Муковисцидоза

  • 120 997
  • 752
  •   1
Отговори
# 345
  • Мнения: 176
До Анито-Ани всички знаем,че правиш много  и никой не е отрекъл това.Но моля те стига с този назидателен тон. Защото много хора спряха да пишат тук точно заради тона,който ти и още една дама си позволявахте да държите. Все пак,ако не искаш, можеш да не се занимаваш  с нищо.Никой не те кара насила.  
Колкото до това,което съм направила,по времето,когато аз пишех писмата  за тоби,ти дори не познаваше големи пациенти и аз ти дадох телефона на Светла./За справка тема 1/
А на мен с нищо не си помагала,нито на тези около мен!
Колкото до поста ми защо трябва постоянно да изкривяваш нещата .Не може ли човек да сподели нещо,без да го нападнат!!!

# 346
  • Мнения: 489

                                     Харесват ли ви новите брошури?

Последна редакция: нд, 03 апр 2011, 12:56 от Annyto_e

# 347
# 348
# 349
  • Мнения: 139
Свързах се с представителката на "Фрезениус Каби" за Южна България Десислава Граблева и говорих с нея да поръчваме Фрезубин и фРЕБИНИ ( ДЕТСКИЯ ВАРИАНТ) на цена на производител, без да минава през склад, дострибутор и аптека. Цената няма да е повече от 2.30-2.40 (зависи от количеството), като имат възможност да го доставят до големите градове без проблем. Ако има желаещи , които смятат , че Фрезубин помага за килограмите- нека да ми пишат на лични, за да може да обобщим и да пусна първата поръчка.
  Знам , че всички изкарахме много тежка зима и някои продължаваме да караме много тежка пролет, но наистина нека не губим надежда.
  Вече се чувстваме по - добре , но не толкова  заради антибиотиците ,а  заради физиологичния разтвор 6% натриев хлорид , приготвен в аптеката и чая от подбел.

# 350
  • Мнения: 489
Тези представители на Фризубина, могат да кандидатсват за включване в позитивната листа, за да се изписва безплатно. Поговорете с тях по този въпрос, новата наредба позволява, това да стане факт, единствено фармацефтичната компания трябва да заяви това искане, от нас не зависи.
Иначе като цена е много добра- аз го купувам за 3 лв, чух че някои го купуват за 2,80лв. Ние сме ползвали фрезобин, за по-дълъг период, не вдигна тегло, знам обаче, че някои пациенти карат само на това обаче. Файда видяхме от този шейк: http://well.ca/products/scandishake-calorie-rich-shake-mix_4695.html.
Тежка зима- да и още по-тежка пролет. След дългия антибиотичен курс- сринат имунитет, още по-голяма инфекция, огромно разочарование, дали съм отчаяна не знам. Дето има една приказка, вече не знам на кой свят съм, а трябва да давам кураж на Илиана, като гледам празния и поглед, май и тя не е много обнадеждена. Израза "като умра" стана, често използван в нейната уста..
Аз бих купила фризобин, като няма друго, все е нещо,така, че имайте ме пред вид.
п.п.
И аз започнах да правя солен разтвор, Лозинака ми каза предписанието , което на нея са и казали от болницата- на 200 мл дистилирана вода, се слага 1 супена лъжица сол и завира, отхрачва се хубаво, от него Илито започна да отхрачва, а имаше силна болка в белия дроб почти денонощие, това я успокои.
Еми, кураж на всички   bouquet, избягвам да споделям, защото на пациентите не им е приятно да четат подобни постове, но душата ми има нужда да се излее... простете!

# 351
  • Мнения: 2 425
Този фризобин става ли за Акан (на 10 год., 31-32 кг.)? Ако става, бих искала и аз да го пробвам.
А този шейк?
Питам, защото витамините на аквадекс ги свършваме, искам да спра и цитросепта вече, и за да не го оставя без нищо, трябва да му давам нещо друго. Не че няма какво ама... Имам и зелена енергия, но бих пробвала нещо за апетит, че нещо хич го няма  Confused
Ани, прегръщам ви, както и всички други. Тежка съдба...

