Епилепсия - ТЕМА 24

Не претендирам за компетентност, но бих искала да споделя какво ми каза невроложката- всеки в даден момент може да отключи епилепсия. Може причина да е стрес, вирусно заболяване, наследствено, удари др.
Аз продължавам да твърдя,че при нас се отключи след вирус, много тежък вирус Март 2017 г.
Невроложката само казва "абсолютно е възможно, но и никой не може да ви каже 100% каква е причината за гърч".
Дано остане в миналото това и никога повече не се случва.

katta Не е точно така, по презумпция метаболитните заболявания, които са причинени от хомозиготно носителство на дефектния ген се отключват още в кърмаческа възраст, но когато носителя е хетерозигот на дефектния ген симптомотиката може да се отключи и в по-късен етап от живота, поради настъпили промени в организма. Напримен малката е хомозиготен носител и е с пристъпи от 2 месечна възраст, аз съм хетерозиготен и моите проблеми започнаха след раждането ѝ поради хормоналните промени в организма тогава.
Обяснявам какво е хомозигот и хетерозигот при автономно-рецисивното носителство, хетерозигот е половинката на дефектния ген например при майката, ако таткото няма същата мутация детето ще наследи само хетерозигота, но ако той има същата мутация то детето се ражда с хомозиготна (пълна) мутация в гена. Т.е. хетерозигот + хетерозигот = хомозигот. Като респективно хетерозигота е с по-ниски метаболитни отклонения от хомозигота.


Тава което си изброила не са причини, а отключващни фактори, или т.нар. тригери, с изключение на наследствено, което са генетични фактори, пак за които аз говоря, и травмата, която би довела до увреда на мозъка, която от своя страна да предизвиква пристъпите.
Отключващият фактор и причината са две много различни неща, както например отключващия фактор който е бил вирус, причината за епилепсията може да е генетичто, автоимунно или метаболитно заболяване, късна реакция от травма на главата, последствия от вирусната инфекция като менингит или енцефалит например. Виждаш ли колко много причини при един и същи отключващ фактор.
Причината почти винаги може да се открие, но това невролозите хич не се пънат да търсят.
Причината обикновенно се търси при непотдаващи се на лечение резистентни епилепсии. При доброкачествените присто си лекуват пристъпите и обикновено децата спират пристъпите още с първия медикамент.
Да не говорим, че по презумпция един единствен непровокиран пристъп не се класифицира като епилепсия.

Ти ме разби!

Здравейте,
Въпросът Ви е много резонен, но мисля, че е добре да потърсите второ компетентно мнение, имам предвид мнение на специалист в тази област. Можете да зададете този въпрос:
 https://www.credoweb.bg/page/34251/epilepsiyata-ne-e-prisada/pub … ons?tab=published
или
https://www.credoweb.bg/discussion/1759/ot-kakva-pomosht-i-podkr … blizki/discussion

Поне ще чуеш друго мнение

На мен лично би ми било интересно да прочета, какво биха отговорили епилептолозите по отношение на въпросите за генетичните и метаболитни заболявания.
За нашето заболяване до момента не съм открила човека, който да може да приложи някакво адекватно лечение, само ни ползват за опитни мишки. Но смятам, че това е напълно нормално при положение, че сме първия регистриран случай в БЪЛГАРИЯ. Затова си търся варианти за лечение извън страната.
milieva71Тези ликовете са към подстраничката на Асоциация на родители на деца с епилепсия "АРДЕ" в здравния портал на credoweb. Аз съм член на асоциацията от вече около 3 години и освен това съм координатор на майките с малките деца до 15 годишна възраст за София. Ако някой има интерес да се включи в асоциацията може да се свърже с мен.

Ето и самата страничката на "АРДЕ":
http://frde.org/

  i pri nas taka se poluchi razbolq se ot grip i sled tova napravi garch az sashto si mislq che tova go e otkluchilo i pri nas se sluchi prez mart tazi godina ottogava sme na apidan i blagodarq na gospod nqmame pristapi nqma nishto  molq se na bog da si ostane taka

Момичета тъй като опитвам да пусна малката на ясла, тя постоянно боледува.  Постоянно ми хвалят черният бъз. Някой пробвал ли е да го дава на децата. Сиропа от черен бъз. Дали може да им го даваме?

