Атрезия на ануса - качество на живот

  • 4 501
  • 17
  •   1
Отговори
  • Мнения: 6
Здравейте! Дъщеричката ми (2 г.) е оперирана от атрезия на ануса в Пирогов. Моля родители на деца със същия проблем да споделят какво е качеството на живот на малчуганите. Моето момиче е оперирано преди година и половина и от тогава се борим със запек. Постоянно ходим на гастроентеролог, на лаксативи и клизми (Мелилакс) е детето, спазва диета, но постигаме само краткотрайни подобрения. За съжаление понякога и клизмите не помагат.

Молбата ми е да споделите какво е помогнало на вашите дечица - естествени слабителни средства, пробиотици, лекарства и въобще всичко, което е имало положителен ефект. Всяка информация ще е от полза, предполагам и други родители срещат трудности и можем да си помогнем взаимно.

Интересува ме и как се справят децата в училищна възраст, наистина ли успяват да се научат да задържат изпражненията, как се отразява ситуацията на психиката им?

# 1
  • London
  • Мнения: 6 732
Не съм запозната с проблема, но в пробиотичната серия, която пие сина ми има пробиотик за ходене на тоалетна за деца. Отзивите, които съм чела са много добри, за редовно ходене до тоалетна. Аз нямам личен опит обаче. Ако искате пробвайте, аз съм доволна от другите продукти на компанията, та не вярвам и този да е разочароващ.

https://www.evitamins.com/uk/bioray-kids-ndf-pooper-113229?utm_s … wYlUaAuCdEALw_wcB

# 2
  • Мнения: 6
Благодаря ви! Доколкото виждам това не е пробиотик, а сироп на билкова основа. Ще се радвам ако някой се включи с отзиви за него!

# 3
  • Мнения: 2
здравейте и на нас ни предстои подобна операция,бебето ми се роди в 29 гс 1080 кг с диагноза атрезия на ануса и стеноза с ги стила,сега е на 2 месеца,вече се затруднява с акнето,преживява 4 дилатации в поредни дни и ни казаха,че ще чакаме да стане 6 кг.Въпросът ми е опасно ли е да се чака

# 4
  • Мнения: 6
Съжалявам, че ви отговарям след толкова време, не бях влизала в темата. Дъщеря ми я оперираха на 7 месеца. Дотогава всеки ден правихме дилатации, но се изхождаше добре, пиеше Фризовом и той й помагаше. Захранихме я един месец след операцията. Много зависи и от вида на атрезията. При нас беше с ректовестибуларна фистула. Ми Ахмед с една операция. Ако са ви нужни подробности, напишете ми телефона си на лични и може да се чуем. На мен ми беше много трудно преди операцията, защото нямах връзка с хора в подобна ситуация и не знаех какво да очаквам.

# 5
  • Мнения: 2
Здранейте ,и ние се намираме в същата безисходеца.Мислех че аз съм виновна,но явно е резултат от самото заболяване.Детето ми е на почти пет и след ситуация в градината ,имал е последователни изхождания по редки ,соита сйщо са нормални при такива деца бяха решили че има разстройство.Не знам как са реагирали учителите,на от този момент нататък вечу 2месеца сме с перманентен запек ,налага се да помагам  при изхажсането и е мн трудно.Живеем в Уелс и днес очаквам среща с Джи Пи то да видим какво ще ни кажат.А за тези които не знаят в Фейсбук има една група болест на Hirspung ,включете се в нея , вътре има и деца с атрезия на ануса ,мн е полезна питайте там .

Да споделя. идписали ка му Movicol paediatric plain .подробности относно как се  приема в листовката .Понеже съпругът ми не е разбрал добре.

Последна редакция: сб, 08 юни 2019, 17:20 от AnMary

# 6
  • Мнения: 6
Zlatitca, на нас ни изписаха ефекол джуниър, което май е със същите съставки като мовикол, вече е на двойна доза от препоръчителната, но пък действа и се изхожда всеки ден.

