Новородено с тежка исхемична енцефалопатия

Здравейте, какво стана с бебето.  Не се отчаивайте. Съвета ми е ако усещате, че не знаят какво му е и ви въртят само и трябва да ходите от доктор на доктор, спрете и отидете в Турция,например, преди да сте похарчили пари за различни "специалисти" в  България. От опит ви го казвам.
ЯМР се прави на бебе, като се натъпче с мляко и увие хубаво.
Да, ваксини не позволявайте.

Здравейте родители. Детето вече е там от около 40 дни и само един път са му правили изследвания на мозъчето и няколко кръвни изследвания. Искам съвет утре ще звъня до директора д-р Георги Узунов за да разговарям и с  него, ако има нужда от оперативно лечение да пристъпваме към такъв вариант, ако не могат нищо да направят да ми дадат копие от всички изследвания от началото до сега и ме посъветвайте към кого да де обърна да видят изследванията, че да решим има ли нужда от операция или само да чакаме. Имам и възможност да пътувам в Турция ако се наложи за да покажа изследванията и разговарям с доктори от там. За да знам какви мерки да предприемем. Към днешна дата детето е 4500кг на почти 2 месеца и 15 дни. Дитектора бил разрешил да отиваме там в месеца 1 път да си го виждаме през някакъв стъклен параван за 5 МИНУТКИ казал само. Че това човешко ли е.

Не, не е човешко. В добавка към това оставя щети в емоционалното развитие на бебето и пречи на изграждането на привързаност дори, когато детето е вече голямо. Предвид обстановката обаче, свижданията навсякъде са забранени, това което разрешават е изключение, предвид, че става въпрос за бебе.
Силно се надявам бебенцето да успее да се пребори и да можете да си го приберете у дома.

Ribem.com.tr

Това е клиниката, където всички ходят,  моят съвет е, ако правят нещо, да е някъде в чужбина. Това лято похарчихме около 7000лева за ходене по мъките в България от доктор на доктор и никой не казва къде е най-добре да се отиде и да те насочи какво да правиш. За същите пари можехме да отидем в Турция, да го прегледат, изследват,  че и за почивка щяхме да имаме, да не говоря за обслужването и курсовете до София и обратно.
Сериозно, ако имате възможност идете, по-добре в началото да дадете пари, откплкото после, когато може да е късно и да са ви ошушкали в България. Знам че сигурно е трудно да се мисли за това,  но ми се искаше някой да ме беше посъветвал това по-рано.
Би трябвало турците да имат транспортна линейка за бебета. И ще допускат майката, също.

Говорейки за рехабилитация клиниката на д-р Чавдаров не е единствената. Има много добри рехабилитационни центрове в България и рехабилитатори с частна практика на световно ниво,където рехабилитацията се извършва под формата на игра и не натоварва психиката на детето.
Ако трябва да избирам м/у лечение в Рибем -Турция или Германия бих избрала Киндерцентрум в Германия,Мюнхен,там повечето рехабилитатори ходят на обучение за Войта терапия
https://kbo-kinderzentrum-muenchen.de/

Здравейте не съм писал от доста време защото и ние нямаме информация. След разговор с докторката пак в сряда родителите ще ходят да го видят през стъклен параван за малко и лично да разговсрят. Тогава ще вземат копие на всички документи. И ще поискаме мнение на няколко специалиста...

Bebeshok0326
В България не знам кои са добри центрове,  ходихме в 3 и не отговориха на очакванията ми. Но може да имам големи такива.
Аз подадох документи за Киндерцентрума на 23ти Дек. показва, че са получени. Потвърдиха, че са получили таксата (която се приспада при евентуална терапия), но нищо не споменаха за документи.
Но не знам дали това е най-добрия център там...дали само българите ходят там!? Чула съм и за някакъв в Берлин,  но нямам контакт. Рехабилитацията в Германия е около €600 за ден...Силно се надявам да получим в най-скоро време оферта от там.
Има и друг център, не работят с Войта, но съм чула добри отзиви от 3ма родители. Той е в Америkа, https://napacenter.org/. И за там подадохме, но листа за чакащи е огромен. Терапията там(полети, храна, квартира) за 3 седмици излиза на цената на терапия в Германия за 2 седмици.

