Firebird, казаха ми, че няма цепка на небцето, има малка челюст и всички говорят за "абе има аномалия", но каква точно никой не се наема да ми каже точно. В моя случай мисля, че по-скоро попаднах в бизнеса, защото само ме препращат и сипят диагнози, нито една от тях не е потвърдена.
- Публикувана: 30 ноем. 2008, 00:54 ч.
- Последно мнение: 15 ноем. 2013, 23:32 ч.
Изследвания в отделението по генетика към педиатричната клиника в София?
Ани, при нас диагноза Нунан сложи проф.Симеонов, заради хлътнатина на гръдната кост и лицев дисморфизъм. Тази диагноза за моето дете не е вярна, защото лицевия дисморфизъм е този, който е характерен за Пиер Робен синдром и детето вече израства и губи този външен вид. А от синдром на Нунан той няма друг признак, освен гръдната кост, каквато обаче има в цялата рода на баща му и никой няма подобни на синдрома оплаквания. Професора ме заплашваше, че детето ще изостане на ръст и тн, но не е така, малкият е в средните стойности на нормата, расте си и физически е много силен. Просто тогава четох за този синдром. Пишеше, че умственото развитие обикновено е нормално. Даже професора казваше, че някои хора си оставяли децата, защото се страхували и после като видят, че всъщност не са страшни, си ги вземат обратно.
Lady_Lady, опитах да ти пиша на кю, ама не отговори.
За сега хранете детето, това е най-важното. А Пиер Робен без цепка на небцето няма.
Ако искаш да си говорим, пуснах ти още едно запитване на кю за ауторизация.
Lady_Lady, опитах да ти пиша на кю, ама не отговори.
За сега хранете детето, това е най-важното. А Пиер Робен без цепка на небцето няма.
Ако искаш да си говорим, пуснах ти още едно запитване на кю за ауторизация.
здравеите всичкиЯница е на 3.5м! На 2 м ни поставиха Дг Дисморфичен синдром.Вентрикулна дилатация
От тогава започнахме ходене по мъките! Яни се роди с по-малки очни цепки,запушени слъзни канали, и задната и фонтанела е все още отворена! Правихме краниография и се откри вентрикулната дилатация! След което и лепнаха синдрома Marden-Walker Chitayat! Насочиха ни към детска клиника Пловдив за ген изсл. От неврологичния статус вс е ОК! Ехокардиографията е чудесна! Ехо -корем също! Не сме пускали кървища още,а дали и трябва???
Следим обиколката на главата-в норми е !!!И най -важното.......Яница е страхотна!Живо и лъчезарно дете! Ако не бяхме попаднали на педанти, никога не бихме разбрали! Аз само се моля и вярвам че Бог ще чуе молитвите ми!
Поздрави и бъдете силни
Скъпа приятелко немога да ти помогна ,но мога да съм съпричастна към проблема ти защото и на нас както ако си чела по-горе ни лепнаха синдром,който аз разбира се отказвам да изследвам и приема.На пук на всичко детето ми се развива добре вярно бавно но пък преживя тежка сърдечна операция и прекара цял месец на изкуственно дишане.Сега благодаря на бога расте едно красиво и много, много умно за възраста си дете ето че вече и прохожда ако не е птозата на очичките не виждам никакъв дисморфизъм напротив за мен е най-красивото дете на света.Желая само хубави неща на теб и на Яница вярвам ,че е хубавица като името си ,каквито и въпроси да имаш ,дори само за да имаш с кой да контактуваш аз съм насреща.Приеми нашите поздрави от мен и моята малка принцеса.
Благодаря......приятно е когато срещаш подкрепа!!! Аз също отричам лепнатият ни синдром.....
Бог си знае работата........и пази своите малки ангелчета
поздрави и от нашето семейство
http://www.moetodete.bg/dnevnik/?id=2283&theme=1
Ани, при нас диагноза Нунан сложи проф.Симеонов, заради хлътнатина на гръдната кост и лицев дисморфизъм. Тази диагноза за моето дете не е вярна, защото лицевия дисморфизъм е този, който е характерен за Пиер Робен синдром и детето вече израства и губи този външен вид. А от синдром на Нунан той няма друг признак, освен гръдната кост, каквато обаче има в цялата рода на баща му и никой няма подобни на синдрома оплаквания. Професора ме заплашваше, че детето ще изостане на ръст и тн, но не е така, малкият е в средните стойности на нормата, расте си и физически е много силен. Просто тогава четох за този синдром. Пишеше, че умственото развитие обикновено е нормално. Даже професора казваше, че някои хора си оставяли децата, защото се страхували и после като видят, че всъщност не са страшни, си ги вземат обратно.
Lady_Lady, опитах да ти пиша на кю, ама не отговори.
За сега хранете детето, това е най-важното. А Пиер Робен без цепка на небцето няма.
Ако искаш да си говорим, пуснах ти още едно запитване на кю за ауторизация.
Lady_Lady, опитах да ти пиша на кю, ама не отговори.
За сега хранете детето, това е най-важното. А Пиер Робен без цепка на небцето няма.
Ако искаш да си говорим, пуснах ти още едно запитване на кю за ауторизация.