Майки на деца с увреждания

БНД е милото обръщение
означава бащата на детето

и ако питаш мен е мит, че майките са по-добрите родители, не е вярно, че им е в природата
това си е вярване, насаждано от поколения възпитание, нищо повече

Здравей и от мен!

Това за преболемите и различноот отнощение на мъжете и жените си е приказка. Казват че жените когато споделят търсят съчувствие, а мъжете търсят решение. И ти самият си го казал. Само че решение не винаги има. Освен това да живеем с някои проблеми.
Имаше една мама от подфорума за деца с увреждания, която по едно време се майтапеше, че трябва да го прекръстим на Родители с увреждания. Защото някои то децата се оправят или поне живеят щастилив със себе си, а родителите са тези, които носят бремето и виждат проблемите.
Надявам се тук да намериш поне виртуална комапния, а може и реална.

Light_in_the_tunnel, до болка ми е познато това, което пишеш. Моето дете и то е 6 годишнишо е от аутистичния спектър  . Засега то е едно щастливо и обичано дете, с приятели в детската, все още неотличаващо се от тълпата. Сред околните изглежда като едно мълчаливо и добре възпитано дете 


Заповядай и в тази тема:
Аутистичен спектър. Аутизъм

Light_in_the_tunnel, да ти кажа аз явно не съм много жена. Понеже отглеждането на дете за мен е предизвикателство като всяко друго в живота. И понеже цял живот съм била на принципа - емпиризъм, колежке, емпиризъм - така казваше мой преподавател. Та първо взимам литература по въпроса, правя справка и после - проба-грешка! Целият си научен опит вложих в проекта - Отглеждане на дете! И отвътре ми идва точно толково колкото и като съм си правила научните експерименти! Така, че споко....има и жени, дет не им иде отвътре и нищо не разбират от деца...ама се справят някак!

pepi_r, по мои наблюдения децата с аутистични симптоми условно се разделят на хиперактивни и хипоактивни. Първите искат, но не могат, вторите могат, но не искат. Моят син винаги е бил от първата категория. Всъщност той все повече "може" - учи се, но коства много работа. Точно обратното е на твоя - личи му щом си отвори устата (има говор, даже си е доста бъбрив). Понякога говори съвсем адекватни неща (макар и нескопосано), друг път се отплесва да рецитира някоя реклама. Хич не се съобразява къде се намира - вкъщи ли, навън ли. Последният фрапиращ случай бе рецитирането на рекламата на пастата за зъби "Пародонт актив" - сещате се, онази паста, която ако не използвате, ще ви опадат зъбите  Обаче реши, че всички в рейса трябва да я чуят от неговата уста и то на висок глас. Обръгнал съм вече на подобни излагации. Почти не минава разходка без това. Успокоява ме това, че виждам смисъл, защото говорът му се подобрява, пък и разбирането донякъде. Затова и така пиша - светлина в края на тунела. Кой не се надява? Всички го правим. Дано повече да имаме успех! Та мисълта ми беше за това доколко личи - на някои им личи повече, на други - по-малко. Нас въобще не ни приемат за възпитани. В първия момент си казват, че детето няма и капка възпитание, после той казва нещо и всички разбират, че има някакъв по-сериозен проблем. Вероятно го мислят за психически болно дете или такова с умствено изоставане. За първото се надявам да не е, за второто съм сигурен, че не е. Но да обяснявам на всеки, че детето ми е странно, изостанало значително, но все пак умно и добро... няма смисъл. Да мислят каквото искат. Част от хората се сконфузват и се опитват да замажат положението. Други си остават навъсени. Набързо се оказва, че техните деца вече са се наскачали на батута или наиграли в пясъчника.  Има и доброжелатели, разбира се. Но деца - приятелчета нямаме. И не е само причината в детето, ами май и у мен. Вярно - родител с увреждане ще да съм, stun. 

Благодаря за пояснението за БНД. Аз пък, като четях, си мислех за нещо много по-зловещо (напр. Баща Нямащ Дете или нещо подобно), но така и не го навързах. 

Light_in_the_tunnel, въпреки, че децата ми не са с отклонения съм попадала в твойте ситуации да гледат детето и да се чудят дали му има нещо или не. Е, имахме и случай да чуя репликата, че била малко дебилна  Проблема е, че едната е отглеждана в дом за деца до скоро, взех я на 1ви октомври. На възраст е по-голяма от биологичната ми, но на развитие е година назад, което неминуемо прави впечатление. Все още на моменти се смее /то не звучи като смях понякога/ много нервно и силно или просто измучава. Особено, когато се радва на нещо. Или застава на едно място и не иска да мръдне, започва да казва не не не, примерно когато съм и казала, че не може нещо да се вземе или направи. И няма мърдане, просто изключва. Надявам се този период да мине бързо. В игрите с другите деца трудно се вписва, освен ако те не са да тича и рита топка, или да рови в пясъка. Когато свикнеш с особеностите на своето дете някак си не го приемаш за различно.... На моменти се улавям, че размишлявам - ето защо хората търсят да осиновяват само бебета. В следващия момент се сепвам и си задавам въпроса "ако трябваше сега да подам документи за осиновяване дали пак бих избрала по-голямо дете" и си отговарям с да. Различното винаги те кара да задържиш погледа си и да го следиш по-дълго време.... но пък има и едни хубави моменти с тях.......... жегва ме понякога, че само аз им се радвам

Light_in_the_tunnel , здравей и от мен!