Jojibaby1
В Турция е добре да се отиде,  защото е по-близко и евтино за диагностика...
Какво стана? Какво са им казали? Докторите въобще знаят ли какво правят или просто убиват ценно време?

Mimamo Киндерцентрум съществува от 50г. Ние лично не сме го посещавали,но имам добри отзиви не само от българи.Една от нашите рехабилитаторки ходи на обучение всяка година там и съм супер доволна от нея както и в центъра в който ходим тук(една част също ходят там на обучение).Не знам какво очакваш от рехабилитацията,за нея иска време,отделно ние в къщи не спираме,но това го знаеш.Ако искаш сподели на лични,за Даме разводняваме темата тук.

Към края на декември бяхме там  да го видим. Докторската се съмнява, че не реагира на светлина, има доста кисти в мозъчето. Вдига килограми към 06.01.2021 тежи 5700гр. Вчера докторката звънна и каза че е плачел и се съмнява за колики в коремчето. Друго нищо. Преди нова година взехме копие от изследвания и т.н... там пише с какво го лекуват, ако поискате може да ги напиша. За сега лек ден на всички и бъдете здрави.

Не знам какво да кажа. Това не е нормално да държат това бебе толкова време, че пък и да не могат да овладеят състоянието му. Сигурни ли сте,  че докторите там знаят какво правят? Толкова време, че и да се влушава?!

За първи път чух за кисти в мозъка на бебе точно от една майка от Старозагорския край...сигурни ли сте, че тези доктори не поставят само тази диагноза?!( както Литвиненко диагностицира всяко бебе с абнормални движения  с епилепсия)

Оффф не искам да звуча, все едно ви критикувам, но това е сериозно състояние и те не го оправят,  защо не го отведете това бебе в някоя бяла страна -Турция, Германия(затворена) зависи от възможностите? Аз за 3 седмици в болницата,  вдигнах скандали и почнах да звъня в други болници, а вие 3 месеца. Вярно, че в началото всички сте били в шок и не сте знаели къде се намирате, ама вече би трябвало да сте се поокопитили?

Дори само документи изпратете, да получите оферта, предложение какво да се направи....ако ви трябва преводач за кореспонденция с английски мога да ви помогна...
Ето това намерих като потърсих Джон Хопкинс болницата,  не намерих детски неврологичен отдел, но имат имтензивна неонаталогия,  не знам до каква възраст третират бебета.  Има опция и за второ мнение само ( може би по документи само). Хората са и дали телефони за различните страни. Обадете се и говорете на български: +90 262 678 5348 *Bulgarian; +90 262 678 5764 *Bulgarian
Разбира, ако искате само!

И аз мисля, че трябва да се задействате и да търсите лечение. Никой няма да е проактивен и да търси най-доброто за бебето освен вас. Това да седи в една болница, да не го виждате и те просто да го поддържат живо, не е лечение. Има вече много различни технологии и методи, но човек трябва да се бори и търси. Не отписвайте детенцето. Тепърва ще трябва да се борите като се има предвид, че най-вероятно ще има някакви последици от тези кисти. Но се губи много време в това седене така- сега мозъкът му се развива и колкото по-рано се прави нещо толкова по-добре. Искайте по-точна диагноза, от какво е, с какво го лекуват, какви са бъдещите действия. Какво е това съмнявала се, че не реагира на светлина - ми има си тестове. Те там въобще някаква апаратура имат ли? Плюс това въобще да няма допир до родителите също не е нормално за мен.

Такааа,  знам че досаждам, но се обадих в болницата...от там ми казаха,  че те такова отделение нямат, но ако се изпратят документите на детето до тях, преведени на английски, като превода не е задължително да е легализиран, те ще направят всичко възможно да ви насочат към подходяща за случая клиника/болница.
Прегледа на документите и предложение къде да се отиде и какво лечение да се проведе е абсолютно безплатно!

Жената от болницата остави телефон и имейл, за да и се обадите:
00905334963619 - Севил Тахир
sevil.tahir@anadolutaglik.org ( не съм сигурна за мейла,  така че по-добре звъннете)

За превод аз ползвам услугите на: legaltranslator13@gmail.com
Снимат се с телефона и се пращат и тя ви изпраща документите по пощата или по електронната поща или по двете. За страница превод е между 10-30 лева,тя обяснява.

От вас се иска на документите да пише диагноза, какво лечение се води ииииии май това беше.  

Надявам се това да ви е улеснило малко. Не е задължително, но съм ви дала информация,  която ви позволява да предприемете някакви действия без да се напрягате и да търсите и да се ядосвате с олигофрени. Жената по телефона бе изключително любезна,  което ме изуми. Сега разбирам защо всички ходят там.  По-любезни са от немците дори.

Днес ще се видя с брат ми и ще поискам документите фа ги снимам да видите какво пишат... и с какво го лекуват. А относно болницата то се води дом за рехабилитация, от Сливен насочила там детето, на месец 1 път отива невролог и други доктори от каквито имат нужда децата правят им прегледи и така дават някакви крайни докторски мнения или там както се казва. А и за капак корона вируса...

Тоест това е Дом, майка и дете, но за деца с увреждания?! Ама аз не мога да разбера, те са се отказали от детето ли?! Тогава вие защо се интересувате от нашите мнения? За какво са ги насочили? 
Както Hoaxy казва и пита по-нагоре, те имат ли въобще някаква техника. А тия провинциални доктори разбират ли от нещо?

Моля ви, не оставяйте това бебе, то в момента трябва да е с овладени пристъпи и прочие,  за това ви предлагам да отидете в Турция.  Не е много скъпо там. Както казах подайте поне документи?! Те ще ви изпратят предложение с цена и всичко.  
Знам че е тежко да се гледа дете-инвалид в България,  но хората стават все по-толерантни и не мисля че гледат лошо.  Ако се притесняват за парите ТЕЛК е достатъчно висок, има и Българска Коледа. Говорила съм с родители, които нямат средства, но кандидатстват по програми и успяват да се оправят. Май може и асистент да се напише майката,  но тази материя не ми е позната. Пък и майката за какво си харчи парите вече 3 месеца, да ги събира(не и правя сметка, знам че всичко е скъпо)...

Моля ви, ако е така,  опитайте се да ги убедите да си го вземат вкъщи.  Като малка членувах в клуб и една от благотворителните ни каузи бе да помагаме на такъв дом. Веднъж отидох и не повторих. Те са хвърлили децата по леглата и не им помагаха по никакъв начин.  Нито рехабилитация, нито нищо, те се осакатяват.
До 1вата годинка мозъка нараства със 70% , това дете му трябва много обич, за да започне да се развива нормално доколкото е възможно. Нуждае се в момента от много прегръдки от майка си. Тя да е гола и то да е голо и да го гушка,  нарича се кожа до кожа.

Дайте ги тия документи,  но ние не сме доктори и не може да кажем. Но някой може пък да знае...

А за детето, ако нямат средства,  кажете, те ще харчат парите си за детето пък аз ще пращам наши дрехи и играчки( че да не харчат и за това). Ако е друг пол ще моля приятелки да ми дадат и те.

Mimamo, зависи от състоянието на детето дали може да бъде гледано у дома. Аз, доколкото разбирам, родителите не са се отказали от детето си, а детето на този етап не може да бъде отглеждано у дома, затова е прехвърлено за отглеждане в дом за медико социални грижи.
Относно майчинството, или за какво си харчат парите родителите. Ако детето не е у дома, доколкото съм запозната, няма и майчинство, т.е майката има право само на болничния след раждането. Да не говорим за ТЕЛК, нали трябва да представят детето с документи и изследвания пред комисия и тя да определи процент?
Ситуацията на хората е достатъчно сложна, но те търсят решение.