Недоносени дечица с проблем на бяло дробче

  • 29 169
  • 84
  •   1
Отговори
  • Мнения: 54
Здравейте, аз се казвам Поля и родих сина си Юри в 35 гс. в МД София на 31.07.2008г. За недоносено бебе се роди голям 3 кг и 49 см. С раждането разви пневмония и 4 дни беше на апаратна вентилация, после на палатка и на 14 ден ни изписаха. Нямаше по щастливи хора от нас. Мишленцето на мама добре си хапваше и всичко беше идеално до 13 октомври. Започна да повръща по 1 път на ден и да ми прокашля. Иначе си хапваше добре, усмихваше се, много весел. Отидохме при личния лекар и ми казаха, че то не може да диша посинял е около устичката. Кошмара ми започна. 21.10.08. Отидохме в Педиятрията те се изплашиха като го видяха. Двустранна пневмония ужасни ренгенови снимки. Една седмица бяхме там на антибиотик, инхалации, кослородни маски. През цялото време той се усмихваше на докторите, хапваше си и така - просто затруднено дишане. Като мина тази седмица направиха ренгенова снимка нова и заключението на изкуфялата доц Анадолийска -НЯМА СМИСЪЛ СПИРАМ МУ АНТИБИОТИКА, ТУК ИМАМ ЕДНО ТУМОРНО ДЕТЕ БЕЗНАДЕЖДНО, ДРУГО НЕ МИ ТРЯБВА. Каза, че той даже не е за операция, нямало смисъл. Свързахме се с проф, Бранков от Пирогов, Господ здраве да му дава на човека зае се с нас все едно му бяхме роднини, даде ни надежда. В Пирогов направиха скенер и това, което показа е съмнение за Бронхиектатична болест. От там отидохме в 3 градска децка кардиология за Сърдечна катетаризация, интубираха го, но моето слънце се пребори и започна да диша пак сам. От това изследване разбрахме, много неща от които не е болно детето - не е бронхоектатична болест, няма проблем с кръвоснабдяването на белия дроб и сърцето. След няколко бронхиални спазми се готвихме да се върнем в Пирогов. В този момент окато чаках линейката при нас дойде Д-р Илиева, завеждащ Отделението по детски болести пак в 3 гадска. Невероятен човек, зае се с нас. Занесох го за нова ренгенова снимка и той посиня. Вече имаме около 30 ренгенови снимки и 2 скенера на 4 месеца.Взеха го в Интензивен сектор. 2 дни детенце се бори и на 3 ден се пооправи. Там направихме много изследвания за да разберем всъщност какво му е на моето детенце, не е ГЕР (проблем с клапата разделящз трахеята и хранопровода) носихме изследвания по много лаборатории, накрая остана само муковисцидоза, генетично нелечимо заболяване. Преместиха ни в отделението и отидих да го гледам. Който и да влезеше да го види, не можеше да повярва, че това е болно дете. Като го чуеха със слушалки много отслабено дишане, а като му видят ренгеновите снимки всички се ужасяват. Искам да благодаря на всички доктори в това отделение - големи специалисти - Др Илиева, Д- Ланкова, Д-р Славейкова, Д-р Радичкова, Д-р Памукова, сигурно пропускам някой. Те досто стабилизираха детенцето ми, като се върнахме в Пирогов всички се учудиха колко добре изглеждаме и дишаме, почти като здрави. От там Проф. ни изпрати на Спирален скенер в Св. Екатерина. Разчитането на скенера показа 1 голям енфизем в дясно, в ляво образувани по-малки енфиземни були, консолидиран паренхим и др.неща които не разбирам. Като погледне човек почти не се вижда чисто място, с което диша детето ми. Излязоха резултатите от муковизцидозата - отрицателни. Остана само да е Бронхомулмонална дисплазия, бедно бронхиално дърво. Поради бедното бронхиално дърво, както се предполага вдишания въздух издува белия дроб и се образуват енфиземи. Изписаха ни от Пирогов и се прибрахме вкъщи, на 21.11.08 един месец ходене по мъките. Трябва да го израсне този проблем. Той беше добре, усмихваше се постоянно, хапва си добре маха с ръчички, крачета. На 4 ден кошмара започна отново. Всичко започна пак по същия начин повръщане - еднократно на ден и прокашляне на 1 час по веднъж. В петък 27.11.08 го заведох в 3 градска при Д-р Илиева на преглед. Взеха го в интензивно отделение - с над 70 дишания за минута, лош газов анализ, кошмара започна отначало. на крачка пак от апаратната вент. Днес отидох да го видя, спеше с полуотворени очи, отворена уста, дишанията му бяха по-малко и беше по-спокоен. Няма да ви казвам как съм се чуствала през тези вече месец и повече, вие знаете какво е да виждаш детето си набоцкано с абокати, системи, на палатка, на апарат. Кошмарът ми продължава. Най лошото е че всичко се повтаря точно така както и започна -КАЛИЦА НА 1 ЧАС ПО ВЕДНЪЖ, СИЛНО ПОВРЪЩАНЕ И ПРЕЗ НОСА,  ЗАТРУДНЕНО ДИШАНЕ. Притеснявам се да не влиза храна в и без това болното дробче, въпреки че е на Аптамил АР против повръщане.  Живея в един кошмар. Моля, да ми пише някой ако е преживял нещо подобно. Сега седя и се моля за моето ангелче, моля се пак да си го прибера вкъщи или поне да ме извикат да го гледам в болницата. Страх ме е от това, което започва по един и същи начин с повръщане и кашяне, което затруднява дишането на детенце на без това предполагащо се недоразвитото бяло дробче. Господ да пази дечицата, тези ангелчета, тези невинни душици, които започват живота си с борба за живота си без да са виновни за каквото и да е.
 

# 1
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
Наистина, ти съчувствам искрено. Моя син е роден 27г.с. 1055гр. Всички недоносени имат проблем с белия дроб, тъй като е недоразвит. Моето бебе е изписано с диагноза хелиомембранна болест на белия дроб. Много е лошо това, че не могат да поставят диагноза на твоето бебе, тъй като предполагам че, ако има диагноза и лечението ще е адекватно. Защо не пробваш да занесеш резултатите от изследванията на максимален брой лекари, за да чуеш повече мнения. Все някой може да ги разчете правилно и да открие причината. Ти си успяла да го износиш до доста късна седмица и би трябвало белия дроб да е бил почти развит. Пък и след раждането е бил много малко време на кислород и в ковьоз. Дали високото тегло не е подвело лекарите да ви изпишат по-рано отколкото е трябвало. newsm78
И аз все още се вглеждам за най-малките неща и постоянно се притеснявам. Като се прибрахме в къщи, ме беше страх да заспя нощем да не би бебето да спре да диша.
Искрено ти желая скоро всичко да е наред. Praynig
И дано има все повече весели моменти. Да растат здрави дечицата и да можем да оставим мъката зад гърба си.

# 2
  • София и там където не се пуши
  • Мнения: 12 141
Моят е роден в 28 седмица, до две годишна възраст също имаше голями проблеми. Това което забелязах, че по корем спеше по-добре и цялото креватче под много силен наклон го слагах. Бяха ми казали тухли, аз се сетих да сложа креватчето на височината на два огромни речника. Ще чакаме новини. Стискам палци.

# 3
  • Мнения: 54
Благодаря ви за подкрепата момичета. Наистина под наклон детето диша по-лесно. По корем не съм го слагала, живот и здраве като се прибере вкъщи ще опитам. Благодаря ви отново.

# 4
  • София,
  • Мнения: 4 267
Да за спането по корем, странното е но и моята така спи по цяла нощ, и ние също бяхме повдигнали креватчето и то доста, тя даже постоянно се изхлезваше надолу в долния край, та се налагаше постоянно да я вдигам.
polymama а сега как е малкия, още ли е в интензивно отделение, по добре ли е вече.
Да ти кажа че с това повръщане е много вероятно даже почти съм сигурна, че аспирира и храна в белия дроб и от там се получават проблемите, тя и моята го прави и то често, но при нея се стига до затруднение в дишането, после почва да хрипти или да свири, правя и инхалация и се оправя! Дано и при вас да се оправят нещата.

# 5
  • Мнения: 923
И Коки спи по корем и нашето креватче вече е повдигнато. Аз как и да го сложа той се обръща по коремче, явно така му е по - лесно да спи. От сряда пак ни включиха вентолина за 7 дни, а с флексотида продължаваме, само, че намалиха дозата на две впръсквания.
Поли мама надявам се скоро да сте заедно удома. Hug Praynig Hug

# 6
  • Мнения: 6 604
Поли мама-как е детенце? Дано всичко вече е ок Praynig Praynig Praynig. Пиши!  bouquet

# 7
  • Мнения: 54
Благодаря за подкрепата.
Да ви напиша за нас.
Щяха да ни изпишат в петък, отложиха го за понеделник. В събота като отидох да го видя беше преместен в друга стая с кашлящи деца - той вече кашляше, бяха му дали чужда биберона. В неделя вече беше със затруднено дишане, на кислородна палатка. Вече сме на нов антибиотик - от 2 месеца не му е спиран венозно антибиотика (само за 5 дни), на противогъбино и противоповръщащи лекарства.
Дано Бог се смили над нас да се пооправи детенце и да си го прибера вкъщи.

# 8
  • София,
  • Мнения: 4 267
polymama не мога да повярвам #Cussing out, как може, такова безхаберие, ей яд ме е на тези доктори, а тебе не те ли пускат да си с него, и защо при други кашлящи деца, а те по големи ли са? ooooh!
Ох, дано се оправи и да си го приберете в къщи, а и празници идват, дано всичко е наред! Praynig

# 9
  • Мнения: 6 604
Боже,дано скоро се оправи малката душица Praynig Praynig Praynig
С теб сме Полимама Hug

И аз да питам-ти защо не може да си с него?

# 10
  • Мнения: 54
Той е в интензивен сектор, там няма мами. В петък ми казаха, ако искам да потърсят някое местенце и да ни преместят и двамата вече в отделението с другите деца. Опасявах се да не ни сложат в стая с НЯКОЕ КАШЛЯЩО ДЕТЕНЦЕ, тъкмо се беше закрепил, а и всяко местене на ново място не му се отразява никак добре. Е да ала в събота вече беше преместен в съседна стая в интензивен сектор със съвсем различни деца и вече не беше добре. Скъсах се да плача и да се обвинявам, че не си отидох при него, само да знаех, че ще го местят и сега ми се свива душата, можеше да го опазя Sad Щях да го опазя, да си го гушкам. А сега нищо.
В болницата наистина е претъпкано. Преместили го в друга стая, при деца на по 5 дни антибиотик "стари деца", защото идват все нови и нови с нови инфекции и при тях по лошо.
Ако дори си бях и помислила какво ще стане щях да си го взема. Ала какво да направя, не ми останаха сълзи вече.

Последна редакция: вт, 09 дек 2008, 18:36 от polymama

# 11
  • София,
  • Мнения: 4 267
polymama много съжалявам, много ми е болно и на мен! СИлно те прегръщам и се моля този път по бързо да се оправи и да си го приберете в къщи! Praynig

# 12
  • София и там където не се пуши
  • Мнения: 12 141
 polymama в Часът на мама имаше среща с лекар хомеопат -  newsm78 Михайлов ли беше. Там говореха че този човек е спасил живота на много дечица с нетрадиционна медицина. Просто те насочвам да му зададеш въпроси, защото той имал мисля че там форум.

# 13
  • Мнения: 6 604
Полимама-виждам,че отдавна не си писала във форума. Дано всичко е наред с бебчето ти Praynig Praynig Praynig
Пиши,когато имаш възможност Hug

# 14
  • Мнения: 54
Здравейте мами. Не съм писала отдавна.От притеснения покрай бебечо имах проблеми с бъбреците.
Детенце го изписаха в петък, малко кашля ала се надявам да премине скоро. Няма по-голямо щастие. На инхалации с вентолин сме, флексотид и прахчета против повръщане. Много е отслабнал и много наплашен. Сега си се гушкаме и сме на топличко. Изпитвам ужас от контролния преглед  студено е , а и там има толкова много болни деца.
Ходихме при ренгенолози да разгледат снимките и скенера. Сега ми казват, че това са кистички, най-вероятно вродени, които са предпоставка за развитие на вирусни и др. заболявания. Трябва да се израснат и после да се мисли дали ще има операция за отстраняването им или за имплантиране на белодробна тъкан.

Благодаря ви на всички, които се молихте с мен. Господ да пази всички дечица и моето.

Общи условия

Активация на акаунт