Ако си се върнал по-назад в темата, знаеш че моята дъщеря е също с аутистичен проблем. Скоро ще навърши 11г.
Всичко за което пишеш е преминало през душата ми... и мога да те уверя, че разликата между това да си мъж- или жена- родител на "специално" дете е много малка по отношение на чувството за самоизолация... Т.е. мъжкото и женското приятелство в случая не играят - остава само истинското приятелство ---> един съвсем тесен кръг от хора, които с времето пресяваш, но които наистина примат теб и детето ти такива каквито сте... При мен тези хора се броят на пръстите на едната ръка /дори 1-2 пръста ми артисват, ако изключа от бройката най-близките ми роднини /... А бях също /и все още съм де/ много общителен човек.., просто нуждите ми от тип-общуване се попромениха... И, Да!- Стън е права за това, че ние - родителите /на такива деца/ сме с увреждания... Шегата на страна, но още преди години детската психиатърка в Б-с се опита да ме подготви за това, което ме очаква с времето /тогава дъщеря ми все още беше 4-5 годишна/, казвайки ми, че колкото повече расте Лора, толкова по-тежко ще ми става, защото на фона на връстниците й нейната различност ще се откроява все повече с възрастта.......  и че нещата, от които се отказват родителите на "различните" в тяхно име, в крайна сметка ги превръща в по-големи инвалиди от самите увредени деца...
          Е, аз драпам със зъби и нокти да не сдам багажа и да не се инвалидизирам зорлян сама.., макар че за тия вече 11г., 9 от които след проявяването на проблема на дъщеря ми, животът яко ме облъска и знам че съм се поотимерутила  ... и си имам моментите на депресия и изпадане в самосъжаление и безсилен гняв в стил "Защо на мене, Господи?!"  и  "Вече не издържам!.." ... Но няма как да е иначе... Пък и като гледам що народ /с далеч
по-"бели кахъри" от нашите/ върви по улиците и си говори сам... .., си казвам "Блонди, много си си таман даже!" ...
И те така...
          Тъй  че, Light_in_the_tunnel, не свивай байряка... То хора в нашата ситуация няма как да не се самоизолират в известна степен.., но не се отказвай да мислиш за себе си като личност, различна от тази на детето и да се стремиш да правиш нещо за комфорта на тази твоя личност!
           Фактът че си се решил да пишеш тук пак е крачка към излизане от "капсулата".., най-малкото, както вече са ти казали момичетата, тук винаги ще намериш разбиране от "себеподобни" (разбирай) --->  

Благодаря за подкрепата! Всъщност аз не съм от тия, дето лесно се огъват. Още по-рядко пък ще седна да търся съчувствие или помощ. Такава ми е житейската философия - имаш ли проблем, никой не може да ти го разреши. Съчувствие, разбиране - добре, но това не решава проблема на практика. Човек трябва да е силен и да се справя с каквото му се налага. Последните 2 г. и половина ми бяха особено мъчителни, защото нещата вървяха все по-трудно. Проблемите сякаш бяха решили да се натрупват един след друг. Таман отхвърлиш единия, друг по-тежък се опитва да те смачка. Като в притчата за Йов - хайде да видим колко можеш да понесеш? Е, понесох. Не твърде много, защото всеки човек си има лимит, отвъд който изпушва ако нищо ведро няма на хоризонта. Сега нещата тръгнаха на добре (явно отгоре са преценили, че няма да поема повече  ). Поздрави на всички. Ще поразгледам и другите теми, когато успея, че не съм много добре с компютърното време - от малкия не мога да се добера до компютъра 

малко оff, но по тоя повод си имам договорка с няколко приятелки като стигнем до определено комфортно душевно състояние да си вървим по улиците заедно, да не ни усещат, че си говорим сами 

