Владимир Попов от София е на 4 години. Заболяването му - β thalassemia major (Cooley’s anemia), е установено 7 месеца след раждането му.
Бета-Таласемия майор е генетично заболяване, при което костният мозък не произвежда достатъчно (като количество и качество) червени кръвни клетки. В резултат, съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от нормалното, съответно е нарушено и снабдяването на органите с кислород.
Интересен факт е, че таласемията се е появила като реакция на организма срещу маларията – този смъртоносен бич за хората през вековете, особено за народите от Средиземноморския басейн.
Мутацията в червеното кръвно телце е целяла да предотврати развитието и размножаването на маларийния паразит и успешно го е постигнала, но създала други проблеми. Когато и двамата родители са носители на ген таласемия, съществува риск детето да наследи и двата мутирали гена и да се роди с тежката форма на болестта – Таласемия майор.
В България таласемията все още се счита за рядка болест и няма разработена система за превенция, макар че в глобализирания ни свят отдавна никоя група не е предпазена и ние не правим изключение.
В случаите на тежка форма на заболяването се прилага поддържащо лечение - кръвопреливане на еритроцитна маса, с което се осигурява временно необходимия на организма хемоглобин. От бебе Влади е подложен на кръвопреливане веднъж на всеки 3 седмици. Вече му е добавена и хелатираща терапия - извличане на излишъка от желязо в тялото, който се натрупва от честите кръвопреливания.
Лечението, освен че е стресиращо и води до усложнения във времето, е симптоматично и не може да доведе до излекуване.
Единствената възможност за дефинитивно излекуване е костно-мозъчна трансплантация.
През ноември 2009 г. родителите на Влади се свързват с проф. Гуидо Лукарели – ръководител на една от най-успешните клиники в Европа за лечение на този вид анемия – Istituto Mediterraneo di Ematologia.
Професор Лукарели потвърждава, че единствено трансплантация дава шанс на детето за излекуване и изброява възможните варианти - трансплантация на костен мозък от напълно съвместим родствен донор, от чужд донор (при евентуално намиране на такъв в Световната донорна банка) или само от майката (по метод, разработен в клиниката – т.нар. "протокол 30").
Първият вариант безспорно е най-предпочитан, защото крие най-малко рискове, но към онзи момент в семейството на Влади няма подходящ донор.
След срещата родителите изчитат много материали, проучват внимателно статистиката при трансплантация с чужд донор или фамилен с ниска съвместимост и преценяват, че опасностите са твърде сериозни.
Затова взимат изключително смелото и трудно решение да си родят още едно дете.
И тъй като съдбата обича смелите, в края на март 2011 год. се ражда дъщеря им Цветомира. Едно красиво дете с мисия, както казват за нея родителите й, Цвети е здрава, носител само на един мутирал ген на таласемия и напълно съвместима генетично и имунологично с брат си.
Професор Лукарели с готовност се ангажира да извърши трансплантация на Влади с костен мозък от Цвети, когато тя навърши 1 година.
Необходимата сума е 100 630 евро.
На 27.01.2012 год. родителите на Владимир подадоха заявление в ЦФЛД (№ 1079) за финансиране на трансплантация в Италия. С голяма вероятност молбата ще бъде одобрена и фондът ще отпусне максималната разрешена сума - 180 000 лв., която обаче не е достатъчна.
Така отново се сблъскваме с абсурда „лимит”.
И отново, както се случи и със Силвия, държавата ще спести нищожна сума на фона на това, което дава. Но ще е принудила още едни родители да се борят не само със заболяването на детето си, а и за пари. Пари, които би трябвало да им се полагат безусловно, когато лечението е определено от българските специалисти като наложително.
Кога ще осъзнаят управляващите, че 7 месеца след въвеждането му лимитът не води до реално намаляване на разходите на фонда?
Имат ли представа какъв стрес и унижение причиняват не само на родителите, но и на цялото общество с това набързо (и на тъмно) прието необмислено решение?
Колко още примери трябва да им дадем и колко още деца трябва да бъдат изложени на опасността да не се лекуват навреме, преди да го отменят?
В очакване на отговори на горните въпроси, обявяваме кампания за набиране на 30 000 лв. за костно-мозъчна трансплантация на Владимир Попов в Рим - около 9000 евро за покриване на недостигащите средства по оферта и около 6000 евро за 6-месечен престой в Италия.
„Събирането на тази голяма сума е непосилно за нас! Всичките ни финансови средства и ресурси през последните две години бяха съсредоточени за осигуряването на поддържащите лекарства на Владимир.
Нашата гореща молба е да ни подкрепите финансово, за да извървим до края пътя, по който сме поели от повече от 3 години. След като стигнахме до тук и вече имаме изключително добър шанс нашето момченце да оздравее напълно и да води нормален живот без ежемесечни кръвопреливания и лекарства, Ви молим за подкрепа.”
Семейството на Влади е изминало наистина дълъг и достоен за възхищение път.
Нека извървим заедно с тях последната, решителна и толкова дълго чакана стъпка към голямата цел - оздравяването на Влади!
Дарителска банкова сметка:
ПроКредит Банк (България) АД
Владимир Христов Попов
IBAN: BG41PRCB92301039899117 - в лева
IBAN: BG88PRCB92301439899111 - в евро
BIC: PRCBBGSF
Телефон за контакт с бащата на Владимир: 0887 302 729 – Христо Попов
източник - http://www.save-darina.org/content/view/732/1/
източник - https://www.facebook.com/pages/%D0%A1%D0%BF%D0%B0%D1%81%D0%B8-%D … 0%B0/177906782922
Бета-Таласемия майор е генетично заболяване, при което костният мозък не произвежда достатъчно (като количество и качество) червени кръвни клетки. В резултат, съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от нормалното, съответно е нарушено и снабдяването на органите с кислород.
