Рак на белия дроб - тема 5

Здравейте, да, тестът може да покаже, че няма ефикасно лечение.
Предполагам, че тези скъпи инжекции не са одобрени за лечение на точно този вид тумор в България и затова се плащат.
Тестът ще покаже къде има клинични проучване и ако е подходяща, може да се включи в такова.
Тестът Foundation one ли се казва?

Благодаря, зиги
Мама не е запомнила как се казва теста. От Токуда препоръчаха д-р Борис Петров, който реши какъв да бъде.  Дори не го е виждала лично -  оставила си е папката с документите и е пращала пробата по Еконт/ защото сме от провинцията/. Говорили са веднъж по телефона- подробно и е обяснил разни неща, но "термините и английските имена" не е запомнила.
Моля се, да има късмет и да може да и се продължи лечението. Кой после ще избира лекарствата? Д-р Петров или отново се връща в Токуда за да реши онко комисията какво следва?
Вече ми е неудобно, да звъня и  на нейната лекарка... И без това едвам смогват и са вечно заети.

Тестът би следвало да покаже и лекарствата, които са най-подходящи. С резултатите от него, отивате при онколога. Ако тестът е пуснат от негово име като лекар, резултатите ще бъдат изпратени и на него. Тогава ще има онкокомисия и ще решат какво да правят. Аз те съветвам да говориш лично с Боби Петров след като излязат резултатите, за да ти обясни той какво е положението. Както и да поискаш да ги видиш, защото вътре всичко е описано подробно и е добре сама да се запознаеш.
При майка тестът не показа никакво подходящо лечение и я пак я сложиха на първа линия химиотерапия.

Благодаря ти за ценните съвети, Зиги.
Резултатите ще ги получи той и ще ми ги изпрати на мейла. Така са се разбрали с мама.  Ще му се обадя. Дано да има късмет и да може да се направи терапия, защото това ни е последния шанс. Дано и сумите да са сравнително поносими, защото много се притеснявам и за това/ особено ако не се покриват от НЗОК/.
Кураж на всички! Все вярвам, че някакво чудо ще се случи.

Приемате ли нещо допълнително за увеличаване на левкоцитите? На майка ми са 4.7. Месец преди да се направи изследването, беше приемала кръвен здравец, но явно няма повлияване.

catgirl123, ако въпросът е към мен...да, приема какво ли не... Пробвали сме всичко- Полимакс, Герисан, Маоло и др. след първите 30 лъчетерапии пи и сок от алое за изчистване от натрупаната радиация. Каквото се сетите, всичко пробвахме- Билкова кръв, глухарче, специален режим на хранене, бирена мая, сок от бъз, кълнове от броколи, отвара от  коприва за хемоглобин...Проблемът при мама е, че вследствие на множеството лъчетерапии, е увреден костния мозък завинаги. Затова правиха по-слаби вливания, от които се оказа, че няма ефект.

Здравейте, чета темата от около година, но чак сега набирам смелост да се включа. Променил съм някои лични детайли в историята с цел анонимност, но основните факти са запазени.

През май 2019, баща ми (57г) си направи ЯМР след дълго оплакване от болки в кръста. Оказа се “мекотъканна формация от неясен първичен произход”. Последва 6-часова операция в Пирогов с резултат - бластомен процес с произход бял дроб и препоръка за ПЕТ.

Около 2-3 седмици след операцията направихме скенер на цяло тяло, ЯМР на глава и ПЕТ. Резултат - белодробен карцином с разсейки в съседния лоб, медиастинум, гръбнак, адренални жлези и тубуларни кости. Баща ми не е кашлял никога, не кашля и днес.

Паралелно с образните изследвания, направихме 3 независими патологични изследвания с пълна имунохистохимия при светилата в тази област. Резултат:
Доктор 1: аденокарцином
Доктор 2: аденосквамозен карцином
Доктор 3: едроклетъчен (НОС)
Общото беше, че става въпрос за изключително агресивен недребноклетъчен карцином - недиференциран, Г3 с Ki67 над 40%.
PD-L1 негативен и без таргетируеми мутации.

След консултации с трима онколози тук, ни препоръчаха да се лекуваме в чужбина. Около месец и половина по-късно, заминахме за един от референтните центрове за лечение на белодробни карциноми в света.

Там за 4 дни направиха всичко отново. Скенерите потвърдиха общата картина. Патологията потвърди само мнението на доктор 3: NOS. Течната биопсия потвърди липсата на таргетируеми мутации, но показа огромно мутационно натоварване без морбидни комутации. Анализът за химиосенситивност показа чувствителност към платина и паклитаксел.

Поради огромната метастаза в гръбнака отново (74мм х 56мм), първо приложиха 4 фракции IMRT. Веднага след това назначиха 4 цикъла Кейтруда с карбоплатина и паклитаксел (7 часа вливане) през 3 седмици. Скенери и ЯМР на всеки 6 седмици.

След второто вливане баща ми спря да пие морфин и останалите болкоуспокояващи (от 6 на 0). Видимо беше по-добре. Скенерът потвърди това - свиване с над 50% на всички находки. След края на имунохимиотерапията (още две вливания след междинния скенер) направихме още 2 вливания само на Кейтруда и след това отново ПЕТ - всички метастази бяха изчезнали, а основната находка се беше свила от 88х66мм до 19х11мм и изключително супресирана - СУВ 3.4 (при 16.2 в началото).

Назначиха моментално SBRT (радиохирургия) с цел аблатиране на основната находка. Три седмици (и още едно вливане Кейтруда, общо 7) по-късно отидохме за процедурата. Направиха симулационни скенери и 2 дни по-късно ми се обади директорът на торакална онкология да ми каже, че няма как да облъчат татко, защото абсолютно всичко е изчезнало. Аз бях в пълен ступор, питах ги около десетина пъти дали са сигурни, но потвърдиха категорично.

Поддържащото лечение при нас са още 26 цикъла Кейтруда (тоест 35 общо) и скенери и ЯМР на всеки 90 дни вече. Освен това правим ПЕТ два пъти в годината. Не спазва никакви диети и не приема добавки (лекарите му са категорично против; мога да навляза в детайл защо).

Другата седмица ни предстоят поредните скенери (и още Кейтруда) и аз съм адски притеснен. Още не мога да повярвам, че това е възможно и ме е страх да не са се объркали. Реално още не мога да се отърся от шока от миналата година, всички полети, прегледи, лекари и да повярвам, че татко е добре.

Ако мога да помогна на някого с нещо, с удоволствие бих споделил всякаква информация. Участвали сме и в преклиничната фаза от изпитанията за ново лекарство (но татко нямаше тази мутация - сМЕТ еххоп 14 - и беше отхвърлен), така че и от това имаме наблюдения.

Желая здраве на всички вас и вашите близки!

Норе4С, страхотни неща споделяш, даваш надежда на всички пишещи тук!
Пожелавам ви всичко да си е отишло завинаги от татко ти и само здраве занапред!

Норе4С, наистина страхотни новини!
Само с Кейтруда ли е бил лекуван? За добавките също знам, че не се знае какъв ще бъде ефекта заедно с химиотерапия (при майка ми е таргетна терапия), но не е ли по-добре по някакъв начин да се засили имунната система? И ако не е тайна, в коя държава и болница, и правиха ли нещо по-специално?

Благодаря за добрите думи!

Нямаше как само с Кейтруда, защото е PDL1 негативен и протоколът там е Кейтруда с карбоплатина и паклитаксел. Ако обаче има ефект от лечението - остава на Кейтруда до 35 цикъла след 4те цикъла комбинирано химио-имуно.

Неговите доктори са абсолютно против добавки, защото:
1) Целта на химиотерапията е да причини оксидативен стрес. Всички антиоксиданти (сиреч витамини) могат да попречат на това.
2) Всякакви чудесии тип куркума, зелен чай и тн могат да повишат вътреплазмената концентрация на антиоксиданти, което води до същото.
3) Някои билки compete-ват с химиотерапевтите и имунотерапевтите за същите метаболични пътища в черния дроб. Ако билката се свързва по-силно с тези пътища от имунохимиотерапевтите, може да се загуби ефекта от вторите.

Предвид чудесата, които свършиха, много се радвам, че не сме залитали в тази кривина. Аргументите им ми се сториха логични, а и наистина са изключителни експерти само в това - торакална онкология - и си знаят нещата.

Иначе бих споделил на лични къде се лекуваме.

Редакция: Исках само да добавя, че това за алтернативните терапии се отнасяше конкретно за периода на химиотерапия. След това не сме питали, казаха ни единствено, че е здрав, няма никакви ограничения, само да не пуши (той не пуши от 8 години). Знам, че на негов приятел в същата болница (с ка на дебело черво), му бяха дали японски гъби в някакъв момент, но не знам подробности.

Да, ако може на лични да споделите за мястото.

Здравейте!Майка ми също е с ка на дебело черво и мети в бял дроб.Аз също се интересувам  в коя държава е въпросната клиника и ако не е тайна, каква е цената на проведеното лечение?Благодаря!

Между другото, четох противоречиви неща, майка ми е на таргетна терапия и не съм съвсем сигурна относно добавките. В някои източници пише, че наличието на оксидативен стрес е хубаво да бъдено компенсирано с анти-оксиданти. Не съм лекар и не мога да съм сигурна.
P.S. Би било хубаво да съобщите публично мястото на лечение, едва ли само вие се лекувате там, но както прецените. И какво значи, че няма рак? В ремисия ли е?

Нямам никаква представа за добавките и таргетната терапия, не сме минали по този път. По-горе споменах, че конкретно за периода на химиотерапия ни препоръчаха да не правим нищо допълнително. Конкретно за този период не виждам защо ще се компенсира оксидативен стрес при все че това е целта на терапията.

Иначе първо, не искам да излиза като реклама; второ, има други българи там, но не с това заболяване. Надявам се разбирате.

Иначе последното, което ни казаха беше: “You have achieved a complete response to systemic therapy. You are, as of today, healthy and have no evidence of disease.” Думата ремисия още не мога да я използвам свободно, защото не съм свикнал с тази мисъл и искам да минат още няколко скенера.

Едит: в началото, когато и ние сме имали чудения за добавките, използвахме доста този сайт: https://www.mskcc.org/cancer-care/integrative-medicine/herbs
За почти всяка билка има информация с кои лекарства НЕ трябва да се използва. Може да потърсите там дали случайно някоя от добавките, които искате да ползвате, няма противопоказание конкретно за лекарствата, които вече ползвате.

Hope4C- Благодаря за този оптимистичен пост. Радвам се за това, което се е случило. Страхотни резултати!
Интересно ми беше, това което пишеш за добавките. По време на ХТ, майка ми пиеше Полимакс и Герисан, лично изписани от химиотерапевт.  Аз също бих искала да ми изпратиш името на мястото, на което се постигнали този чудесен резултат и също сумата, която е нужна.