# 7
  • Мнения: 2
Здравейте Емили1 .Нещо ризултат от плахчетата ни виждам при нас.Пием по 2 но ден.Нещото което съм убедена че помага.Това съ дългите разходки/ според възрастта/ по - течна храна.Правя му една супа с картофи, фиде и домат и най - накрая вчера постигняхме положителен резултат.Но определено се стиска и крие ...чудя се как да говоря и обяснявам...не ми се търси психолог.

# 8
  • Мнения: 6
Zlatitsa, и при нас успехът е временен. От няколко дни пак спря да ака и е на клизми. Освен това е на разхлабваща диета, не знам вече какво да правим, все така ли ще я караме...

# 9
  • Sofia
  • Мнения: 1 052
Здравейте на пишещите тук. Със Злати дори се познаваме от фейсбук групата (Теди съм).
Моят син е с Хиршпрунг и макар да е различно заболяване, диариите или запеците са си част и от двете състояния.
При моя син съм изключила всички тежки храни - боб, царевица, фасул, леща, грах, зеле и т.н. Запичащи пък въобще не давам. Следя за балансирана диета, като джънк фууд-а му е почти само на места, на които не мога да я избегна - градинки, рожденни дни и т.н.
При него страхотен ефект имат сушените сини сливи, буквално до няколко часа така може да се изчисти, че чак съм се плашила.
Относно качеството на живот - моят син е на 4.5 г. , посещава ДГ, когато е здрав, нямаме проблем, като ставаме по-рано и държа на изхождане вкъщи, изцяло. КОгато е болен обаче нещата не са така, в Пирогов ми казаха, че е нормално. Да, казаха ми, че с годините все повече ще имат контрол над изхожданията. Дано е така! Бъдете здрави!

# 10
  • Мнения: 2
Emili1 кой я оперира в Пирогов.Как решиха да е само 1 операция

Последна редакция: чт, 08 авг 2019, 08:43 от Jenq Ivanova 628469

# 11
  • Мнения: 6
Jenq, оперира я Георгиев. До седмия месец правихме дилатации на фистулата вкъщи и понеже се изхождаше през нея нямаше нужда от стома, така се наложи само една операция.

# 12
  • Sofia
  • Мнения: 234
Здравейте, искам да повдигна темата, тъй като при нас положението е подобно но не намирам други мами с нашата диагноза. Родих сина си в 35г.с. открихме ингвинална херния, и по време на операцията( беше на 2 месеца)  д-р Георгиев откри , че има Ектопия на ануса. Сега на 12. 04 ще бъде операцията, но аз съм в паника как ще мине. Правим дилатации всеки Ден. Изхожда се. Много ме е страх дали нещата след операцията ще се оправят- дали ще задържа фекални маси и да няма проблем след време когато махнем памперса. Ще очаквам да се включи някоя мама.

# 13
  • Мнения: 11
Здравейте, мами! На нас ни предстоят също операции . Синът ми се роди с анална атрезия и в момента е с изведен анус претер . Интересувам се за това няма ли някакви физиотерапии или рехабилитации , които да подобрят задържането и изхождането. Тези проблеми на какво се дължат на качеството на операцията или на други проблеми при децата.

# 14
  • Мнения: 4
Моля за подробности престой ни операция, не знаме какво да очакваме
Съжалявам, че ви отговарям след толкова време, не бях влизала в темата. Дъщеря ми я оперираха на 7 месеца. Дотогава всеки ден правихме дилатации, но се изхождаше добре, пиеше Фризовом и той й помагаше. Захранихме я един месец след операцията. Много зависи и от вида на атрезията. При нас беше с ректовестибуларна фистула. Ми Ахмед с една операция. Ако са ви нужни подробности, напишете ми телефона си на лични и може да се чуем. На мен ми беше много трудно преди операцията, защото нямах връзка с хора в подобна ситуация и не знаех какво да очаквам.

Общи условия

Активация на акаунт