Рак на белия дроб - тема 7

Bojuri предишният PET  е от юни , и да - нов PET би отговорил може би на въпроса има или няма разсейки.
Интересно защо никой до сега не го праща на MRI на глава за да потвърди/изключи евентуални метастази.

Hope4C и аз съм съгласна с вас - трябва ми още едно мнение, но от кой??? Мислите ми се въртят около това, че ако 1ва линия е Гефинетиб, 2ра би била Осимертиниб. Ако обаче се стартира с 1ва линия Осимертиниб - тогава при резистентност става сложно. Стартиране от 1-во поколение TKI не ни ли печели повече ходове,време и OS?
Кого да попитам....

Калина,
Арабаджиев в Токуда е много хвален.
Аз нямам лични впечатления от него.
Мангалджиев в Онкодиспансера е отличен лекар и много свестен човек.

здравейте,
Много бих искала да дам мнение/съвет на последните въпроси и коментари, но изобщо не се чувствам в час, а виждам тук има много навътре в нещата хора, на които можем да се доверим!
РЕТ скенерът на баща ми е от април'21. Първо започна с ЛТ, после 4 х ХТ+ИТ. Успяхме все пак да му вдигнем нивото на хемоглобина за последната ХТ, благодаря за съветите и тук! Сега вместо РЕТ са му казали, че обикновен скенер (КТ) ще правят октомври - ще бъде 1 месец след последната ХТ. На КТ дали ще се види добре дали има мета? Съмненията са, мисля, за 1-2 ребра, на РЕТ е suv max 2.38.
Той малко живна като че ли напоследък точно преди последната ХТ, не знам на какво се дължи. Но болката му си продължава де + оплаква се, че му се върти главата. Най-големият успех е, че спря Оксикодона. Но си продължава с НСПВ + Дексаметазон. Последното е, след като го изписаха тази седмица от Онкологията, че го боли кръста долу, много (+ световъртеж). ЯМР на главата му правихме април или май'21, но казаха, че няма нищо там.
Ето го РЕТ-а, има някаква находка в дясната небна тонзила, за която никой нищо не ни е казвал/лекувал. Да не би нещо от там да идват тези световъртежи? Или пък са си свързани с влошените показатели на кръвта (хемогл., тромбоц....)? Той по принцип вестибуларния апарат му е слаба част и от време на време си има кризи, може това да е поредна.

Утре сме на консултация при Койнов - последно да се реши тази дилема с кое да се започне 1-ва линия.
Четох доста от US датата, но и там нещата са противоречиви.
Подготвила съм се с няколко въпроса и ще се радвам Hope4C , whitefang , zigizagi и всички вие , които сте наясно - да ме посъветвате или поправите - да не изпусна нещо важно!
Благодаря Ви предварително!🙏

Калина, мисля, че добре си се справила!
Не съм компетентна да добавя нищо.

Може да го питаш и дали BRAF/MEK и cMET инхибиторите вече са одобрени в България, защото EGFR туморите понякога правят escaping mutation в тези гени.

Може да попиташ и защо точно gefitinib ще използват, а не erlotinib или afatinib (ако няма да е директно Тагрисо).

Може да попиташ и на какъв интервал е най-подходящо да се следи с образни изследвания, както и с какви точно. Също може да питаш дали си нужни и някакви кръвни/други изследвания (в началото на ХТ и ИТ баща ми прави ПКК и други допълнителни).

Питай и какви странични ефекти може да очаквате от различните терапии да не ви шашне някоя изненада. При Тагрисо, например, често има отпадналост, а понякога и засилена кашлица, което може да притесни пациента и близките му (ако е неочаквано).

Иначе въпросите са супер и съвсем на място. Много ще съм благодарен да споделиш отговорите на Койнов. Първият въпрос ми е особено интересен.

Благодаря!!!! Записвам си всичко!
Иначе - току що мама взела резултата от СТ на тате!
Някакъв туморен разпад.....някакви фрактури на ребра.....Просто не разбирам!😱😱😱
Ребрата ли са му счупили по време на VATS и мълчат? ? За това ли изгониха мама от кабинета, за да не пита нищо?
За това ли татко толкова тежко понесе VATS?
Да му потрошат ребрата по време на биопсия и да премълчат
... Възможно ли е? Другия вариант е да са объркали скенера.

Калина, на баща ми от РЕТ пишеше постфрактурни изменения на 1-2 ребра в ляво. Като той никога не е трошил, поне в съзнателния си живот. Нашите съмнения/интерпретации са за метастази там. Ама никой нищо не ти казва. Не знам, слепешката и на проба-грешка ли лекуват На тези комисии колко може да се довери човек, но като не сме в час, просто се доверяваме.
И сега разбирам като ви чета, че може с времето тези генетични хистологични изследвания като PDL1 да се променят резултатите, т.е да мутират клетките. Което обръща хода на лечението. И наистина колко е важна 1 линия какво се предприема.

galita,
Направете нов ЯМР . От април до сега са 5 месеца ,докато не се отчете стабилно/заболяване , пълен отговор към с-мната терапия е е да добре да правите ЯМР заедно със скенерите за рестадиране ,т.е. на 3 месеца. Възможно е световъртежа да е от ниския хемоглобин (заради хипоксия и в мозъка),но отхвърлете варианта за прогресия в ЦНС.

Калина Гефитиниб има по-добър отговор при del-19 EGFR мутация от Осимертиниб(освен ако не мутира в Т790М). Освен това страничните ефекти са по-малко и по-леки.
Определиха ли окончателно стадии?
Както е писал Хоуп питайте дали се заплащат от касата инхибиторите за мутациите BRAF600 и МЕТ ,защото наистина ,често придобиват резистентност ,чрез мутация и в тях ,освен чрез Т790М(по-честно BRAF).
Ако PD-L1 експресията изчезне(тя и сега е под 50 %) ,няма да е виновно лечението ,а както съм писал по-напред EGFR мутиралите тумори не отговарят ,дори и при висока PD-L1 експресия ,на ИТ с CPI ,защото няма инфилтрация на T-лимфоцити в микротуморната среда(въпреки високата експресия). Но попитайте и това.
Успех! Дано скоро да започне лечение и то оптимално.
ПП: Гаранция за предпазване от мозъчни метастази няма при нито една от таргетните или имуно-терапии,въпреки ,че по-новите генерации ТКИ имат по-добра пенетрация на КМБ.

Поста ще е малко дълъг, но няма как:

Първо, искам да споделя, че и Дудов и Тимчева и Койнов са прекрасни като хора и професионалисти.
Предвид EGFR експресията и тримата бяха на мнение, че се стартира с TKI, като 2 мнения бяха за Osimertinib, 1 мнение за Gefitinib.
Стартираме с Tagrisso, защото (обобщавам):

- За разлика от него Gefitinib не преминава мозъчно-кръвната бариера, а лезии там били често срещани, а всъщност мозъка е тази част, която трябва да се пази възможно най-дълго и това в случая е възможно с Osimertinib.
-Също така, като правило изтъкнаха, че винаги се започва с най-новото!

- Ако се стартира с Gefitinib, шанса да се развие Т790М е 30%. И ако това не се случи, рискуваме след някой и друг месец да се окажем в положение на прогресия  + мозъчни лезии (тъй-като за разлика от Osimertinib, Gefinitib не ги атакува) и тогава ако и PDL1 е изчезнала- става много сложно.

- OS и време на прогресия при Osimertinib е доста повече от Gefinitib

Относно BRAF/MEK и cMET инхибиторите дали вече са одобрени в България - ще се обадя в Трансхеликс да попитам - и тук искам да кажа - респект към завеждащия д-р Петров - прекрасно отношение!!!! В неделен ден ми отдели прекалено даже много време, за да ми обясни всички детайли, които трябваше да знам ! Дай Боже повече хора като него да срещаме в трудни моменти.

На 23ти септември имаме насрочен РЕТ и след това стартираме Тагрисо.
Всеки месец ще се средят кръвни показатели преди да вземем новата партида хапчета. Относно образните изследвания - ще ни каже следващата седмица.
За страничните ефекти - също надявам се.

 Така...до тук бяха позитивите. Следното, което ще напиша е с цел някой друг да не страда:

Проф. Данаил Петров - недопустимо поведение към пациент и близките му!!!!! На всеки въпрос повишаване на тон и  арогантно държание - недопустимо за един лекар. Не получихме отговор на НИТО ЕДИН въпрос, през цялото време пълна мъгла, на въпроса какво да правим за възстановяване след VATS и зя силните болки - изгони майка ми от кабинета.
След оперативно попитахме премахнал ли е тумора? : - Квото съм направил - направил!??!?
На едното изследване пише, че е извършил само биопсия и, че не е пипал нищо, на следващото пише - първичен тумор премахнат, на скенера сега пише, че никакъв тумор не е премахнат, даже е в туморен разпад!!!!
За мен това е подсъдно - да не се информира пациент и близките му за състоянието на пациента и за интервенциите, които са извършени!!!!
Сега ни питат Дудов, Тимчева и Койнов дали тумора е премахнат - ми незнаем!!!
Как да разберем? Да хвърляме боб може би, или да ходим на гледачка?
За капак - счупил е на татко  5 ребра по време на VATS, и това не е проблема.....ок....случва се.....Но..НЕ НИ Е КАЗАЛ! Скрил е , че има фрактура на 5 ребра причинена от интервенцията, и от там са били жестоките болки на татко и адски трудното възстановяване след VATS .
Изписа татко по телефона, без дори да го види, в ден - неделя!
Пълен позор!

