Малформация цепка на небцето

Здравейте прекрасни мами! Първо адмирации за търпението и силите, които имате и които са нужни за отглеждането на такива дечица! Страхотни сте, вярвам че един ден съдбата ще ви възнагради за всички трудности през които сте преминали.
На 14.02.2017 оперираха и моят син, който също беше с цепка на мекото небце. Измъчи се много първите един-два дена, но сега е видимо по-добре. Аз разбира се пристигам с няколко въпросчета, извинете ако са вече задавани, ограничена съм във времето и няма как да изчета всичко.
1. Как точно трябва да му разреждам храната? Тя трябва да е в напълно течно състояние или може да има лека гъстота?
2. След като минат 20те дена ли мога да започна да я сгъстявам или преди това?
3. Нормално ли е да му е пресипнал гласа?
4. За колко време давахте антибиотик и обезболяващи и какви?
5. Колко време след операцията направихте консултация с УНГ?
6. Има ли вероятност, макар да не лапа нищо и да не яде твърди храни, някак да се отвори раната или да се възпали? Какво трябва да правя в такъв случай?
7. Знам, че след хранене трябва да му дам да пийне или водичка или лайка. Той разбира се нито едно от двете не желае да погледне, затова само му плакна устата с лайка след хранене. Надявам се че не е проблем, но ако е такъв дали ще мога с някакъв сок да правя тази процедура или поне захар да слагам?

Извинете ме за дългия пост, благодаря предварително на отзовалите се! Целувам ви и ви прегръщам силно!

Искам да попитам как стоят нещата с телк за такива дечица?Аз попадох документи,и се интересувам какво да очаквам от тук на сетне.Благодаря предварително.

За ТЕЛК - гледайте да минете преди операцията, тогава се дават 80-100% според таблиците с указания. След операцията най-често казват, че сега вече "нищо му нямало" и дават процент под 50%, с който нищо не вземате. За комисията ви трябва епикриза от лицевочелюстен хирург.

Аз успях да подам документите,лошото е че на операция сме на 2.09 и не знам дали до тогава ще ни извикат на комисия.Късно разбрах,че има право на телк,ама и тя не беше при мен до преди месец.

Здравейте, прекрасни майки! Бременна съм в 22-ра седмица и на феталната морфология ни съобщиха, че бебчето ни има цепка на устата и твърдо небце. Видяхме го с очите си, много ясно се вижда цепнатината на устната, така че вариант да е грешка за съжаление няма. За всеки случай утре ще ходим и за второ мнение и вече съм понасъбрала доста въпроси в главата си, които не зададох на първия преглед, защото просто изпаднах в шок. Не съм предполагала изобщо, че може да ни се случи нещо подобно! Нямаме фамилна обремененост, имам прекрасна бременност, не пуша и не съм пушила, не пия, храня се здравословно... въобще правя всичко с мисълта за бебчето и винаги мисля дали за него е добре това или онова преди да го направя и когато ни показаха снимката и ни обясниха какво се случва... предполагам, че няма смисъл да обяснявам как съм се помувствала, защото всички тук са минали през този шок.
Изчетох цялата тема и доста се поуспокоих. Благодаря, че ви има! Нямам много въпроси за сега, единствено се чудя дали, ако има цепка и на мекото небце, може да се види на ехограф? Утре ще питам и доктора, разбира се, но все пак ако някой знае или са му открили по време на бременност, ще се радвам да сподели. Много си мечтаех да си кърмя детенцето и така искам все пак да имаме тази възможност. Доколкото разбрах, ако цепнатината е само на твърдото небце, кърменето е възможно? Има ли мами, чиито деца са имали цепка само на твърдото небце, защото забелязвам, че повече се говори за мекото?
Извинявам се за дългия пост, но просто имах нужда да споделя.

Моето е с две цепки и аз имах желание да кърмя,но ме научиха да си я храня с биберона и се справя чудесно.Не се отчайвай всичко е поправимо.Въпреки шока който изживяваш,няма от какво да се притесняваш всичко ще се оправи.Ако искаш мога да ти дам телефона на специалисти по-храненето точно на такива деца.На мен страшно ми помагат в това отношение.

Ще бъде супер да ми дадеш телефон. Ние имаме насрочена консултация с доц. Анастасов за 07.09 и предполагам, че той ще ни разясни всичко и ще ни насочи към необходимите специалисти в София, но всяка информация е добре дошла. Поне го гледам от положителната страна, че имаме време да се подготвим максимално за нашето човече и нуждите му.

А ние сме на операция на 7.09 Наистина е прекрасен човек.Всичко ще бъде наред.Ще ти напиша номерцата на лично.

Здравейте!Някой може ли да ми даде инфо за стаите в отделението?Дали имат санитарен възел?На кой ден изписват.Понеже ние ще сме в неделя там и в понеделник ще е самата операция,а се пада и национален празник.Има ли вероятност да ни изпишат в петък след празника или това няма значение?Също да попитам как става с излизането,за да мога да си закупувам храна например?Благодаря предварително

