Хемангиома - лечение с Пропанолол

  • 33 544
  • 75
  •   1
Отговори
  • Мнения: 13
Здравейте, пускам тази тема, за да поговорим за този проблем при бебетата и маките деца, възможности за лечение, продължителност и т.н. Зная, че е писано и в други теми, изчела съм ги и намирам, че има доста полезна, но и стара информация.

Дъщеря ми е на 10 месеца и когато беше на 2 й се появи хемангиомата на нослето между очите. Съответно ми започнаха страховете: не знаехме какво е това, за първи път в живота ми чух за този проблем... доктори, мнения... страхувах се да не й засегне очичките и погледа, заради специалното й разположение и т.н.

Докторите ми казаха, че обикновено не се налага да се лекува, защото расте през 1та година, има застой след това и отшумява от самосебеси до 7 година на детето, но не и в нашия случай, заради специфичното и разположение. Октомври 2008 започнахме лечение с Пропанолол (бетаблокер, предназначен при аритмия на сърцето). Но, френски доктори са установили, че също така има и добро влияние върху този тип заболявания. Всъщност лекарството не лекува хемангиомата, а забавя и не позволява бързо и много да нарастне. Така до сега, не зная дали наистина е от лекарството, но  хемангиомата е със сравнително не големи размери и за щастие не прилича на подобни страшни туморни заболявания, които съм виждала в нета и в различни учебници по медицина. Това левчение прилагаме в Канада.
Други мнения, начини за лечения и т.н.

# 1
  • Мнения: 1 085
Задай въпросите си по мейла тук: http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/013-051.htm

# 2
  • София
  • Мнения: 1 057
Бебето се роди с хемангиом. За два месеца нарастна ужасно много и сега заема площ от 3 - 4 см. (почти в квадратна форма) на китката на дясната ръка. Тук в България направихме консултации с хематолог, дерматолог, двама съдови хирурзи, един хирург който оперира предимно ръце, дори пратихме запитване до болница в чужбина. Всеки доктор беше на различно мнение. От всичко, което чух и прочетох си правя следния извод:
Има различни видове хемангиоми, които се появяват на различни места по тялото и главата и развиват индивидуално. Следователно се лекуват по различни начини. (В нашия случай става въпрос за  хемангиом, захранван от артерия на ръката. От време на време кърви с по няколко капчици. Според един от лекарите, това е рядко срещан случай при бебе на два месеца и се отнася към съдовите малформации.) Правя превръзка за да не го разкървави бебето, размахвайки ръце.
Лекарите в Бг предлагат различни операции. Но от чужбина предлагат да го обработят с лазер... имало такива, които можели да проникнат на 1см...
Ние обаче не можем да си позволим да чакаме бебчо да порасте, защото има кървене, което може да предизвика сериозна кръвозагуба... Ще питам доктора с когото работим активно, дали е чувал за лечение с пропанолол.

# 3
  • Мнения: 991
Дъщеря ми имаше хемангиом на дясната бузка близо до устата. Повърхностен и малък. Появи се като беше на 5-6 месеца в началото като малка червена точица. С течение на времето порасна колкото глава на карфичка. Нейната лекарка каза да чакаме и да не го пипаме, щял да изчезне от самосебе си. Беше на 8 месеца, когато го разрани и той започна силно да кърви, въпреки, че раничката беше малка. Дрешките й подгизваха от кръв. Заведох я веднага на дерматолог. Казаха ми да не слагам лепенки, да я пазя да не се пипа, за да зарасне раничката и да се надявам хемангиомът да изчезне сам. Е да ама как да пазя бебе, на което му растат зъби да не си пъха разни неща в устата... С една дума това не сработи. Ходихме да я гледат в Кожна клиника към МА. Опитаха да изгорят раничката с течен азот. Не стана. Явно я подцениха, защото беше много малка. Започна да кърви силно, докторите да се опитват да спрат кървенето, бебето да реве колкото му глас държи... В крайна сметка на следващия ден с цената на още малко рев обработиха раничката с лазер. После тя зарасна, остана малко червено петънце, което с времето избледня и изчезна. Надявам се това да е краят на историята.

# 4
  • Мнения: 1 310
Мислех, че е доста рядко срещан този проблем.  Sad
Преди 5 години, когато бебето ми беше на 2 месеца, от вътрешната страна на долния му клепач започна да се появява подутина. Ходихме на очен лекар, на хирург - всички казаха да сме спокойни, защото ще изчезне. Нищо подобно не стана. До шестия месец това нещо стана огромно, изду страшно много долния клепач и бебето ми не виждаше. Разбрахме за една специалистка в очната хирургия - д-р Мария Михайлова. Отидохме на преглед. Назначиха ни веднага ядрено-магнитен резонанс и се видя, че хемангиомът натиска очната ябълка навътре. Направиха всички изследвания на бебето ми и след, като се увериха, че е здраво и може да бъде подложено на операция направиха такава. Ясно ви е, че през единият час, през който трая операцията, аз умирах отвън в коридора. Cry След като беше отстранен, хемангиомът веднага беше пратен за изследване. Оказа се доброкачествен. Praynig  Но определено нямаше да изчезне сам, защото имал още няколко израстъка, които зреели и евентуално чакали да се напълнят с кръв.  Crazy
Днес, вече 5 години след тази операция, детенцето ми има едва забележим белег, който само аз и таткото виждаме.  Grinning
На всички, които се борят с този проблем, пожелавам бързо оздравяване!  bouquet

# 5
  • Мнения: 1 937
Дъщеря ми се роди с хемангиом на скулата, който към четвъртия месец се увеличи застрашително. Направихме четири манипулации с кортикостероиден препарат - инжектираха го директно в хемангиома. Близо десет години по-късно, петънцето е чувствително променено, но все още е налице. Към момента лекари препоръчват третиране с лазер.

# 6
  • Пловдив
  • Мнения: 926
Много пъти съм писала по въпроса, но пак да кажа: Големият ми син имаше т.нар "ягодов" хемангиом. Появи се 20 дни след раждането на челото, с големина колкото голямо лещено зърно. От многото плач се поду и уголеми. Правиха му 1 апликация с кортикостероиди, слагах му пластири Cica Care, за да подтискаме растежа и тези неща доведоха до омекването му и потъмняване. На 1 г. го оперира д-р Стефанова и го отстрани. Това е в общи линии.

# 7
  • София
  • Мнения: 1 057
... Октомври 2008 започнахме лечение с Пропанолол (бетаблокер, предназначен при аритмия на сърцето). Но, френски доктори са установили, че също така има и добро влияние върху този тип заболявания...

Днес ходихме на консултация в Медицинска академия при доц. Казанджиева. Тя спомена, че във Франция се обсъжда лечение на този вид хемангиоми с пропранолол. Но още не е разглеждано от някаква лекарска комисия... Щом в Канада го използват, би ли написала подробности?

Последна редакция: ср, 03 юни 2009, 23:00 от Lukasa

# 8
  • Мнения: 3
PISAH V TEMA: HEMANGIOMA .NAMERETE IA I SHTE VIDITE ZA LECHENIETO S PROPANOLOL,AZ LEKUVAM MOETO BEBE S NEGO.V BG. E OSHTE EKSPERIMENTALNO,NO REZULTATA E STRAHOTEN. Grinning

# 9
  • София
  • Мнения: 1 057
PISAH V TEMA: HEMANGIOMA .NAMERETE IA I SHTE VIDITE ZA LECHENIETO S PROPANOLOL,AZ LEKUVAM MOETO BEBE S NEGO.V BG. E OSHTE EKSPERIMENTALNO,NO REZULTATA E STRAHOTEN. Grinning
Прочетох мнението ти в другата тема. Ще помоля ако е възможно да пишеш на кирилица, като използваш КРЕДОР (трудно разбирам шльокавица) и с малки букви (защото големите се смятат за крещене). Това ти го казвам с най-добри чувства  Peace

Аз четох, че има невероятни резултати при лечението на хемангиом с пропранолол. В статия публикувана в "The new England journal of medicine" пише, че децата които са лекувани по този начин имат различно "развитие" на хемангиомите. Почти всички 11 деца, които са следени имат подобрение - спиране на растежа, промяна на цвета или намаление (изчезване) на размера. Друго ми стана интересно - има ли странични ефекти от това лечение? Все пак използваното лекарство е батаблокер... Още нещо се споменава в статията... всички деца преди пропранолола са се лекували с препарати съдържащи кортикостероиди... може би в комбинация с пропранолола е постигнат резултата?
Какво ти казаха лекарите за страничните ефекти?
Благодаря предварително.

# 10
  • Мнения: 13
Oтносно страничните ефекти, не искам да казвам, че няма, защото все пак е сравнително ново лечение и може още да не са открити. Но, засега в нашия случай, не откривам такива. Единственото е, че трябва редовно да се следи кръвното налягане и пулса на детето, защото лекарството е бетаблокер, намаляващ аритмията, което води до понижаване на кръвното налягане. При нас доктора ни каза, че трябва да следим горната граница на кръвното да е 70 и над нея, а пулса 90 и нагоре, в противен случай трябва да се пропусне дозата.

Ако, някой знае за други проблеми или странични ефекти, нека сподели.

# 11
  • София
  • Мнения: 1 057
Днес бяхме на консултация при д-р Константинов от ИСУЛ. Каза, че европейската комисия по лекарства започва да работи по въпроса и да прави тестове. Сподели, че пропранолола е много старо лекарство, което отдавна се използва при кърмачета и малки деца при кардиологични проблеми и като цяло няма странични ефекти. Но приложено за хемангиомите още се изследва.
Аз продължавам да събирам инфо. Ще пиша, ако узная нещо ново.

# 12
  • Мнения: 27
Да споделя и аз. За тези, които не знаят кавернозният хемангиеом е доброкачествен тумор на кръвоносните съдове. Малката ми дъщеря се роди с хемантиом на гръбчето с размер колкото 2 стотинки. Никой от педиатрите в града не пожела даже да направи коментар. Потърсихме д-р Марков от Хасково.  Той обясни, че щом детето има външен хемангиом, задължително го има и на някой от вътрешните органи. Ако не се лекува, когато стане възрастен могат да се появят кръвоизливи и за медиците да бъде трудно са установят причините за тях. Назначи ни лечение с Презнизолон. Тогава даже не знаех, че това е кортизон.  Малката беше на 9 месеца. Около 6-7 годишна възраст хемангиомът избледня и сега почти не се забелязва. Размерът му е колкото 50 ст. Площта му ръсте право порционално с растежа на детето. Не й създава никакъв проблем. Но от лечението имаше странични ефекти - получи гъбички по ноктите на крачката, които са много упорити, но за радост успх да се справя с тях, както и засилено окосмяване на краката до коляното и ръцете до лактите. Тя вече е почти на 11 и това й внася страхотен дискомфорт. Срамува се и плаче често, а аз не зная как да й помогна. Просто се надявам с времето проблемът да изчезна. Още повече, че е момиче и само след няколко години ще започне да се епилира. Ще видим...
Желая успех на всички с подобен проблем!

# 13
  • Мнения: 4
Здравейте моята дъщеря, която е на 6 години , има хемангиом на  дясната  половина на лицето.Но искам да споделя с вас, че човека, които най- много ни помогна хемангиома да е сега почти не забележим вече, е Д-р СТЕФАНОВА. И тя ни леккува с метилпреднизолон, но дозите бяха съобразени с килограмите на детето и при нас нямаше никакви странични ефекти. Това лечение беше преди 5 години за 4 месеца и от тогава той се прибира от само себе си. И сега евентуално след година могат да се наложат малки корекции, но могат и да не се наложат. Благодаря на д-р Стефанова, за това което направи за нас!!! Така че момичета ако някой иска мога да дам и телефона и. Peace

# 14
zdravei az imam sa6tie problem. imam momi4ence na 3m i na neq pi sa6tiq na4in i se poqvi xemangiom na lqvata buska. pro4etox  v pismoto ti 4e ima6 telefona na do. stefanova 6te mojeli da mi go dade6 za da se konsultiram s neq. blagodarq predvaritelno

Общи условия

Активация на акаунт