Публикувана: 19 март 2009, 12:15 ч.
Последно мнение: 25 юни 2009, 13:31 ч.

Болни от муковисцидоза - тема 5

32 427
535
1

19 март 2009, 12:15 ч.

Варна
Мнения: 1 411

ВЕЧЕ ЗНАEМ, ЧЕ НЕ СME САМИ, ИМАМE ВЯРАТА, ПОДКРЕПАТА И СИЛАТА, ЗА ДА ПРОДЪЛЖИМ НАПРЕД. И НЯМА ДА СЕ ОТКАЖEM. НО САМО КОЙТО Е ВЪТРЕ В НЕЩАТА, ЗНАЕ КОЛКО Е ТРУДНО, НО НЕ Е НЕВЪЗМОЖНО.

"Най-важното е, че МВ ми даде по-добро мнение за живота, показвайки ми, че животът не свършва с една медицинска диагноза".
Джеф. И., Феърлоун, Ню Джърси, 15 години

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=240097.msg5533210#msg5533210 – тема 1
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=319810.0 – тема 3
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=351318.0 – тема 4

http://www.lifewithcf.org/index.php – нашият сайт

Ето банковата ни сметка за тези, които искат да дарят някаква сума:
Банка "ОББ" АД
BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015

http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html - петиция

е-майл акция " Да спасим болните от Муковисцидоза"

http://media.snimka.bg/1553/009361257-big.jpg, http://media.snimka.bg/1553/009361253-big.jpg - програма за Личен Асистент
http://www.cfww.org/pub/bulgarian/?edition=11&article=76 - Най-новото в храненето при муковисцидоза: Фокусиране върху дребното

как се прави инхалация
инхалация с РЕР маска
преведен линк чрез гугъл преводач.
http://www.google.bg/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.ich.ucl.ac.uk% … p;sl=en&tl=bg
упражнения с топка
http://www.youtube.com/watch?v=RjkGSor__No&NR=1
методи и техники на физиотерапия и кинезитерапия - ДРЕНАЖ
Физиотерапия при муковисцидоза
Физиотерапия при муковисцидоза
поддържащо лечение при М
Cystic фиброза: Лечение & лечение
как се приема ТОБИ
ТОБИ
Важно! ТОБИ
https://www.cfvoice.com/index.jsp?showLogin=y – с регистрация
http://www.cfvoice.com/info/youth/index.jsp кликнете върху всяка една картинка и ще разберете много неща, нищо че е на англииски.
http://www.cfvoice.com/info/teens/index.jsp идете на всяко бутонче, дали ще успеем да постигнем това???
http://www.jerrycahill.com/
М
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/cysticfibrosis.html
псевдомонас
видове мутации
Бактерии и микроби в Cystic фиброза
НАРЕДБА ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА НАРЕДБА № 34 ОТ 2005 Г.
Позитивен лекарствен списък

лекарства онлайн
Пипералицин
Цефалоспорини
Азлоцилин
Levaquin (levofloxacin)
Pulmozyme (Roche)
как действа Pulmozyme
противокашлечни лекарства
Цитросепт
СЕПТИЛИН
УМКАЛОР(Umckalor®)
САМЕНТО® (SAMENTO) Саменто – надеждната профилактика
статия за аспартам

генетичната лаборатория на проф. Иво Кременски - тел. сл.02/9172268 и 0886/065511. Намира се в София на 14 етаж в Майчин дом.

Последна редакция: чт, 07 май 2009, 13:27 от k_savova

# 1 19 март 2009, 12:27 ч.

Мнения: 384

Благодаря за новата тема!

Последна редакция: чт, 19 мар 2009, 12:33 от kreizi1972

# 2 19 март 2009, 12:39 ч.

Мнения: 384

http://www.lifewithcf.org/

# 3 19 март 2009, 12:50 ч.

В Бургас,край морето!!!
Мнения: 136

И,аз много bouquet

благодаря за новата тема.Доста сте се потрудили в подреждането й.Пишете как са децата.Ло как си Hug

миличка?
Поздрави на всички:Ирка bouquet

# 4 19 март 2009, 12:58 ч.

Мнения: 2 425

Креми, благодаря ти Hug

Пожелавам на всички болнички да се оправят бързичко Hug

# 5 19 март 2009, 13:42 ч.

Мнения: 918

Последните месеци съобщавах за починали млади хора с муковисцидоза! Тъжна съм от този факт! Аз често си мисля за смъртта, знаете че се страхувам от нея. Когато веднъж детето ти хване псевдомонаса и прочетеш на антибиограмата pseudomonas aerugenosa, за теб сякаш се подава на хоризонта черната мъгла на страха и безпомощността. Няма да изпадам в мелодрами, няма и да казвам за пореден път - Почина........!

Този път искам да направим така, че да избегнем смъртта на един млад човек. http://www.lifewithcf.org/images/stories/hora_thumbs/lozinka1111ss.jpg

Приятели ще ви помоля за помощ!!!
Моля ви да помогнем на Лозинка

IBAN: BG66CECB97901083572900
BIC: CECBBGSF
Централна кооперативна банкa
Лозинка Петрова Йорданова

# 6 19 март 2009, 13:52 ч.

Мнения: 918

МОЛБА ЗА ПОМОЩ
Здравейте!

Пише Ви, Ани Владимирова , заместник председател на Асоциация Мукоцисцидоза.

Нашата организация е изцяло родителско-пациентска и единствената ни цел е подобряване качеството и удължаване живота на децата и възрастните пациенти със заболяването муковисцидоза.
Болестта, която е наш постоянен и ежедневен спътник, засяга почти всички органи и системи в организма. Нашите деца и възрастни пациенти страдат предимно от хронична, рецидивираща пневмония (дихателна недостатъчност обикновенно породена от нелекуваните инфекции), неправилно храносмилане, въз основа на което - слаб имунитет и недохраненост.

За един нормален начин на живот е нужен здрав организъм. При нашите пациенти той не е такъв, поради липсата на двата най-важни елемента в живота на човек - храна и кислород. Болестта е хронична и изтощителна, но с вземането на подходящи медикаменти: витамини, хранителни добавки, имуностимулатори, муколитици, бронходилататори, хепатопротектори) това и за тях ще бъде възможно.

Нашите болни са лишени дори от животоспасяващи антибиотици, които са нужни за една развила се инфекция, обикновено венозни. Недолекуваните пневмонии водят до прогрес на болестта и завършват с фатален край.

Държавата не ни осигурява клинична пътека, поради което се налага сами да си купуваме венозните и орални антибиотици.

Социално и Здравно министерство не ни осигуряват - инхалатори, дренажни уреди и кислородни апарати (за нуждаещите се), трябва сами да ги купуваме.
Осигуряването на всички тези медикаменти и уреди са непосилни за бюджета, на едно българско семейство имащо болен с муковисцидоза.

Обръщаме се към Вас за Помощ. Молим !

За повече информация относно заболяването и дейността на Асоциацията, предоставяме нашия сайт: http://www.lifewithcf.org

Като майки и възрастни пациенти Ви молим, да разгледате това писмо и да станете съпричастни на нашите молби. В момента има млади хора с муковисцидоза, на 20-25 години, работоспособни и образовани, но поради липса на лекарства се налага да спрат работа и обучение и тихо да чакат смъртта приковани на легло. Повечето от децата на 8-18 години, не посещават редовни училищни занятия стоят затворени, поради слаб имунитет приковани от родителския страх, въз основа на липсата на имуностимулатори и хранителни добавки, които да ги поддържат здрави. Малките ни дечица между 1-8 години не играят по детските площадки, риска за тях е голям - прихванали някоя бактерия тя би била пагубна за целия им живот.

Нашите деца и пациенти са отхвърлени от обществото и това е факт, а не клише, живеят малко и некачествено. В "нормалните" държави хората с това заболяване живеят до 50 години, тук у нас нашите звездички гаснат на 13-15 години! Това не е бреме, не е неудобство, това е тъжно!

ПОМОГНЕТЕ НА НАШИТЕ ДЕЦА И ВЪЗРАСТНИ ПАЦИЕНТИ ДА ЖИВЕЯТ ЕДИН КАЧЕСТВЕН ЖИВОТ.

Моля, помогнете Ни!
Желая здраве и късмет!!!
http://www.lifewithcf.org/

Банкова сметка на асоциация "Муковисцидоза"
Банка "ОББ" АД; BIC: UBBS BGSF;
IBAN: BG20UBBS80021055424015
http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html
[/b]

# 7 19 март 2009, 14:44 ч.

Мнения: 384

Писмо до всички..............................

Здравейте!

Пиша Ви от България. Голямата ми дъщеря е болна от муковисцидоза (Cystic Fibrosis). Тя се казва Александра и е на 12 години. По-малката ми дъщеря Виктория е на 4 години и е само носител на болестта.

Това писмо е апел за помощ!

Искаме да чуете за нас. Болните от муковисцидоза родени в България страдат, защото не получават качествено лечение. Причините са много. Няма да ги изброявам. Ще кажа само фактите:
На първо място в БГ няма специалисти за това заболяване. Няма център за лечение на нашите болни.
Лечението, което се прилага тук е изостанало, остаряло и не отговаря на Европейските стандарти за лечение. Няма никакъв стандарт.
България е на едно от последните места по преживяемост и качество на живот на болните от муковисцидоза.

Ние родителите и възрастни пациенти молим за помощ! Имаме нужда от Вашата подкрепа!

Търсим контакти със сродни организации, с чиято помощ да променим това отчайващо положение. Искаме децата ни да получат шанс за по-добър живот, искаме да алармираме обществото, че нас ни има.

Надявам се това писмо да стигне до Вас, защото „Надеждата е нашето съкровище”
Благодаря Ви!

Светлана Атанасова /секретар-координатор на родителско-пациентска организация „Асоциация Муковисцидоза”/

Еmail: bam_cf@abv.bg

Сайт: http://www.lifewithcf.org/

Подкрепете нашата петиция:

http://bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html

# 8 19 март 2009, 14:58 ч.

Мнения: 139

Майчета, за съжаление в момента нямам финансова възможност да помогна на Лозинка, но си мислех. Може ли да се потърси помощ от този прословут Вип брадър. Вчера го гледах - събираха пари за сираците- за танцови групи. Някак си това не ми звучи чак толкова спешно, колкото нашите болни.

# 9 19 март 2009, 15:12 ч.

Мнения: 384

mimka3214 , стига да имаш идея как да се свържем с тях - координати, телефони.... Трябва да им грабнем вниманието!!!

Който може нека да проучи и да действаме. И не само за това предаване.

# 10 19 март 2009, 15:19 ч.

Мнения: 918

Цитат на: mimka3214 в чт, 19 мар 2009, 14:58

Финансова помощ искаме не от майките и болните ...а от всички други хора склонни да помогнат!
А mimka3214 ,ако можеш да се свържеш с продуцентите на Вип -Брадър,направи го.
Всички можем да опитаме да помогнем,кой как може! newsm10

# 11 19 март 2009, 16:39 ч.

Мнения: 384

"КОЛКОТО ПОВЕЧЕ, ТОЛКОВА ПОВЕЧЕ"

# 12 19 март 2009, 19:19 ч.

Мнения: 176

Моля за малко внимание!
Колкото и комерсиално да звучи,всичко става с пари,мисля че вече сте го разбрали.
Преди време се опитах да подскажа как по-лесно се набират дарения,но съветите ми бяха отхвърлени.С риск това да се повтори,ще го напиша отново.
ПЪРВО И МНОГО ВАЖНО- Асоциацията трябва да се пререгистрира в обществена полза/ако е възможно/,тъй като в момента дарителите не могат да ползват данъчни облекчения за направените от тях дарения,което никак не ги стимулира.
ВТОРО СЪЩО МНОГО ВАЖНО Досега трябваше да бъдат направени звена в областните градове/според устава на дружеството/ ,които да работят за набиране на средства и за осъществяване на лични контакти с родители,пациенти и дарители. И ако досега не е направено,нека не се чака повече.
Има хора с потенциал и желание да помогнат,но ние трябва да им дадем възможност.
Само с писма и мейли не се постига кой знае какво.Дружеството трябва да бъде добре организирано и финансово стабилно,за да помага на членовете си.
Така ще се подготвим и за момента в който трябва да се действа.Нали разбирате каква офанзива трябва,за да бъде извоювано лекарството на мечтите ни,когато то стане реалност?

Последна редакция: чт, 19 мар 2009, 19:35 от Moza

# 13 19 март 2009, 21:19 ч.

Мнения: 918

Мария ти под офанзива какво разбираш? Би ли дала малко повече уточнения! Иначе идеята ти е супер, можеш да дадеш , конкретни съвети. Всички членове на Асоциацията имат Право да работят за нейния проспиритет! newsm10

В това числи ти и твоето семейство. Ако под офанзива разбираш,медийна изява другият път ще имате възможност да се изявите вашето семейство в някоя телевизия!
Често медиите търсят семейна драма с много болка и тъга.

# 14 19 март 2009, 21:23 ч.

Мнения: 918

Цитат на: annette в чт, 19 мар 2009, 21:19

В това число ти и твоето семейство. Ако под офанзива разбираш,медийна изява другият път ще имате възможност да се изявите вашето семейство в някоя телевизия!
Често медиите търсят семейна драма с много болка и тъга.

Препоръчани теми

Хипоспадия 9 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Доносено дете с тежка асфикция при раждането

Тазов бъбрек

Причина:

Причина: