Тежък регрес на дете

  • 144 432
  • 1 416
  •   1
Отговори
# 1 230
  • Мнения: 422
Да, аз скоро гледах видео за PANDAS и точно за детенцето на Поли си помислих.

# 1 231
  • Мнения: 2 755
Съмнявам се да не са правили  АСТ, но ако не е правено нищо не пречи да се направи, поне лесно може да се открие стрептококът.

Последна редакция: ср, 23 дек 2020, 18:14 от acer

# 1 232
  • Мнения: 4 196
Поли,
намерих програмата DISCOVER на Колумбийския университет
https://www.cumc.columbia.edu/discover/
Нямам време да разгледам подробно, но видях, че може и самия пациент да се свърже с координатора на програмата. И както виждам още от първия екран, екипът е от над 50 специалисти от доста области вкл. невролог, генетик, инфекционист и т.н.

# 1 233
  • София
  • Мнения: 6 356
Не знам дали някой е споменал PANDAS  но си струва да се погледне и в тази посока. Макар, че го описват с тикове всъщност изобщо не е задължително да има. Промените в това състояние са много резки и подобни . Поли ако желаеш мога да те свържа с една майка която живее в Канада и работи в лабораторията. Занимава се с биохимия и знае много. Нейното дете е с PANDAS. Отделно и аутизъм.

още след първия й постинг се сетих за това и съм й го написала.
но те пиха доста АБ, ако беше това, трябваше да има ефект досега.

# 1 234
  • Мнения: 652
Не е само антибиотика. Пиели се и някакви имуноглобулини по схема...До колкото аз разбрах тук в България за това рядко автоимунно състояние няма кой да помогне за съжаление. Като цяло и трудно се доказва. Минават се серия от различни специалисти които работят в екип и тогава. Тук това е невъзможно. И това състояние не се лекува. Има подобрение, но има и кризи.

# 1 235
  • Мнения: 607
Аз мисля, че PANDAS не е тежко заболяване, смисъл децата си ходят, говорят, учат и тн. Нямат нещо видимо, нещо като хиперактивно дете са и тн. Аз искам да изследвам моето дете и затова съм чела, но не твърдя че съм права. Ако някой знае повече да сподели.

# 1 236
  • Мнения: 652
При PANDAS поне това което казва майката за нейното дете става въпрос за пълно изменение в държанието на детето. Казва, че е страшно. Тя говори от личен опит и като лаборант който се занимава с биохимия.

# 1 237
  • София
  • Мнения: 6 356
Аз мисля, че PANDAS не е тежко заболяване, смисъл децата си ходят, говорят, учат и тн. Нямат нещо видимо, нещо като хиперактивно дете са и тн. Аз искам да изследвам моето дете и затова съм чела, но не твърдя че съм права. Ако някой знае повече да сподели.

тежко е. стават агресивни, невербални, променят се тотално. така съм чела поне.
те са два синдрома - PANS/PANDAS

http://pandasnetwork.org/medical-information/

# 1 238
  • Мнения: 270
Весела Коледа на всички, бъдете здрави и благословени!

# 1 239
  • weiter, weiter, ... weiterstadt
  • Мнения: 18 076
Мила Поли, и на теб и дъщеря ти щастлива Коледа и дано бъде последната, в която тя не може да те поздрави сама!
Нека Божията Майка бди над вас и ви пази!

# 1 240
  • Мнения: 1
Идете при доктор Колев ВМА да направи Лорета или образно ЕЕГ

# 1 241
  • Мнения: 270
Честита Нова година на всички, бъдете здрави и дано само добри неща се случват на всеки! 🎄🎄🎄

# 1 242
  • Мнения: 1 153
Честита Нова година на всички, бъдете здрави и дано само добри неща се случват на всеки! 🎄🎄🎄

Честита Нова Година, Поли! Нека това е вашата година и намерите отговор и решение на проблема!

# 1 243
  • Мнения: X
Какво се случва с вас Поли? Промяна някаква има ли.

# 1 244
  • Мнения: 603
Здравейте, с голяма тревога изчетох темата. Аз съм ресурсен учител и бих могла да помогна с материали по отношение на обучението и развитието на детето.
Поли, много съжалявам за това, през което се налага да преминете. При нужда от помощ може да ми пишете по всяко време.
Сили и кураж пожелавам!

Общи условия

Активация на акаунт