# 352
  • Мнения: 139
Фрезубина става за добавяне на допълнителни калории и еима иза възрастни и за деца.И този шейк става, но не мога да го намеря откъде да го поръчвам онлайн. Витамините не ги спирай, ако имаш възможност, разбира се. Аз лично виждам разлика в ноктите и цвета на кожата при Ники, което си мисля , че е от тях. Цитросепта също е хубав. Въобще виж за какво имаш парички и давай по приоритет. А за апетита от фрезубина ще му се повиш апетита. Другото Анито каза, че е още по- хубаво, но аз не съм го вземала.

# 353
  • Мнения: 489
Пиша тези редове, не за да получа съчувствие.
Пиша ги по повод на едни думи чути по тв на деня на празника на медицинския работник-" Нека всеки доволен пациент , да се похвали от своя лекар, че българските доктори имат много лош имидж "
Искам да "ПОХВАЛЯ" докторите във Варненската пулмология- те с нечувана бързина и ентусиазъм за 1 година вкараха в гроба Николай-лекуваха го с антибиотици,които не му действат, слагаха го в стая с по 4-ма болни от пневмония, лекуваха го по 7 дни, изписваха го с 39 градуса температура, близо година го държаха без лечение за сърцето, за да получи дупки в него, прихвана свинския грип от 4-ма  болни, с които лежа в една стая, не веднъж спа в коридорите, защото пречеше с непрестанната си кашлица на другите болни да спят, когато беше интубиран - 6 дни с 40 градуса, го лекуваха отново с антибиотици, които не му действаха.
  Накрая той сам пожела да се откаже от грижите на докторите, предпочете да умре в мъки. но далеч от добрата грижа, лиши се от думи като "ЛИГЛЬО", казани от сестра,   която след 20-ти път бодене не може да открие вена, по изцяло сините му ръце и крака. Почина в къщи след деветнайсет денонощия безсъние.
  Абсолюно сигурна съм, че не муковисцидозата го уби, на друго място той щеше да е жив до 40-50 г, защото той нямаш псевдомонас до преди 1-2 години, имаше почти напълно запазени бели дробове, идеално детство, изкара курса за кола, беше красив, висок, узрял млад мъж....
п.п.
След малко ще събудя двете си момчета, ще минем през някой магазин, ще купим нещо за кака им и ще отидем до болницата, за да я видим, от там ще отидем в някой цветарски магазин и с последните си пари ще купя рози за да сложа на гроба на Ники. Все още не мога да кажа на Илиана, за смъртта на Николай, как да и кажа, не знам? За нея в болницата се грижат по същият начин, както за него преди  време.
Нямам думи, нямам чувства, душата ми е пепел.....

Лошото, е че няма на кого да се плачеш, кого да осъдиш, те са недосегаеми. Няма ни институция, ни инстанция и каквото и да е там, за да те защити. Аз съм била зам.председател на асоциация, дето да защитава правата на болните, аз ли бе, аз съм едно нищо-не можах да защитя ни племенника си, нито собственото си дете. И една плюнка е повече от мен.
 Най-лошото е, че и Господ няма да ги накаже, той дава обикновенно  мъки на най-милие си. Не, не хуля Бога, не...
          Просто казвам, че на тези хора няма как да им се "отблагодариш"!

# 354
  • Мнения: 2 425
Мимка, благодаря ти за отговора за фрезобина. Надявам се го има в аптеките  newsm78

Ани,  Hug Sad

# 355
  • Мнения: 1
 HugЗдравейте скъпи приятели   bouquet

# 356
  • Мнения: 489
Гледайте днес в 11 ч. "Малки истории" по БНТ, в предаването ще участва Светлито.

# 357
  • Мнения: 43
Участие на Ани и Ели  в телевизия "Черно море" във връзка с проблемите с лекарствата в НЗОК


# 358
  • Мнения: 384
Здравейте!

Много хора се включват в инициативата ни за 1 юни. Пишете ми, ако някой иска листовки, брошури.

# 359
  • Мнения: 489
Хайде от нас зависи, кой ще се включи, толкова хора помагат, съвсем непознати, пишете на кого да пращам брошури.

Общи условия

Активация на акаунт