Интересен факт е, че таласемията се е появила като реакция на организма срещу маларията – този смъртоносен бич за хората през вековете, особено за народите от Средиземноморския басейн.
Мутацията в червеното кръвно телце е целяла да предотврати развитието и размножаването на маларийния паразит и успешно го е постигнала, но създала други проблеми. Когато и двамата родители са носители на ген таласемия, съществува риск детето да наследи и двата мутирали гена и да се роди с тежката форма на болестта – Таласемия майор.
В България таласемията все още се счита за рядка болест и няма разработена система за превенция, макар че в глобализирания ни свят отдавна никоя група не е предпазена и ние не правим изключение.
В случаите на тежка форма на заболяването се прилага поддържащо лечение - кръвопреливане на еритроцитна маса, с което се осигурява временно необходимия на организма хемоглобин. От бебе Влади е подложен на кръвопреливане веднъж на всеки 3 седмици. Вече му е добавена и хелатираща терапия - извличане на излишъка от желязо в тялото, който се натрупва от честите кръвопреливания.
Лечението, освен че е стресиращо и води до усложнения във времето, е симптоматично и не може да доведе до излекуване.
Единствената възможност за дефинитивно излекуване е костно-мозъчна трансплантация.
През ноември 2009 г. родителите на Влади се свързват с проф. Гуидо Лукарели – ръководител на една от най-успешните клиники в Европа за лечение на този вид анемия – Istituto Mediterraneo di Ematologia.
Професор Лукарели потвърждава, че единствено трансплантация дава шанс на детето за излекуване и изброява възможните варианти - трансплантация на костен мозък от напълно съвместим родствен донор, от чужд донор (при евентуално намиране на такъв в Световната донорна банка) или само от майката (по метод, разработен в клиниката – т.нар. "протокол 30").
Първият вариант безспорно е най-предпочитан, защото крие най-малко рискове, но към онзи момент в семейството на Влади няма подходящ донор.
След срещата родителите изчитат много материали, проучват внимателно статистиката при трансплантация с чужд донор или фамилен с ниска съвместимост и преценяват, че опасностите са твърде сериозни.
Затова взимат изключително смелото и трудно решение да си родят още едно дете.
И тъй като съдбата обича смелите, в края на март 2011 год. се ражда дъщеря им Цветомира. Едно красиво дете с мисия, както казват за нея родителите й, Цвети е здрава, носител само на един мутирал ген на таласемия и напълно съвместима генетично и имунологично с брат си.
Професор Лукарели с готовност се ангажира да извърши трансплантация на Влади с костен мозък от Цвети, когато тя навърши 1 година.
Необходимата сума е 100 630 евро.
На 27.01.2012 год. родителите на Владимир подадоха заявление в ЦФЛД (№ 1079) за финансиране на трансплантация в Италия. С голяма вероятност молбата ще бъде одобрена и фондът ще отпусне максималната разрешена сума - 180 000 лв., която обаче не е достатъчна.
Така отново се сблъскваме с абсурда „лимит”.
И отново, както се случи и със Силвия, държавата ще спести нищожна сума на фона на това, което дава. Но ще е принудила още едни родители да се борят не само със заболяването на детето си, а и за пари. Пари, които би трябвало да им се полагат безусловно, когато лечението е определено от българските специалисти като наложително.
Кога ще осъзнаят управляващите, че 7 месеца след въвеждането му лимитът не води до реално намаляване на разходите на фонда?
Имат ли представа какъв стрес и унижение причиняват не само на родителите, но и на цялото общество с това набързо (и на тъмно) прието необмислено решение?
Колко още примери трябва да им дадем и колко още деца трябва да бъдат изложени на опасността да не се лекуват навреме, преди да го отменят?
В очакване на отговори на горните въпроси, обявяваме кампания за набиране на 30 000 лв. за костно-мозъчна трансплантация на Владимир Попов в Рим - около 9000 евро за покриване на недостигащите средства по оферта и около 6000 евро за 6-месечен престой в Италия.
„Събирането на тази голяма сума е непосилно за нас! Всичките ни финансови средства и ресурси през последните две години бяха съсредоточени за осигуряването на поддържащите лекарства на Владимир.
Нашата гореща молба е да ни подкрепите финансово, за да извървим до края пътя, по който сме поели от повече от 3 години. След като стигнахме до тук и вече имаме изключително добър шанс нашето момченце да оздравее напълно и да води нормален живот без ежемесечни кръвопреливания и лекарства, Ви молим за подкрепа.”
Семейството на Влади е изминало наистина дълъг и достоен за възхищение път.
Нека извървим заедно с тях последната, решителна и толкова дълго чакана стъпка към голямата цел - оздравяването на Влади!
Дарителска банкова сметка:
ПроКредит Банк (България) АД
Владимир Христов Попов
IBAN: BG41PRCB92301039899117 - в лева
IBAN: BG88PRCB92301439899111 - в евро
BIC: PRCBBGSF
Телефон за контакт с бащата на Владимир: 0887 302 729 – Христо Попов
източник - http://www.save-darina.org/content/view/732/1/
източник - https://www.facebook.com/pages/%D0%A1%D0%BF%D0%B0%D1%81%D0%B8-%D … 0%B0/177906782922
