Публикувана: 2 фев. 2006, 13:52 ч.
Последно мнение: 28 юли 2007, 11:11 ч.

Сърцето на моето бебче не работи-Тетралогия на Фало

9 145
33
1

Гост

2 фев. 2006, 13:52 ч.

Здравейте и от мен. най накрая се съвзех малко и намерих сили да потърся помощ и съвет от вас.
Аз съм на 31г. и след много опити и дълго чакане НА 06.11.2005 след най-приятната бременност на света и най-лекото раждане, родих най-прекрасното и най желано бебе /момченце/. Няма как да опиша щастието, което изживях през следващите 24 часа, но пък мога да опиша нещастието. На следващия ден дойде микропедиатърката и ми каза, че детето има някакво физиологично шумче на съцето, но се израствало с времето. Въпреки всичко започна да настоява да отидем спешно до ВМИ за да прегледат детето на ехограф. И така с бебче на един ден се понасяме от родилното към ВМИ. Единият ден щастие в моя живот просто се стопи като свещ. Откриха ни тежък порок на сърцето с 4 дефекта "Тетралогия на Фало" /много е тежко/ Веднага ме застреляха, че операцията е неизбежна до втората годинка, /ако оживее до тогава/. От тогава няма бял ден за мен и за Татето. Що сълзи сме проляли за това Фало. Симптоматиката е също много гадна - супер раздразнителност, посиняване, непрекъснат рев /а не бива да плаче/, трудно дишане, често боледуване. общо взето това е на кратко за моето "нещастно щастие" Сега за нас е важно да остискаме до къто поне малко му порасне сърчицето и да се молим да не се разболяваме до тогава, защото едва ли ще издържи.
Моля от сърце всеки, който може да ни помогне с някаква информация да
ми пише.
Интересува ме главно:
1. Къде да намеря клиники по кардио-хирургия и добри кардио-хирурзи, дали в БГ или в чужбина- няма значение.
2. Има ли някаква организация със семейства с подобни проблеми /бих искала някой с подобен опит да ми разкаже какво да очаквам/

Искам да благодаря предварително на всички, които ще прочетете това и да ви кажа, че няма нищо по-хубаво на света, от това да имаш дете, незамисимо сакво е то.

# 1 2 фев. 2006, 14:32 ч.

Мнения: 1 588

Здравей!
Дъщеря ми има междукамерен дефект, а в началото след раждането имаше и дупчица между предсърдията. В нашия случай с времето и с вземаните лекарства дефектът сам започна да се затваря, но имаше време, когато вариантът операция също се обсъждаше. Тогава се свързах с една майка от Пловдив, чието дете е било оперирано на 6 месеца в трета градска в София и тя каза, че сега вече момченцето й е съвсем добре и нищо освен белега не подсказва, че някога е имало проблем. Пиши ми лична бележка, за да ти дам данни на майката, да се свържеш с нея, ако те интересува.

Предполагам, че засега детето ти е на лекарства, аз лично за най-добър детски кардиолог смятам доц. Снежинка Томова от Университетската педиатрия в София, по бул. "Д. Нестеров", до центъра по хигиена. Приемните й дни в поликлиниката към педиатрията са вторник и четвъртък след 11 часа.

# 2 2 фев. 2006, 15:00 ч.

Мнения: 1 588

Прочетох още веднъж съобщението ти и този път обърнах внимание на думите ти за разболяването. До 6тия месец бебчо се ползва от наследената (може да не е точната дума) от тебе имунна защита и почти не боледува. Е, разбира се, и вие ще трябва да го пазите. След 6тия месец наследените от теб антитела намаляват и тогава ще трябва да го пазите още повече. Ние до 7-8 месец не сме имали никакво заболяване (при това без някакви особени усилия или опазване), после изведнъж се изсипаха сякаш едно след друго бронхиолит, гнойна ангина и др. подобни простудни заболявания.

Независимо от заболяването на сърцето, гушкай бебчо и му се усмихвай непрекъснато! При съвременното ниво на медицината сърдечните заболявания се лекуват, но сегашното ценно време, когато бебчо се учи да е обичан и щастлив, няма да се върне.

Целувки!

# 3 2 фев. 2006, 15:25 ч.

Мнения: 479

Галка, пусни едно търсене в гугъла за "Тетралогия на Фаро" и ще излязат някои неща, но ето аз какво открих:
http://rozali.com/story/index.php?l=16&p=2016
Прочети, обаче коментарите, там има човек, опериран на 6 години от същото, който сега пише, че е на 28 и е в отлично здраве. Има e-mail и може да се свържеш с него, како и с други. А моя съвет е - колкото може по-бързо в клиниката на Чирков и по-скорошна операция и оздравяване.
Била съм там и съм виждала оперирани съвсем малки бебчета, които се оправят и възстановяват по-бързо от нас възрастните.

# 4 2 фев. 2006, 15:38 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

ето тема за порок на сърцето в бг-мамма - хвалят 3-та градска
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=47349.0
ето за шум на сърцето
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=60451.0

Последна редакция: чт, 02 фев 2006, 15:44 от catnadeen

# 5 2 фев. 2006, 15:58 ч.

Анкх-Морпорк
Мнения: 3 476

В Трета градска има детска кардиология също, там сме ходили на преглед, защото моето детенце го подозираха за сърдечен дефект.
Лекарят, който прегледа малкия, беше млад, много начетен и внимателен, ще проверя у дома за координатите.

Не зная има ли организация на родители на децата с кардиологични проблеми, но тук във форума винаги ще намериш съчувствие и подкрепа.
Знам какво е да имаш най-прекрасното бебе на света и изведнъж да ти кажат, че всъщност не всичко е наред...
Гушкай малкия юнак, той ще има нужда от много обич.
Не ги слушай тия приказки "ако оцелее до тогава"...
Човек не знае колко ще живее, но колкото и да е това, детенцето има нужда от твоята обич.
Ако ти се държиш така, сякаш няма нищо, то ще се чувства спокойно и всичко ще е наред.
Гледай колкото може повече да се радваш на бебето.
То ще ти даде сили да се справиш.
Прочети в Интернет какво пише за вашата диагноза, все ще намериш нещо полезно. Срещни се с лекари, обсъдете възможностите за лечение.
Не се отчайвай, всичко ще бъде наред!
Ние сме с теб!

# 6 2 фев. 2006, 15:58 ч.

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
Мнения: 3 607

Здравей,
Чела съм за Тетралогия на Фало и зном че изобретяването на машината "сърце- бял дроб" през петдесетте години на миналия век са направили възможно успешното опериране. Не знам дали сте били в Националната кардиологична болница. Там трябва да имат опит с нея. Един от бившите и шефове и основатели на кардиохирургията в България е бил спец по операциите на тази малформация на сърцето. Искрено се надявам да е оставил добра школа след себе си. Редът е следния: Взимаш от Джипито направление "3 А"- чете се " три А". Записваш час при детските кардиолози. Ако случаят е спешен мисля че може да стане и по- бързо. Не се притеснявай ако ти кажат да правите операция- в тази клиника оперират и бебета на дни. Ефекта от операцията е много добър- прави се доколкото знам пластика на съдовете и детето води съвсем нормален живот след това.
По- късно ще потърся телефона на централата на болницата. Но можете и на 144 да го поискате ще ви го дадат и искайте да се свържете със детски кардиологичен кабинет.
А изпреварили са ме- трета градска и Национална кардиологична болница са едно и също. Намира се на спирка Вардар на метрото.

Последна редакция: чт, 02 фев 2006, 16:32 от yosarian

# 7 2 фев. 2006, 16:17 ч.

Момичета плача и ви пиша. Искам да ви благодаря от сърце. И Татето Ви благодари също /той е моята поткрепа/. За пръв път имам контакт с хора, които ме разбират и ми помагат. на никой от роднините не сме казали още от страх да не полудеят от мъка горките и за това преживяваме всичко самички. Сега се чувствам много по-добре, защото знам, че има към кого да се обърна за подкрепа. Целувам ви всички. И Бебчо ви целува много.

# 8 2 фев. 2006, 16:23 ч.

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
Мнения: 3 607

Не губете време, мила, а подкрепата от нас я имаш bouquet

# 9 2 фев. 2006, 16:26 ч.

Анкх-Морпорк
Мнения: 3 476

Миличка, с роднините е сложно... Те дават всевъзможни реакции - от сорта "Ка ще го гледаш това дете" до "Ма то ще си му зарасне само".... Confused

Трябва да споделяш, но с подходящи хора, които да те разбират и да не се държат с бебо като с прекалено чуплива ваза.
И спокойно... Бебетата са невероятно издръжливи, ще се убедиш...
Усмихва ли се вече?

# 10 2 фев. 2006, 16:41 ч.

София
Мнения: 4 884

Здравей мило майче, от отзиви на други мами и от мои лични наблюдения искам да ти препоръчам д-р Велковски от Детската кардиология на Трета градска болница. Той е капацитет в областта на детската кардиология. Свържете се с него за консултация, но там наплива е огромен и може би ще се наложи да запишеш Малчо предварително по телефона. Прегледа при него струва 50 лв, не важат направленията.
Желая ти от сърце малкото ти човече скоро да е едно малко щаствливо бебче с една усмихната мама!
Знам колко е трудно да споделяш с близките си за всичко това, но мисля, че би ти олекнало, ако си имаш добра мама, на която да разчиташ във всички трудности.

# 11 2 фев. 2006, 16:44 ч.

Галка, момичетата са ти написали, но и аз да си кажа.
Трета градска - Д-р Велковски, Д-р (вече може би доц.) Мая Павлова.
Желая ви много късмет, сили и кураж в борбата за малкото сърчице.

# 12 2 фев. 2006, 16:55 ч.

Мнения: 3 743

Галка, и за д-р Стоян Лазаров съм чувала добри отзиви, той е детски кардио-хирург в Трета градска.
Не се отчайвайте и кураж Hug

# 13 2 фев. 2006, 17:17 ч.

Мнения: 6

Здравейте!
Аз имам детето оперирано от Тетралогия на Фало преди 5 години.Ще ти разкажа всичко което те интересува.Най напред искам да ти кажа да не се отчайваш-полужението не е толкова страшно.Ако искаш да се свържеш с мен на ICQ-214647990 е най добре ако ли нямаш от тук ще ти обясня всичко.Най напред ще ти дам телефон в Трета градска болница-221804 или 9202256.Това е кабинета в който се правят консултациите.Обади се да ти запишат час.

# 14 2 фев. 2006, 18:19 ч.

Мнения: 1 710

Още един път да кажа, че съм горда, че имаме такъв форум. форум, в който можеши да потърсиш подкрепа, информация, помощ. наистина съм щастлива.....

Препоръчани теми

Сърдечни малформации- тема 9

Трудно проговаряне - тема 27

Хипоспадия 9 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Причина:

Причина: