Как да отговоря на въпроса -"Защо не мога да ходя?"

  • 7 572
  • 25
  •   1
Отговори
# 15 7 дек. 2004, 22:12 ч.
  • Мнения: 883
Летисия, намерих малко информация, която се отнася точно за болестта на детето:
Заболяването има наследствено-фамилен характер.Изразява се в развитие на неврални мускулни атрофии на дисталните части на крайниците и особено на перонеалната мускулатура.
Етиологията е неизяснена. Патологоанатомично се установява едновременно увреждане ба задните колони на клетките на предните рога, на коренчетата и на стволовете на периферните нерви.
Симптоми. Заболяването се развива в училищната и пубертетната възраст. Засягат се перонеалната мускулатура и дорзалните флексорни мускулни групи на стъпалото. Последното увисва и се появява характерният "степаж". Атрофията на мускулите на подбедрицата при нормална бедрена мускулатура придава на крака форма на крак на петел или щъркел. Ахиловите и перонеалните рефлекси изчезват, но коленните остават запазени. Китките и предмишниците се засягат рядко. При прогресиране на заболяването се развиват контрактури и трофични смущения.
Прогнозата е сериозна, макар че пълна инвалидност настъпва много рядко.
Лечението изисква поддържане на добро кръвообръщение в засегнатите области и избягване на контрактурите чрез масажи и раздвижвания. При наличието на тежки контрактури се прилагат ортопедични методи.

Преписах го от учебник за студенти- медици.

# 16 8 дек. 2004, 08:22 ч.
  • Мнения: 2 567
belalim, благодаря за тази изчерпателна информация.
Наистина тази болест се развивала според лекаря , който установи заболяването в предучилищна възразст и той беше много изненадан , че при моята дъщеря това увреждане е настъпило още преди втората и годинка. Каза ми , че е виждал само още един подобен случай . Даже я води при едни студенти като някаква атракция  Close .

# 17 8 дек. 2004, 08:48 ч.
  • София
  • Мнения: 7 242
Stefania, името на книгата е "Нека поговорим". Мисля, че ще ти е от полза. Виж тук за подробности.
http://www.books.bg/ISBN/9547710060

# 18 8 дек. 2004, 09:09 ч.
  • Мнения: 288
Лекси, вчера след поста ти прегледах същата книжарница, но не я намерих. Къде съм спала. Embarassed  
Много ти благодаря!

# 19 8 дек. 2004, 09:11 ч.
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 476
Ох, милият...
Опитвали ли сте се да повлияете на този процес с масажи, гимнастики, някаква рехабилитация?
Не знам какво да му кажеш...  Sad  Sad  Sad  Sad  Sad

# 20 8 дек. 2004, 09:29 ч.
  • София
  • Мнения: 2 846
кураж и Господ да ви закриля  Praynig

# 21 8 дек. 2004, 11:03 ч.
  • Мнения: 1 680
Мила Стефания,
Преди 2 години гледах документален филм за мускулната атрофия.
От там разбрах, че се предава от майката само на мъжките рожби, а женските рожби я имат , но не я развиват, а само я предават и така нататък. Предполагам, че това сега си го научила и не си го знаела по - рано.

мила Стефания и мила Летисия,
Исрено ви съчувствам.
Ще се моля за вас.
Ако има и друг начин по който можем да помогнем (освен с инфо) моля ви пишете. С вас сме.

# 22 8 дек. 2004, 15:22 ч.
  • гр.Варна
  • Мнения: 722
Летисия, ето как е на латиница:
Charcot-Marie-Tooth disease (peroneal muscular atrophy ) -Болест на Шарко-Мари-Тут (перонеална мускулна атрофия)
 
Ето и информация /на английски/
CMT
Има и на френски...


Дано откриете полезна за вас информация! Кураж!!!

# 23 8 дек. 2004, 18:29 ч.
  • Мнения: 8 769
На Летисия и Стефания стискам палци да се развият колкото може по-добре нещата, много кураж и много любов към дечицата им!Дано тези малки същества бъдат надарени със силен дух,който да ги води в борбата им с болестта! Praynig

# 24 8 дек. 2004, 21:29 ч.
  • Мнения: 288
Цитат на: firebird
Ох, милият...
Опитвали ли сте се да повлияете на този процес с масажи, гимнастики, някаква рехабилитация?
Не знам какво да му кажеш...  Sad  Sad  Sad  Sad  Sad


За съжаление за това заболяване не могат да се правят масажи, гимнастика и рехабилитация, защото водят до допълнително увреждане на мускулите. Правят се единствено пасивни упражнения с цел предотвратяване на контрактурите и подпомагане на дишането. Доколкото разбрахме от всички места, които провериме в България, никой не познава методи за терапия на деца със СМА. Единствено в Карин дом във Варна бяха чували за това заболяване. На повечето  места го бъркат с ДЦП.


Цитат на: svetlaa
Мила Стефания,
Преди 2 години гледах документален филм за мускулната атрофия.
От там разбрах, че се предава от майката само на мъжките рожби, а женските рожби я имат , но не я развиват, а само я предават и така нататък. Предполагам, че това сега си го научила и не си го знаела по - рано.


Или във филма лошо са го обяснили или ти не си разбрала добре, но това е вярно за повечето генетични заболявания - не за всички. Има и много момиченца болни от СМА. Също така не винаги момиченцата са носители на заболяването. Например дъщеря ми не само, че е здрава, но не е и носител на заболяването.

Благодаря на всички за проявения интерес и желание да ми бъдете полезни.

# 25 8 дек. 2004, 22:36 ч.
  • Мнения: 1 975
Ох.... Много мъчно ми стана за детенцето ти..... Миличкото. Направо сърцето ми се къса като си помисля за едно мъничко човече което още нищо не знае за живота.........

Пожелавам ти искрено много кураж и късмет!
Дано Господ да е с вас!!

 bye  Tired Face

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата