Детето ми е на 2год и 5 мес и му откриха тумор в гръбначния мозък. Ако има някой с подобен проблем да обменим опит.
- Публикувана: 1 март 2009, 14:02 ч.
- Последно мнение: 9 апр. 2010, 17:16 ч.
Тумор в гръбначния мозък
Ако може тези теми да ви помогнат, не съм виждала още някой друг с такъв проблем да пише тук, може би ми убягва, защото сме доста вече в този форум. Ще потърся и други хора, с който бихте могли да обмените някаква информация по туморите, но определено за гръбначния стълб, не си спомням да съм срещала друг! Стискам палци, ако искаш можеш да разкажеш как е детенцето, какви са прогнозите, какво сте правили до тук, къде и т.н. В процеса на този разказ, може да се включат и други хора, компетентни по някои от споделените от вас събития! Прегръщам ви и съжалявам, че се налага да си пишем тук!
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=281865.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=202122.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=173896.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=347611.0 - тук се коментира клиника в чужбина, която прави доста трудни и неправещи се тук операции, ако ви се налага такава.
Знам, че темите не са точно по вашия случай, но дано малко поне съм ви помогнала!
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=281865.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=202122.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=173896.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=347611.0 - тук се коментира клиника в чужбина, която прави доста трудни и неправещи се тук операции, ако ви се налага такава.
Знам, че темите не са точно по вашия случай, но дано малко поне съм ви помогнала!
Всичко започна преди близо 5 месеца.Стана една сутрин с криво вратле и от тогава се почнаха догатки и предположения какво може да бъде като имаше моменти на светли периоди когато втата му беше прав.Междувременно го оперираха по спешност в Пирогов диагнозата беше дивертикул на Мекели.Тъкмо се възстанови от операцията и заради вратлето му назначиха ЯМР. Очаквахме, че той няма да покаже нищо , а то диагнозата е тумор в гръбначния мозък по протежение на 9 прешлена.
След като видял снимката проф. Романски попитал детето ходи ли?Доц . Петков от ВМА като видя снимката ме попита детето как борави с ръцете. Д-р Захаринов от Пирогов , който направи прегледа на детето и назначи ЯМР каза, че очаквал нещо подобно ,но на фона на състоянието на детето не е очаквал толкова голям тумор.Според него тумора няма да може да се отстрани напълно и след време отново ще се появи а за лъчетерапия е все още малко детенце. Сега все още събираме информация и проучваме какви са възможностите и алтернативите.Дочух за някакъв човек в Самоков,който бъркал билки и намалявал туморните маркери, ако някой знае нещо да пише ще бъда благодарна.
След като видял снимката проф. Романски попитал детето ходи ли?Доц . Петков от ВМА като видя снимката ме попита детето как борави с ръцете. Д-р Захаринов от Пирогов , който направи прегледа на детето и назначи ЯМР каза, че очаквал нещо подобно ,но на фона на състоянието на детето не е очаквал толкова голям тумор.Според него тумора няма да може да се отстрани напълно и след време отново ще се появи а за лъчетерапия е все още малко детенце. Сега все още събираме информация и проучваме какви са възможностите и алтернативите.Дочух за някакъв човек в Самоков,който бъркал билки и намалявал туморните маркери, ако някой знае нещо да пише ще бъда благодарна.
Здравей zaqary,
До колкото разбирам не се знае какъв е вида на тумора все още.Мисля,че това е първостепенно значение преди да се предприеме каквото и да било.Аз не съм много запозната с лъчетерапията,но знам за деца на който са правили и на такава възраст,но това е при злокачествените образувания.
Планувана ли е биопсия?
Не знам дали ще мога да ти помогна с нещо,но бих искала да те подкрепя
Дъщеря ми е с доброкачествена туморна формация в таза,оперираха и в Израел,но за съжаление имам рецидив,който ни създава големи проблеми
До колкото разбирам не се знае какъв е вида на тумора все още.Мисля,че това е първостепенно значение преди да се предприеме каквото и да било.Аз не съм много запозната с лъчетерапията,но знам за деца на който са правили и на такава възраст,но това е при злокачествените образувания.
Планувана ли е биопсия?
Не знам дали ще мога да ти помогна с нещо,но бих искала да те подкрепя
Дъщеря ми е с доброкачествена туморна формация в таза,оперираха и в Израел,но за съжаление имам рецидив,който ни създава големи проблеми
Здравей,zaqary . Съжалям за неприятната диагноза. Знам, че трудностите ви едва сега започват. Стискам палци и ще се моля всичко да развива добре за детето. Ще ти пиша по-късно подробно, защо моето детете имаше подобен проблем. При него беше тумор на произлизащ от нервната система на гръбначния стълб.
Направена ли е биопсия на тумора? Знае ли се дали е доброкачествен ( злокачествен)? Първата консултация, която направихме след операцията беше с доц. Христозова. Мисля, че тя е човекът, който може най-добре да ви насочи. Пиши подробности за самият тумор.
Ако имаш нужда от помощ или съвет - насреща съм!
Направена ли е биопсия на тумора? Знае ли се дали е доброкачествен ( злокачествен)? Първата консултация, която направихме след операцията беше с доц. Христозова. Мисля, че тя е човекът, който може най-добре да ви насочи. Пиши подробности за самият тумор.
Ако имаш нужда от помощ или съвет - насреща съм!
zaqary,аз не знам кой знае какво.Говоря само от опита с проблемите на дъщеря ми.
Не искам да те подвеждам.
Туморните маркери мисля,че се правят за всички видове тумори.Те помагат само за ориентация за това дали е доброкачествен или злокачествен тумор и евентуално от какво произлиза.
Пиши какво ти е казал професора.
Успех
Не искам да те подвеждам.
Туморните маркери мисля,че се правят за всички видове тумори.Те помагат само за ориентация за това дали е доброкачествен или злокачествен тумор и евентуално от какво произлиза.
Пиши какво ти е казал професора.
Успех
Здравей zaqary,
Вашия тумор е на доста по-различно място от нашия, но по преживяванията които сте имали много си приличаме. Поне в началото.
Дъщеря ми беше оперирана от огромен тумор в мозъка. По същия начин никой не повярва, че тя се движи , говори и изглежда съвсем нормална. Обяснението е че тези тумори са вродени /вътреутробно появили се/ и организма расте и се приспособява към тях.
Докато не станат прекалено големи разбира се. Тя тогава беше на 3 години. До тогава нямаше симптоматика. Разбрахме след като започна да получава първо абсанси, а по-късно и припадъци. Наслушахме се на големи страхотии и прогнози от страна на докторите, които ще ти спестя.
Нейният го оперираха на 3 пъти, предвит размера.
Оперира я доц. Кючуков от варненската окръжна болница. Мога да кажа, че направи невъзможното.
Първата операция премахна половината от тумора. След два месеца изчисти и другата част, НО ни предупреди, че е оставил няколко мм., тъй-като е опасно да се пипа по-дълбоко в мозъка. Ние тогава изобщо и не подозирахме, че тези мм. са фатални и са начало на нов огромен тумор.
На 7,5 година я оперира отново - рецидив пак с огромни размери. Този път успя да изчисти целия тумор. Станало е възможно благодарение на това че мозъка растейки го е избутал към периферията. Всъщност в последствие разбрахме, че доцента точно това е очаквал да се случи. Естестествено без излишно да ни стряска с обяснения./Как ли щяхме да живеем още 4 години в очакването на рецидива.../
Това е моя опит. Звучи страшно, но не ти го казвам да те плаша, а да те окуража. Понякога и най-безнадежните неща завършват добре.
Дъщеря ми Вяра сега е на 8,5 , чувства се добре, ходи на училище, кара ролери и колело и е едно съвсем нормално дете.
Много съжалявам, че трябва да преживеете това. Дано всичко се оправи!
Ако имаш конкретни въпроси питай.
Вашия тумор е на доста по-различно място от нашия, но по преживяванията които сте имали много си приличаме. Поне в началото.
Дъщеря ми беше оперирана от огромен тумор в мозъка. По същия начин никой не повярва, че тя се движи , говори и изглежда съвсем нормална. Обяснението е че тези тумори са вродени /вътреутробно появили се/ и организма расте и се приспособява към тях.
Докато не станат прекалено големи разбира се. Тя тогава беше на 3 години. До тогава нямаше симптоматика. Разбрахме след като започна да получава първо абсанси, а по-късно и припадъци. Наслушахме се на големи страхотии и прогнози от страна на докторите, които ще ти спестя.
Нейният го оперираха на 3 пъти, предвит размера.
Оперира я доц. Кючуков от варненската окръжна болница. Мога да кажа, че направи невъзможното.
Първата операция премахна половината от тумора. След два месеца изчисти и другата част, НО ни предупреди, че е оставил няколко мм., тъй-като е опасно да се пипа по-дълбоко в мозъка. Ние тогава изобщо и не подозирахме, че тези мм. са фатални и са начало на нов огромен тумор.
На 7,5 година я оперира отново - рецидив пак с огромни размери. Този път успя да изчисти целия тумор. Станало е възможно благодарение на това че мозъка растейки го е избутал към периферията. Всъщност в последствие разбрахме, че доцента точно това е очаквал да се случи. Естестествено без излишно да ни стряска с обяснения./Как ли щяхме да живеем още 4 години в очакването на рецидива.../
Това е моя опит. Звучи страшно, но не ти го казвам да те плаша, а да те окуража. Понякога и най-безнадежните неща завършват добре.
Дъщеря ми Вяра сега е на 8,5 , чувства се добре, ходи на училище, кара ролери и колело и е едно съвсем нормално дете.
Много съжалявам, че трябва да преживеете това. Дано всичко се оправи!
Ако имаш конкретни въпроси питай.
Много се радвам , че всичко е преминало успешно и дъщеричката Ви е добре.
Ние вчера разговаряхме с проф. Габровски , според него не бива да се губи и ден , но не се наема да каже какво горе долу ще бъде състоянието на детето след операцията. Детето сега си е добре единствено вратлето е леко, много леко напред и ходи много на пръсти. Направихме консултация и с доц. Стоянов , който работи в клиника Кортекс. Според него може да е и някаква тъкан , която в случая е на много кофти място и неговия съвет е да изчакаме един месец и пак да направим ЯМР.
Сега след всичките мнения ние трябва да вземем решение .
За туморни маркери не може да се разчита при нас така че само отварянето може да даде по пълна информация.
Ние вчера разговаряхме с проф. Габровски , според него не бива да се губи и ден , но не се наема да каже какво горе долу ще бъде състоянието на детето след операцията. Детето сега си е добре единствено вратлето е леко, много леко напред и ходи много на пръсти. Направихме консултация и с доц. Стоянов , който работи в клиника Кортекс. Според него може да е и някаква тъкан , която в случая е на много кофти място и неговия съвет е да изчакаме един месец и пак да направим ЯМР.
Сега след всичките мнения ние трябва да вземем решение .
За туморни маркери не може да се разчита при нас така че само отварянето може да даде по пълна информация.
Моля се за твоето детенце
След много консултации решихме да атакуваме тумора по всички възможни други начини и засега операцията стои на заден план .
Свързах се с д-р Михайлов , който изписа един куп неща. Даваме разни сиропи , слагаме компреси и се надяваме.Сега сме у дома използваме хубавото време излизаме навън детето се чувства добре.
Иска ни се да се случи чудо.
Свързах се с д-р Михайлов , който изписа един куп неща. Даваме разни сиропи , слагаме компреси и се надяваме.Сега сме у дома използваме хубавото време излизаме навън детето се чувства добре.
Иска ни се да се случи чудо.
Иска ни се да се случи чудо.