Здравейте мами,аз съм баба на детенце което на 7м. възраст прекара пневмококов менинго енцифалит и претърпя операция за отстраняване на гнойна капсула на мозъка и направи 24часов джаксънов гърч .Започна лечение и след 6м.решиха че спират лекарствата след две седмици пак гърч и започна лечение дълго, сложно и с постоянно сменяне на лекарствата през годините(не ви казах че междувременно таткото се уплаши и абдикира без да се обади вече 10г)ЕЕГ бяха ту добри ту ужасни и все смяна на медикаментите и дозите,та накрая бяхме на Депакин кроно и Епетрижина доста години.Сега детето става мъж на 13г е и от 9г без пристъпи днес бяхме на Невролог и с много подобрено ЕЕГ реши да спре лекарствата дъщерями е хем на седмото небе от щастие хем в ада от притеснение ами, ако пак започнат, а той е голям и не разрешава никой да спи до него и да го дебне.Моля ви ако някой има опит да каже как да успокоя детето си тя ще се побърка от притеснение.

didipop

Здравей, добре дошла, въпреки че е по лош повод. Много съжалявам за това което ви се е случило, за съжаление татковците са с по-лабилна нервна система и често абдикират.
Вариантите които мога да ти предложа са 2:
Първият е да си закупите от тези камери които са за бебета и имат възможност освен наблюдение да следят и пулса, и движенията на детето. За съжаление са малко скъпички, но ще си осигурите спокойствие без да притеснявате детето. Ето един вариант:
http://www.angelcare.bg/shop/babymonitors/250/
Вторият вариант е да купите една гривна от тези които са за засичане на пристъпи, те са малко по-евтини, освен това детето остава под контрол и през деня, а не само нощно време. Тази гривна засича когато човек прави пристъп и изпраща съобщение на предварително зададен телефонен номер и включва аларма.
https://www.empatica.com/product-embrace

За друго не се сещам.
Успех ви желая!

Романол,тези гривни продават ли се в България?На Епъл ли са?

Момичета знаете ли нещо за петна свързани с епилепсията? На Гергана и излязоха две светло кафеникави, леко доуловими, но са на лицето, а преди това има излезли по едно на двете крачета и едно на дупето. Невроложката каза че не е възможно да е свързано с това и утре ще запиша час за кожен. В интернет пише за някакви петна, та за това се обръщам към вас ако някой има опит.

Романол,чудесна информация относно гривните,за първи път чувам за тях.Имаш ли данни дали наистина са ефикасни при гърч.Ще бъде от голяма полза.Благодаря,че споделяш .

Ели_Попова Не към момента не се продават в България трябва да се поръчат от техния сайт. От миналия месец с Веска Събева предсадателката на АРДЕ започнахме да подаваме документи към здравната ката и да се опитваме да ги включим в помощните средства за деца с тежки епилепсии, както и каските.
Незнам на каква база са, но щом се свързват с телефон най-вероятно приложението им е под андроид.

tcvetenceto_89 И ние сме с много кожни проблеми, като малка имаше отвратителни пъпки по лицето, като акне, сега има бенки и лунички. Няма да ти казвам колко кожни сме обиколили.В началото и аз си мислих че има връзка с епито, но сега по-скоро смятам, че е от лекарствата.

sergeeva11@abv.bg Нямам нагледен пример за функционирането на гривните, но по-описание, чисто инженерно, би следвало да вършат работа.

Романол,ако може с нещо да сме полезни в борбата със здравна каса пиши.Аз съм пратила запитване,как е възможно на два месеца да променят списъка на лекарствата по здравна каса..Става така,че като ги спрат по каса ги спират и в аптеките.Дано има удобрение за гривните и каските

Здравейте мами,
първо - извинявам се, че нахлувам в темата ви, но искрено се надявам да получа отговор на някои въпроси, понеже виждам, че доста информация сте събрали по въпроса.
Моята история - синът ми е на 8. Няма никакви проблеми с развитието, печели състезания в училище, много жизнено и отговарящо на възрастта си дете. До сега не сме имали абсолютно никакви проблеми говорещи за епилепсия. Лятото така се случи, че детето спа в леглото на баба си (иначе си спи в неговата стая). По някое време тя усетила, че той се разтресъл за секунди и после отново заспал. След 15 минути това се повторило, кат одо края на нощта си е спал спокойно. Не е забелязала да се изпъва, посинява или нещо подобно. Реших, че е сънувал нещо. Следихме го няколко нощи- нищо. След месец, пак спа на моето легло. Ситуацията се повтори. Беше до мен и както си спеше спокойно тялото се разтресе. Разтрисането беше все едно човек се тресе от студ - трая 3-4 секунди най-много, след което се обърна и продължи да си спи. Това беше края на август. Оттогава не е имало подобно нещо. Като казвам не е имало имам предвид, че не съм забелязала, въпреки че почти всяка нощ спи при мен, гледам го през две минути  иизобщо не спя. Но се сещате - човек заспива и е трудно да е сигурен на 100 %.
И така започна ходене по доктори. Платени разбира се, кой ще ти чака 6 месеца за час с направление....Правихме ЕЕГ при доц. Рашева в Исул, пуска му светлини, кара го да не диша - каза нищо му няма, чисто е, има окси нещо си единични вълни, ноо били нормални за възрастта. Няма данни за епилепсия. Препоръча цитирам : запис на ЕЕГ по време на сън след частична безсънна нощ, да го заведем да заспи на стола и да го запише тогава с оглед "изключване на роландова епилепсия". Нейното лично мнение е, че не е това, а детето е по-чувствително и ще го израстне.
Занесохме резултатите при професор...., който ни беше изпратил да направим ЕЕГ-то. Той го погледна и каза - да, засега няма данни за епилепсия, но ще ви изпиша Trileptal - 300 mg - по половин таблетка вечер за всеки случай. Заключението на професора е, че засега няма нищо, ноо би могло да се получи някаква зрителна епилепсия. Според него проблема е в гледането на телевизия, таблети и т.н. Каза ни да спрем тези дразнители и да запичнем да пием лекарствата ,в продължение на 6 месеца, след което да направим ново еег и смята, че с това проблема ще отшуми.
Това пиене за всеки случай на лекарства не ни се стори ок. Питах педиатъра той ми каза следното цитирам:
Първо да се опита с режима и витВ комплекс и също дормикинд хомеопатично при повишена възбуда и ако няма ефект до 1 месец, тогава да започнете лечение. Лекарството не е безвредно и се прилага при Епилепсия, така че да остане за в краен случай.
Такааа..........следващ опит - Литвиненко. Имам много неща да кажа по въпроса за това, как ни объркаха часа в Детско здраве, как отидох на вратата с детето и му казах да влезем за 10 минути понеже не сме виновни за объркването и как ни изгони, като каза, че не можеш да стои по нощите заради нас - беше 3 часа следобяд , но ще се въздържа с подробностите. След известно чакане от няколко седмици отидохме и там. От вратата щом казах за притреперването - каза Роландова епилепсия. Имате каза два избора - или да я доказвате с изследвания, или направо да ви изписвам лекарства. Каза, че не винаги за това изписвали лекарства, ноо той така процедирал. Даде ми и тел. на негова позната, ако имаме желание да ходим на допълнителни записи.
Сега.........не съм тръгнала да оспорвам мнения, особено на такива специалисти. Далеч съм от тази мисъл. Вероятно и тримата са прави. Но, бяхме при двама професори и един доцент - трима специалиста, три мнения. 4 - с педиатъра. вариращи от нищо ви няма, до много е зле положението. Наистина не знам какво да правя. Съпруга ми категорично забрани да го водя повече на доктор, без да има проявление. Обаче аз как да видя има ли, не мога да не спя с месеци.....От друга страна, можех изобщо да не забележа п роблема, ако точно тази нощ не беше спал при мен и да си живеем спокойно. Но пък ако има проблем, как така ще го пренебрегвам............Както виждате в голяма чуденка съм. Едва ли щях да ви мрънкам тук ако не бях попаднала на поста с гривните. Може би това е начин да го засека докато спи, вместо да го наблюдавам по цяла нощ....
И нещо друго дори и да има подобен тип епилепсия ни обясниха, че може да не се приемат лекарства, защото се израствала с възрастта. Имате ли някакво инфо по въпроса.
Разбирате ли, ако лекарите бяха казали епилепсия е - щях веднага да постъпя в болница, да давам лекарства и т.н. Но тези различни мнения, липса на категоричност ме съмняват. В крайна сметка чета, че лекарствата не са безобидни и трябва да се прецени риск- полза, дори и да има проблем. Много съм объркана,
Извинете ме за дългия пост, ще обобща въпросите си: при подобен проблем смятате ли, че е оправдано взимането на лекарства ии как според вас бих могла да видя притреперва ли през нощта?
Благодаря ви предварително за помощта и приятен ден