличка ma4ellita , колко мъка има на този свят!?  Прегръщам те , разбирам те, ако това е поне мъничка утеха за теб.
Моля се за детенцето ви и моля те борете се за всеки миг негов живот.Медицината напредва, по света стават чудеса и най-вече Бог бди над децата , макар понякога много да сме му сърдити. Споделяйте ,така мъката по- малко изпепелява душите ни!
Прегръщам ви всички !

Здравейте!
Днес разбирам за срещата на 13-14 юни в Пловдив. Ще разговарям със съпруга ми и ще помислим по въпроса дали и ние ще успеем да дойдем.
Много бих искала да се запознаем!

Надявам се да се видим скоро!

Здравейте и от мен!  

Отдавна не съм писала в темата, но ви следя.

ma4ellita , горе главата!  Няма полза от въпросите които си задаваш - скоро след като разбрах, че детето ми е болно и няма лечение за прогресивното му заболяване, престанах да си ги задавам. Отговорих си, че ТОЙ ни е избрал, защото е сигурен, че ще се грижим добре за него и ще му дадем цялата си любов. Много страдаме и ние, но ако болката е изписана върху лицата ни как ще направим щастливи тези деца?! Аз се боря със себе си всеки ден, да се усмихвам и да предавам спокойствие и да давам щастие на малкото си съкровище. Сълзите и мъката ги пазя за през нощта когато той не може да ме види. 
ГОСПОД е велик - кой знае, може пък да се намери лечение! Не бива да губим НАДЕЖДА!!!! 

Стефи, така трябва наистина, браво на теб, че успяваш да се сдържаш пред детето! Всички идваме на този свят, за да получим любов, уви, някои я получават по-бързо. Но надеждата за лечение винаги съществува!

Стефи прегръщам те  .
Аз също правя така- в кухнята плача, влизам в стаята на детето и се смея, научила съм се да сменям настроенията си, за секунди.Поне привидно, разбира се.

Lilibon, annette мисля, че всяка от нас се справя с мъката си, защото прекрасните ни деца заслужават най-доброто. Гледат нас и се надяват на нас. Длъжни сме да бъдем силни!   
Опитвам се да бъда позитивна и да не мисля непрекъснато за бъдещето. В крайна сметка, не можем да го предвидим, но можем да дадем всичко от себе си за да го направим по-добро.

Lilibon, наистина някои я получават по-бързо ....     

Здравейте, аз съм майка на две прекрасни дечица. Първото ми детенце се роди с аномалия на предна коремна стена, не мога да опиша болката и това през което съм минала, две операции, много страхове. Сега е на 8 и продължавам да си задавам въпроси за бъдещето и дали това ще и се отрази по някакъв начин.  И си давам сметка, че това което съм преживяла е нищо сравнение с това, което вие преодолявате. Пиша това, защото четейки историите ви не мога да спра да плача и да мисля, как моите ежедневни проблемчета са нищо ... просто искам да изкажа възхищението си и да се преклоня пред силата ви.

  Лила  

Лила, на всяка майка й е трудно с какъвто и да е проблем на детето й ... няма сравняване ...
Трудно ни е, но се справяме с всичко в името н адецата ни ... един ден по-добре, друг ден не чак толкова .... и ти си минала през ужасно трудни моменти и ти си една от нас и ние ти се възхищаваме за всеки един миг с децата ти ...

Нека всички имаме сили да продължим да сме най-добрите майки за децата си 
        

Привет!
 за всички ви
 Пишете за конференцията в Пловдив. За съжаление не ми беше възможно да присъствам.