Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 2

Аз за Церебролизина почти бях навила личната да го изпише и хоп...тя изведнъж даде на заден и каза, че я е страх и че не разбира и да ходя при невролог. Което пак ме връща на начална позиция и много се ядосах. Къде ще го търся тоя невролог още не знам. Със "светила" не ми се занимава, те са най-закостенели в мисленето си и няма да приемат аз да им кажа какво да изпишат.
В темата за инсултите малко се поизплаших, защото за Сомазина ми казаха да говоря първо с невролог, защото той се дава основно за инсулти. Пък аз го купих вече. Ох, не знам вече какво да правя.  
За забравянето, че яде...беше може би един от ранните признаци при баща ми. И той все питаше дали няма да хапнем, хахах. Ох, милинкия ми. Поне тогава можеше да говори още.
После...или може би преди това пък забравяше, че е пишкал и все ходеше до тоалетната. Но това сега ми се вижда като една приказка сравнение със сегашното ни положение. Днес пак бях много тъжна, защото го гледах колко са му тънки крачетата и не можех да си сдържам сълзите. Две клечици.   Не знам просто как да му вдигнем поне малко килограмите. Той пие фолиева киселина, но не му влияе като че ли. Хапва си засега нормално, но килограмите стремително намаляват.
Прочетох в един форум на английски, че слабеенето не било задължително симптом на Алцхаймера. Може би имало друга инфекция. Това направо ме хвърли в още по-голям ужас, Какво ли може да му има? На мен най-големия проблем ми е, че всички лекари вече са го отписали баща ми и не искат нищо да направят и да помислят. Още от началото на болестта го отписаха и каквото и да ставаше се извиняваха с болестта му, а много от нещата нямаха нищо общо. Това е като измиване на ръцете. Особено личната. Но и не само тя. Трябва може би наистина да отида платено при вашия психиатър Elea Lea, поне разбирам, че не е от лекарите, които отписват лесно пациентите. Надявам се.

Ловели,майка също беше много слаба,направо само кожа и кости,но сега понапълня малко,мисля че от Оланзапина,понеже психиатърката,която и го изписа каза,че има такъв ефект.Давали ли сте му кокосово масло?Ако не сте пробвайте,може да понапълнее малко от него,а също и някакви комбинирани витамини и пчелно млечице,те усилват  апетита.

При баба ми апетит не липсва, но мноого отслабна. Сега е направо кожа и кости. Храни се добре, но слабее😔

ivben, точно там е проблема. Като че ли и яденето не оправя ситуацията със слабеенето. Той вече има и атрофирали мускули, защото не ходи. Опивахме се да го разходим два пъти последните дни, но той едвам стъпва. Несигурен е и краката му се преплитат, стъпва си с единия крак върху другия. Но то нормално. Месеци не е ставал да ходи. Иначе е толкова слаб, че не ни тежи да го държим. Преди се страхувахме да го вдигнем да ходи, защото той почваше да се свлича в един момент и не можехме да го удържим и го изпускахме.
Аз даже мислех дали е налудничева идея да се дават протеинови шейкове, от тези във фитнес магазините, за да може малко да се захранва мускулатурата.
Happy2, пчелно млечице само не сме опитвали от казаното. Може да опитаме наистина. Аз съм направо в паника, защото той губи по 2 кг на месец някъде.

Същото е положението с баба ми....Много ми е мъчно, но болестта я изяжда с всеки изминал ден за съжаление.

Ох милички... страшно е болестта, коварна и необратима... Ще чакам отзиви за тези новости.
Аз да кажа, по-зле стават нещата при баща ми. Скоро има агресивни пристъпи, веднъж искаше да скочи от балкона, иска постоянно да си ходи, тръшка се като дете, ужасно е. Краката му са студени, походката му е небалансирана, върви с бавни стъпки, не усеща ни глад, ни студ, нищо... След агресивните му пристъпи невролога смени терапията - нивалин 2х1, немдатин 2х1, сега изписа ново лекарство, вместо хедоин клонарекс капки /със зелена рецепта/, вместо мемостор - когнипил. Дано да има ефект...
Ловли, това с отписването от доктори и при нас го има, ни личната се интересува, ни невролога, ни частния невролог, никой. Много ми сатва гадно като почнат да ми говорят да не си харча парите напразно, всичко е от болестта, няма лек, едва ли да го осатвя да умре ли искат?
Ловли, абсолютно едно към едно се чувствам и аз относно баща ми, всеки път като те чета, сякаш виждам моята болка в твоите изкази...
Кураж и много търпение за всички ни.

Hati_86, ако кажа че се радвам, че ме разбираш ще е хем лъжа хем истина. Никак не искам никой да разбира какво е това през което минаваме, да го изпита. Но пък се радвам, че не съм глас в пустиня. Пък то в Бг това усещане си е за всичко почти.
Аз съм бесняла много от подобни приказки да не си харчим парите и т.н. Един път един нагъл личен лекар, заместваше нашата и ме попита най-нагло - "И какво си мислите, че ще му помогнете с тия лекарства?". Но не очакваше моят отговор. Защото не знаеше, че моя дадо почина от същата диагноза преди 20 години и тогава нямаше лекарства. Той се влоши и за няколко месеца след диагнозата си отиде. Аз му казах: "Ами, не знам какво си мисля, докторе. Но знам и съм виждала какво става ако не му даваме въпросните лакарства, защото съм го видяла с очите си. Така че аз лично избирам да ги давам". Той ме погледна тъпо и замълча. Но това не е един или два случая. Обаче като много наглеят и аз не си поплювам да им кажа, че са некадърни и нямат представа от заболяването, така че да не си измиват ръцете с него. И така. Но реално стигнахме до там, че вече не търся лекарска помощ, освен ако не е спешно, защото достатъчно мъчихме баща ми. Достатъчно висяхме пред кабинети на "светила", които знаят по-малко за болестта от мен и ги мързи да четат и да се информират. Жалко е само, че ето сега имаме едно предложено лечение с Церебролизина, но няма към кого да се обърнем. Знам, че ще ми кажат, не го мъчи, не го тъпчи, нищо няма да постигнеш. Обаче ако ги бях слушала тия приказки навремето, то досега да си отишъл баща ми. А аз продължавам да настоявам за правото му да живее. Изисква се адски много енергия за това и много сили. Напоследък се усещам, че загубвам вече сили и надежда и трудно се мотивирам, но няма да спра никога. Пък каквото ще да става.

Тези клонарекс и когнипил за какво му ги дават? Баща ми също е с ледени крака и ръце, аз вече писах за неговия проблем с крака и все още търся съдов хирург. Казаха ми да ходя или в трета градска или във ВМА и ако трябва с една снимка на крака да се моля някой да ми каже какво е. Това, че баща ти е искал да скача от балкона е много страшна работа. Ако можете заключвайте вратата или му направете достъпа до там труден. Ние така криехме ключовете от вратите, защото си прибираше ключовете, криеше ги и ние умирахме от страх да не се заключи в някоя стая, да не можем да отворим, а той няма да знае какво става. Това с походката и при нас се получи, едни ситни ситни стъпки правеше , сега вече и не ходи де, но преди. И понеже се заговори доста за деменцията с телца на Леви, която е нещо между Паркинсон и Алцхаймер аз все повече мисля, че ние може и това да имаме, защото баща ми има паркинсонови прояви. Нарушената походка е един от тях. Другото е силно сковани мускули.
Оф, пак изписах един ферман...сори! 

Lovely, и аз не съм сигурна точно в диагнозата на майка. Някаква деменция, но каква точно. Тя има и автоимунна тримбоцитипения. Все още не забравя, че е яла. Питам я какво обядва- казва си. Но като цяло трудно разговаря и се концентрира. Но тя е на толкова мн. лекарства, че не се знае от кое е. Прлблема е , че има и тревожно -депресивно разстройство.Сега дали коровата атрофия води до тази тревожност или има и двете заболявания. Толкова добре ви разбирам всички, и мъката и адът през който минаваме.  Lovely, ако решиш може да ползваш моя психиатър, той твърди, че е запознат с болестта. Имал няколко пациента такива. Човечен е и е известен психиатър тук в София.

Моята майка се храни добре, не забравя да го прави, не слабее, разхожда се много, социална е и без промяна в настроенията, но....много започна да забравя  няма и две минути да е говорила по телефона и вече не помни какво  се е разбрала , забравя основни точки в града - като си уговори среща например пред общината и не помни къде  точно беше тя...Болеше я крака преди седмица, отишла при личния лекар, той й дал направление за невролог/предположила, че някакъв нерв е прищипан/, майка ми отишла и забравила да се оплаче от крака, а започнала да говори, че има проблеми с паметта и т.н. А тя има назначено лечение за болестта от друг невролог и от вече 6 месеца пие лекарства  Казала, че е оперирана от рак на гърдата, а той бе на яйчниците, била й отваряна главата, а това никога не се е случвало - имаше синузит и навремето с пункции го лекуваха..Направо не знам какво ме чака, трудно се овладявам и запазвам спокойствие, макар да осъзнавам, че това е най-важното засега...

Това е началото. Кураж!

Бях при невролог, който много брутално ми обясни, че всичко това - Сомазина, Церебролизин и т.н. нямало да помогне, нямало да стане нищо и че можело ако искаме да вземем Сомазина, но нищо нямало да стане. Другите не ги знаел. Иде ми понякога да си купя базука и така да ходя вече при нашите скапани лекарчета. Бясна съм.  
Какво си мислят, че не знаем, че болестта е нелечима и трябва да ни отворят очите? И че трябва да се откажем от любимите си хора и да ги захвърлим в кофите, защото те няма да оздравеят. Отново се чувствам адски тъпо.

 И какво ти вика- няма да помогне. А при кой невролог беше?  Ами реално няма точно лекарство, което да помогне. Церебролизина, четох , че го приемат за памет, но дали помага и на кой??.....А Сомазина,  каза ли ти с какво може да помогне?

Лекарството Нивалин съдържа въпросното вещество.

http://apteka.framar.bg/14001094/%D0%BD%D0%B8%D0%B2%D0%B0%D0%BB% … 5-%D0%BC%D0%B3-60

Доколкото чета то се извлича от луковиците, а не от цветовете, и то на блатно кокиче. Не съм сигурна, че в цветовете на обикновено кокиче има това вещество...

Elea Lea, лекаря е наш познат, от една поликлиника. Не е някакъв голям специалист. Но имах достъп до него само и реших да опитам. Е, само се разочаровах. Мен лично ужасно ме ядосват подобни изказвания и разубеждавания. Първо защото тези хора не разбират, че ние искаме да направим всичко за близките си независимо от резултата, тоест независимо дали ще има резултат и второ не разбират огромната разлика между един човек, който примерно може да се храни нормално и да ходи и такъв, който не може и че трябва да се удължи максимално времето между момента, в който човека още може и тогава, когато няма вече да може. Ако бях слушала какво ми говориха родните лекари баща ми нямаше да е на тоя свят още преди години. Но ето че той е още тук в благодарение на огромните ни усилия. Сигурно и той се мъчи от болестта, но ние винаги сме се опитвали да правим всичко, за да се чувства той обичан и обгрижен. Както и да е. Изумена съм всеки път от нехуманното отношение към пациентите. Разглеждат се хората като някакви ходещи касички и никой не му дреме за човешкия живот. Толкова съм набрала на тая гилдия. Намразих ги до живот покрай това с баща ми. Те за мен не са хора. Знам, че съм крайна, но за мен е така.

Така че, засега ще даваме Сомазина, защото поне до него имаме достъп. С какво може да помогне не е ясно, според него с нищо. Но аз искам да опитам, след като няма да навреди. В продължение на един месец. За Церебролизина продължава търсенето на специалист, който да иска да го изпише.

Това Нивалин знам, че е доста старо лекарство. Още го дават, ама май има доста странични ефекти. Поне така съм чела. Даже на мен сега са ми го изписали за болки в гърба и изтръпвания. И аз много се чудя да го пия ли или не.

Аз съм го пила за възстановяване след прищипан ишиасен нерв. Ами мисля, че от него ми мина в крайна сметка, след като месеци наред ме болеше и пих и ми биха на инжекции НСПВЛ + витамин В + не знам какви още чудеса. Не забелязах странични ефекти. Нямам опит с лечение на деменции, просто като заговорихте за отвари от кокичета реших да го спомена.