И така ние до ден днешен незнаем какво е правено вътре и дано да се види хубаво състоянието на PET .

Пиша всичко това, защото знам какъв шок е в началото незнанието от това какво следва, ужаса от диагнозата....и последното нещо от което хората имат нужда в такъв мометн е мълчание, прикриване на информация и арогантно поведение.
Надявам се никой никога повече да не изпита това.

Калина, удивена съм от написаното… аз съм имала една среша с Петров, малко след поставяне на диагнозата. Обсъждахме дали е възможна операция, отдели ми доста време и внимание, отговаряше на въпросите ми.

Какво пише на епикризата след vats?

Радвам се, че имате план за лечение и скорошен старт, пожелавам да е успешно!

При баща ми прекъсват временно имунотерапията и влиза в болница за овладяване на кожната реакция. Ще бъде на кортикостероиди доста време, което не е оптимално спрямо терапията, но нямаме избор. Според онколозите е добре да използва това време за лъчетерапия на надбъбрек, но според някои кожни лекари лъчетерапията, особено в момента при него, крие риск от много сериозни кожни язви, които трудно могат да бъдат излекувани. Така или иначе баща ми няма да иска нищо да правим, докато кожата не се успокои. Вероятно ше изчакаме малко и ще направим нов скенер, за да се СиДи какво е положението. Надявам се все пак след това да има възможност да продължи с ИТ.

Въпрос към лекуващите се с Кейтруда - 200/400 мг доза ли ви прилагат за 3/6 седмичен цикъл или 4 мг. на килограм тегло на пациента? Обсъждали сме с Норе, че при баща му прилагаха второто. На баща ми онкологът е обяснил, че това е стара формула и на всички вливат 400 мг. ако е на 6 седмици. Баща ми е 63 кг. в момента, така че разликата в дозата е много съществена при двата различни подхода. Ще търсим още мнения по въпроса, защото предполагаме, че това има значение за кожната токсичност, но исках да разбера дали при други пациенти в България има практика да се дозира според теглото.

При мен беше/ще бъде 200мг.на 3 седмици. Обаче първата година след 8 мата влива и добрия скенер при д-р Канарев започнаха да ми ги правят на 1 месец.  Доктора като го питах Защо? Отговори ,че след като се натрупа първоначално (за 4 вливки) , след това може на по-голям период , защото иначе продължава да се увеличава концентрацията на антитела в кръвта и започва да прави мизерии и в нормалните тъкани, особено при много малък туморен товар.Такава схема 4 седмици по 200 мг няма никъде, при мен работеше . След това в другите две клиники , които смених съм бил на 3 седмици 200мг

В България масово се практикуват фиксираните дози, съответно 200мг на 3 седмици и 400мг на 6 седмици. Само за един случай знам, който е на 2мг/кг на 3 седмици. Докторът на татко каза, че твърдите дози са създадени за средностатистически американец, който тежи 100кг. Той е 2/3 от това и няма нужда от толкова.

Дозата 4мг/кг на 6 седмици не е стара. Обратното, последната приложена е - в неговата болница от 2020г. Когато него го преместиха на нея (след 9 вливания от 200мг фиксирана в началото), се скъсах да търся информация за други хора на подобна схема. Никъде не намерих - форуми, публикации. После се оказа, че резултатите от изследванията за 4мг/кг на 6 седмици били в пре-принт, когато него го сложиха на този режим. Тоест доста ново е/беше.

Не знам в БГ дали НЗОК одобрява подобно приложение.

Калина, благодаря много за информацията. Гефитиниб преминава кръвно-мозъчната бариера, но по-слабо от осимертиниб. Ако има мозъчни лезии, второто наистина е по-добре. Освен това ФДА са одобрили осимертиниб в първа линия, защото median OS спрямо гефитиниб и ерлотиниб е със 7 месеца повече. Радвам се, че вече имате ясен план - щом татко ти започне да се лекува, на всички ви ще стане по-спокойно. Супер, че изчакахте всички изследвания (ИХХ и генетични), за да намерите този вариант.

За Петров - съжалявам. Явно хората се променят. Тъжното е, че торакалните хирурзи са малко (читавите) и няма особен избор.

Аз утре отивам за консултация при Данаил Петров. Подготвена съм и за двата сценария от последните постове- да е човечен и груб

Успех, Зиги!

Дано е човечен и чуеш обнадеждаващи отговори на въпросите си!
Много здраве на майчето и все така да работи по градинката!