Майки на деца с увреждания

  • 129 627
  • 121
  •   1
Отговори
# 15
  • София
  • Мнения: 8 348
Здрасти ти блонди
добре, че намина
Проблемите на децата ни не стват по-малки или по-малко сложни от това, че ги гледаме сами. Но определено е добре, че сме достатъчно спокойни и способни да им се посветим, вместо да се тормозим с още един фактор негативен, както казваш.
Нито за момент не съм се замисляла да поискам помощ от ЕРДто или дори да му кажа, че имаме проблеми. Този човек е излязъл от живота ни и с нищо не може да допринесе да стане по-добро това, което имаме сега.
Та не се чуствам ощетена или нещастна или....... ами не знам.
Питали са ме - не ти ли е трудно да се оправяш сама. Всъщност не ми е - аз винаги съм живяла така и не може да ми липсва нещо, което не съм имала. А на преживелите кошмара на дълъг и подтискащ брак - не се ли справяте по-лесно с проблемите сега, когато сте сами и спокойни?

# 16
  • Мнения: 154
моргана, благодаря за информацията. успокоих се частично, щото за едни от петната пише, че са белег за мозъчни увреждания, каквито ние си имаме, и не се предполага да създават проблеми в бъдеще. а едните особено ми харесаха на име "ангелски целувки". хубав ден на всички.

# 17
  • Мнения: 903
Проблемите на децата ни не стват по-малки или по-малко сложни от това, че ги гледаме сами...
Така е, Миме, не само че не стават по-малки или по-малко сложни, а напротив - по простите закони на физиката се увеличават като "налягане", защото цялата им "маса" пада само върху едни плещи - нашите... Но в случая /поне в моя/ става въпрос за прост избор - да избереш от двете злини по-малката за теб ---> 1) да имаш насреща си един само фигуративен "партньор", който да те обременява допълнително или 2) да останеш сам родител на увреденото си дете, със всички произтичащи от това тежести.  За мен поне изборът беше прост, защото и докато живееше с нас от БНД не получавах почти никаква физическа помощ... Въпреки всичко бях съгласна да даяня и за двамата, с нищо да не го ангажирам.., в замяна имах нужда само от едно - да чувствам морална упора в него и от време на време с нещо дребно да ми напомня, че съм обичана... За съжаление той се държеше по точно противоположния начин... Така че за мен колебанието дали ще се справя сама никога не е стояло.., беше просто въпрос на време и на преминаване прага на поносимостта ми към болка, да направя този ибор - да остана сама с Лора.  И никога не съм съжалила за него.

# 18
  • София
  • Мнения: 6 477
моргана, благодаря за информацията. успокоих се частично, щото за едни от петната пише, че са белег за мозъчни увреждания, каквито ние си имаме, и не се предполага да създават проблеми в бъдеще. а едните особено ми харесаха на име "ангелски целувки". хубав ден на всички.

Моята дъщеря се роди с петната "ангелски целувки" - в основата на нослето...Колко плаках, че ще остане с това петно....Е, сега се появява само при много топло време или като плаче. Доколкото четох доста деца се раждат с този вид петна, а понякога и с хемангиоми, но обще взето не пречи на нормалния живот и с времето намаляват. Макар, че хемангиомите са една идея по-сложни образувания и трябва по-внимателно да се следят.

# 19
  • Мнения: 903
Малко извън тесния контекст на темата, но надявам се че поводът ще бъде зачетен...

Честит имен ден на Каси, summer heat и останалите именници -
благословено е името ви, бъдете живи и здрави!
Да е честит празника на всички ни
и нека Св.Богородица винаги закреля нас, децата ни и хората, които обичаме!

# 20
  • Мнения: X
Каси, съжалявам за новините за Криско. Кажи ми, за поликистоза ли иде реч? Дъщерята на моя приятелка е с такова заболяване - има гривничка от капиляри на дясната ръка. Детето е вече на 12 години, но знам, че моята приятелка я водеше на профилактични прегледи и следяха най-много бъбреците. Оказа се, че мъжа й е страдал от поликистоза, която никой никога не е открил....
Ако имаш нужда от доктори или каквото и да е - казвай, все още имам колеги от Медицинска академия, ще помагаме.
не
разширени периферни венички, друго което скоро казаха като 'диагноза' - съдов хемангиом
за медицинска - там ходихме на съдов хирург, той ми е фаворитният до тук
блонди, благодаря за поздрава и пожеланията

# 21
  • Мнения: X
може ли някой да ми обясни за тези петна, които са разширени кръвоносни съдове, и не са родилни петна? защото моето врабче има на лявото оченце, и даже по някога изглежда по-затворено от другото. в родилното и неонатологията ми казваха, че е родилно петно, но не дава признаци на избледняване, вече е на 1 г. и 6 м. иначе - сами сме двамата, той е с ДЦП. справяме се, ходя на работа, майка ми помага с отглеждането -  идва у дома да стои с него през деня като съм на работа.
може да е родилно петно, ние уж затова чакахме, при Крис не е обаче
тъй или иначе последното, което прочетох по темата, гласеше, че ако ще изчезва, ще изчезне до 2 г. възраст на детето, ако не изчезне до 2 г., не го и чакайте да изчезне
това, че е на оченцето, е притеснително наистина. ако искаш ми пиши на лични, ще поговорим повече

Здравей, Каси и всички останали!
Отдавна не бях влизала, но съм доволна, че сега надникнах тук...
Повечето от вас знаят, че Лора има специфичен проблем. Досега не съм говорила по въпроса какво точно е заболяването й.., почти не съм и писала в подфорума на родителите на деца с увреждания и причината за това е една - че предпочитам  да не гледам на детето си като на такова с увреждане, аз самата да не се идентифицирам като майка на дете с увреждане. Не върху това искам да се фокусирам и не по този начин искам да се самоопределям... Предпочитам просто да мисля, че Лора е по-специална - тя е аутист.
да, общо взето това са и моите съображения
като включим и това, че изходът от заболяването на Крис е доста неясен, и това, че в момента детето няма видими отклонения от нормата дори и за ортопедичния проблем, т.е. ходи си добре, не куца  - мисля, че не се причисляваме към Децата с увреждания. Така го усещам в момента.

# 22
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Любомира, честно - има ли болест дето да не мислиш, че детето ти има???

Мими, за артрита на сина ти - кога се прояви? знам, че някои обвиняват една от ваксините, но ще те излъжа коя - но мисля тази за морбили и4 рубеола
освен това стрептококите са чести причинители
вярно, че бишеш за автоимунно заболяване ама аз вече вяра на лекарите почти нямам....
както и да  е исках да ти кажа, че ти съчувствам за болката на детето....нали са ви предупредили за страничните действия на някои лекарства? за зрени2то имам в предвид...не че искам да те плаша, но това трябва да се следи...
целувки и   bouquet

Блонди, наистина ти се възхищавам - проблема ви може и да не е от най-трудните, но въпреки това наистина си е проблем за сами родителски плещи и се възхищавам на позитивизима ти, напук на проблемите
и на този на МИмито...
  bouquet  bouquet

# 23
  • София
  • Мнения: 8 348
да ти кажа честно мислила съм за ваксините
не мога да твърдя, че е било от някоя от тях, може и от една дъъъълга ангина дето изкара да е
може да е всичко, а може да са се натрупали няколко фактора и да е станала издънката
вече не мисля за причината, а за това как да се оправяме нататък
лекарствата са като при лечение на левкемия и са доста кофти
остеопороза, задържане на вода, скапват черен дроб, влияят зле на стомаха, сега от продължителното им пиене кръвното му редовно пада на 40/70 и ходи като парцал
иначе за очите - на три месеца сме на преглед, защото и от самото заболяване могат да се увредят, не само от лекарствата
сещаш се, лекуваш едно, съсипваш друго и безкрает порочен кръг
ама сега да чукна на дърво сме уж добре и само се моля да изкара така колкото може по-дълго

# 24
  • София
  • Мнения: 6 477
Каси, съдовите хемангиоми не ги ли третират по някакъв начин? Знам че азотното горене не помагало особено, но няма ли друго лечение? Съдовият хирург смята, че този хемангиом би попречил на правилното израстване на крачето вследствие на нарушено кръвообращение? Ууух, значи....дано нещата да са в начална фаза и да могат да бъдат овладяни без да се стига до операция. Каси, много стискам палци  Криско да е добре! Hug Hug Hug Hug

# 25
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Мими, напред и ...ти си знаеш какво ти коства но смело....
а само да спомена, че на баба ми много и помогна като алтернативно лечение ядене но не помня в какви количества и как точно на краставици - от тогава вече колко години артрита й е доста по-добре и поносим....
ще питам и ще пиша, да не пиша просто поредните глупости...