Ние бяхме в старото отделение, което беше на 3 ет. сега е на 4ет. но и там направиха ремонт. Стаите имаха санитарен възел, сега май имат и климатици. Отделението се заключваше, за да не влизат случайни хора (с цел кражба), но когато съм искала да изляза, ми отваряха, и сами предлагаха да пазят детето, докато ме няма. Аз бях дошла с лятна количка и го извеждах и него навън. Долу има някакви магазинчета за храна и аптека. За изписване зависи от детето, моят не искаше да яде отначало и вдигна малко Т, така че ние стояхме на 24 май, но предпочитах да останем повече, отколкото да се върна в София, да се притесня от нещо и да се чудя на кой спешен да отида и какво да се обяснявам. Отношението е културно, което е много важно, персоналът се съобразява с това, че много хора не са от Пловдив и няма кой да им носи ядене или други вещи. Обадете се и питайте. Аз си носех разни каши за бебето и сухи млека, там имаше нещо като кухня, където кипвах вода и си забърквах кашите. Тогава даваха храна за децата, но не беше хубава и по-късно май я отказаха. Вземете много лигавници, децата след операция (на небцето) не искат да преглъщат, защото ги боли и се лигавят, така че лигавниците са полезни, но ще се налага да се перат и съхнат. Мож да вземете чай лайка за бебето, успокоява и почиства устата.
Най-добре звъннете и питайте, аз така питах и ми казаха, че може и кошарка, за да не пълзи на пода, и количка, и храна. Зная, че сигурно сте стресирани от други болници, но там може да се говори нормално с хората и има разбиране.

 Благодаря за инфото.Ние сега ще сме на операция на устничката,за небцето има време.Сега е на три месеца.Разбрах само,че да си носим ний храна,термометър.Ще ни приемат в неделя вечерта и операцията ни е в понеделник.Предполагам,че до петък ще ни изпишат.

Привет от мен отново! Вчера мина и късната ни фетална морфология, където за съжаление ни потвърдиха, че най-вероятно бебчо има цепнатина и на твърдото небце, освен на устничката. В тази връзка имам няколко въпроса, които ме вълнуват.
Най-вероятно ще трябва да се храним със специалните биберони и съответно ще трябва да се цедя, защото много държа да си го храня с кърма. Та може ли мамите, които са хранили по този начин да ми дадат малко повече информация. През колко време се цедихте, имахте ли винаги в хладилника или фризера подготвена изцедена кърма и въобще всяка информация е добре дошла.
Също в болницата как се случват нещата след раждането? Предполагам, че аз трябва да осигуря тези биберони? Като цяло акушерките как ще нахранят детето?
И последно за сега - има ли в София педиатър, който да ми препоръчате, който да има опит с такива дечица, защото тази, която си бях избрала не знам доколко е наясно с тези случаи.
Извинявам се за дългия пост, но всичко в момента ми е каша и тъмна Индия най-вече с храненето как ще се случват нещата, защото винаги съм си представяла, че ще си кърмя бебчето и няма да се занимавам с цедене, стерилизиране и т.н.

Здравейте, Ивелина,
За педиатър - трудно е да се намери някой с опит, педиатъра си го ползвайте за другите неща (теглене, ваксини, настинки), а за небцето ще се консултирате със специалисти. Една трета от децата с цепка на устната и небцето успяват да се кърмят нормално, но трябва да Ви покажат как става. При по-лесния вариант гърдата просто се намества така, че запушва отвора и детето си суче. Другият начин е лека компресия, т.е. все едно да цедите кърмата, ама бебето да си суче. В началото може да е по-трудно за Вас, но като му свикнете, няма да има проблем. Не че не може да се цедите и да храните с шише, но това значи да носите помпа, шише, всичко да се мие и тн.
Свързахте ли се с проф. Анастасов от Пловдив? Те имат както специалист по хранене, така и могат да покажат видео как се кърми бебе с цепнатина на устничката. И в нета има, търсете Breastfeeding a Baby with Cleft Lip and Palate
Ето едно.
https://www.youtube.com/watch?v=lvehDRw2wCA

В родилното - първо опитайте кърмене.
Бебето може да се храни с обикновен биберон, но дупката да е пробита отстрани, да е малко по-голяма и да му постисквате биберона, за да пуска, в ритъма със сукането. В Пловдив попитайте коя акушерка е карала курс, защото там провеждат курсове за хранене на бебета сред медицински сестри и акушерки. Така че ще Ви кажат за това родилно, в което ще бъдете има ли обуюен човек и кой е той.
В повечето случаи бебето се храни добре въпреки цепнатината. Няма да остане гладно, не се безпокойте. Просто потърсете в нет-а всякакви клипове за хранене , ако давате мляко с шише, изправяйте бебето повече. Намерихте ли сайта на АЛА - асоциация лицеви аномалии? Има и родителска мрежа за взаимопомощ. Не педиатър, а именно родител, който е отгледал детето си, може да  Ви е много полезен.

Много благодаря за информацията, firebird! Ходихме при проф. Анастасов, но в общи линии ни каза, че трябва да се роди бебчето и тогава ще ни разяснят повечето неща. В деня на раждането да им се обадим и те ще ни свържат с когото трябва. На мен тази неизвестност ми е малко напрягаща, но поне ме крепи мисълта, че има шанс цепка на небцето да няма или да е много малка, защото от трима различни специалисти по ФМ само един я видя и макар че беше д-р Чавеева, при която грешка е малко вероятна, все пак надежда има. Другите двама бяха категорични, че е само на устната. Живот и здраве след около месец ще разберем. Аз съм се подготвила с електрическа помпа, сега ще купя и един биберон от тези специалните за всеки случай, пък дано не ми влезнат в употреба.

Всичко е много индивидуално, затова трябва да се роди детето и да се пробва. Ако се справите с кърмене, така ще е; ако не - ще се пробва с шише, с всякакви биберони, ако и те не стават - с лъжица.
Не се тревожете, няма да го оставят гладно