# 26
  • София
  • Мнения: 737
Каси, много съжалявам за здравословните проблеми на Криско. Искрено се надявам нещата да бъдат максимално леки и за двама ви  Hug, както и да се окаже, че в заглавието на темата си използвала неправилно думата "увреждания" вместо "заболявания"  Peace

Това, което прочетох за хемангиомите, доста ме разтревожи - синът ми има на главата от раждането си и не са изчезнали, въпреки че преди няколко месеца навърши 2 години. Признавам си, че бях забравила за тях, защото са под косата му, предполагам, че и личната лекарка изобщо не се е сетила за това. Чудя се, дали да го поведа на лекар (и какъв точно да бъде) или да не дърпам дявола за опашката  newsm78
Покрай раждането на детето в 8-ия месец и хилядите перипетии, докато се позакрепи, си се отходихме по какви ли не щеш лекари...

# 27
  • Мнения: 5 668
Мисля, че когато има проблеми със здравето на детето е голямо изпитание за една връзка и в голяма степен може да провокира отчужение и раздяла. В моя случай, многото проблеми около детето ме обсебиха и ангажираха почти цялото ми време и внимание. Това беше и една от причините за раздяла със съпруга ми.
Абсолютно подкрепям това мнение  Peace. Само дето при нас проблемите на детето ни ангажира времето и вниманието и на двамата, но ....... поотделно.
Повечето от вас знаят, че Лора има специфичен проблем. Досега не съм говорила по въпроса какво точно е заболяването й.., почти не съм и писала в подфорума на родителите на деца с увреждания и причината за това е една - че предпочитам  да не гледам на детето си като на такова с увреждане, аз самата да не се идентифицирам като майка на дете с увреждане. Не върху това искам да се фокусирам и не по този начин искам да се самоопределям... Предпочитам просто да мисля, че Лора е по-специална - тя е аутист. Но определено пък се чувствам принадлежна към категорията на родителите отглеждащи сами децата си и ще се радвам, ако мога по някакъв начин да съм полезна и на други самотни родители със "специални" деца.  Hands Thumbsup
Мисля, че много добре мога да те разбера. Нашата диагноза не е аутизъм, но ..... е от него спектър  Confused. Не си спомням да съм срещала твои постове в темата за "Аутизъм...". Пиши ни и там, ще получиш определено голямо разбиране  Hug

# 28
  • Мнения: 903
Блонди, наистина ти се възхищавам - проблема ви може и да не е от най-трудните, но въпреки това наистина си е проблем за сами родителски плещи и се възхищавам на позитивизима ти, напук на проблемите...
catnadeen , мила, недей ме превъзнася толкова, щото през последните 3-4 месеца позитивизмът ми доста спадна... Embarassed и то по вина на една личност, дето незнайно и за мен самата как, успя да ме накара да повярвам, че е способен да обича мен и Лора, че ни иска в живота си и т.н. Да, ама впоследствие нещата тръгнаха на зле... и аз се чувствам като засмукана от вакуума на някаква емоционална безизходица... и най-лошото е, че усещам как този мой срив се отразява и на вътрешното равновесие на Лора... и от това се чувствам още по-зле... Уфффф, надявам се по-скоро да почна да си възвръщам себе си, че вече сама не мога да се понасям в тази ситуация и в това състояние... Embarassed

pepi_r , действително не съм писала в темата за аутизма, макар че съм я попреглеждала  /причините за не-писането съм ги щрихирала в общи линии/... Но ти благодаря за тази тъй да се каже "покана",  bouquet вероятно ще се възползвам! Mr. Green

Мими, абе аз с вашата диагноза не съм запозната много та да давам ъкъли.., ама понеже за нашето конвенционалната медицина изобщо лечение не предлага, та се насочих към хомеопатията и трябва да ти кажа, че за последните две години откакто започнахме да я прилагаме, определено има резултат... Та защо не се поинтересуваш и за вас?.. newsm78 Знам че диапазонът от заболявания, за които хомеопатията може да се окаже ефективна, е доста широк.

# 29
  • София
  • Мнения: 8 348
ами така като прочетох май и за трите дето се вместихме тук не се предлага лечение
за нашено със сигурност - няма лечение има постигане на продължителна ремисия
иначе - хомеопатията съм я намесила и да ти кажа - може и да помага
поне аз възлагам надежди

Каси, как сте вие

Общи условия

Активация на акаунт