Здравейте смели мами и татковци,
Чета темичката , но все нещо не ми достига  да седна да се запиша с моя "сапунен сериал"- къде време,къде смелост, къде сили...Ами и аз сама се грижех за дъщеря си ,която е с диабет от момента на разболяването /тогава беше на 3г 9м, сега е на 13г /  когато баща и реши да замине за чужбина, за да си подобрим състоянието.Замина и първите години си идваше , обаждаше се често, колети по празници, почивки и т.н. После изведнъж всичко спря - нито обаждане, нито пари, нито можехме да се свържем по някакъв начин с него- беше си сменил адреса и телефона.В една неделна вечер се обади и каза , че си идва на другия ден.Идването беше свързано с развод - трудно го преживях, но аз друго не съм и очаквала.Много ми помогна да преживея този неприятен момент /аз съм много чувствителен и притеснителен човек / един специален човек , който тогава просто ме подкрепяше , после нещата спретърпяха развитие и сега е част от живота ми.Заживяхме заедно , разбираме се добре-той се отнася добре с дъщеря ми и тя го харесва , но заедно с нас заживяха и неговите деца -2момичета, аз знаех и нямах нищо против -обичам децата и съм добра домакиня и грижовна жена,но от тук започна проблема.Те са присъдени след развода на него , а той в желанието си да им осигури добри условия на живот - дрехи , храна и т.н. ги е поотървал - работел е много, ходел е в командировки и познайте какъв е резултата.Деца които не са свикнали някой да ги контролира и да спазват нормални норми на поведение.По-малкото на 14г е добро дете, но много податливо на чуждо влияние, но голямото на 17г е кошмар - лицемерно , безсърдечно и да ви кажа честно през живота си по-големи фасони не съм виждала  някой да придава.Понеже е най-голяма тя смята , че за нея трябва да има от всичко по най-много - от място в гардеробите до джобни.В момента в който аз и направя забележка за нещо тя си изкарва всичкия яд на моето дете- включително и няколко пъти я е удряла.Голям панаир бях вдигнала, защото наглоста и няма граници -аз бях в къщи когато си позволи да удари детето защото не ставало от компютъра. Тогава доста се разпених и я предупредих да внимава с държанието си, защото живее в моята къща и аз се грижа за нея и аз мога да я изгоня.Обърна се да ми каже че нищо не съм правила- кажете ми моля ви това че и осигурявам покрив и храна,чистенето , готвенето , шиенето , прането нищо ли са - те дори не се сещат сами да помогнат, ако баща им не ги накара.След този панаир бях тръгнала да си събирам багажа, но мъжа ми ме разубеди под предтекс че ще говори с нея.Е наистина говори , но те са му научили начина на възпитание / той само говори и евентуално наказва, без да проследява дали има резултат от това/ и си правят каквото знаят без последствия.Това си е мъжкото възпитание ....В крайна сметка сега не си позволява открито "панаири" , но постоянно прави едни типично мръсни по-женски номера, ама не ми се изпада в подробности сега.притеснява ме факта че настройва  по-малката си сестра срещу нас и продължава да прави номера на моето, а то милото е длъжно да ги търпи понеже са в една стая .Майка им не беше ги виждала от 5г и като си дойде нищо не им донесе-били я окрали по пътя, да не говорим , че и издръжка не плаща.Та така оплаках се и аз, трудно се разприказвам , а като почна не мога да се спра.Засега на този етап търпя заради мъжа си понеже е много добър ,грижовен и всеотдаен и към мен и към другите , но само аз и детето го оценяваме, а неговите дъщери злоупотребяват с това .

Здравей, ccvveett, прочетох това, което си написала и си мисля, че имаш късмет, все пак - открила си човек, който държи на теб. Ти си му от помощ, той - на теб. Това е достатъчна причина, за да направиш определени компромиси. Постави се и на мястото на неговите дъщери - как се живее без майка в семейството? Разбира се, че ти компенсираш, но знаеш, че чисто психологически у човека остава известна празнина от липсата на биологичния родител. Вероятно затова по-голямата се държи така - не иска да признае положението, което баща и е избрал за семейството. Разбира се - най-лесното решение е да се откажеш от битката. Това, което е направил съпругът ти/съпругата на мъжа, с когото живееш. Това е решение, определено. Не е достойно, но е някакво решение. Дали ще намериш по-добър живот? Може би да, може би не. Шансовете са по-скоро към второто. 17 и 14 години е доста трудна възраст за въздействие, дори и да си по-мъдър от младежите. Те вече се чувстват достатъчно големи и мислят, че по-добре разбират нещата от вас двамата, а положението, така както го виждат, не им допада. Може и точно това да е целта - да ви разделят, защото мислят, че така ще бъде по-добре за тях. Въпреки всичко - много лесно се разрушава онова, което ти отнема време и сили да създадеш. Поздрави!

ccvveett, преди всичко добре дошла сред нас!

След това, да кажа, че споделям разсъжденията на Light_in_the_tunnel по повод ситуацията в която се намираш - принципно е напълно прав..., но добре разбирам и теб и мога да си представя какво е да живееш ежедневно и ежечасно в такава обстановка...- все едно си насред минно поле... - на където и да направиш крачка, все съществува риск да "детонираш" някоя ... и най-гадното е, че 17-годишната госпожица е вече достатъчно хитра да спекулира точно с тази взривоопасност... Боя се, че тя подсъзнателно си отмъщава на теб - от една страна за безхаберието на собствената си биологична майка, а от друга - за това че баща й я е натресъл в ситуация да трябва да се подчинява на една чужда жена /теб/ и да търпи присъствието на едно чуждо дете /твоето/.  Знам че тия ми думи ти звучат жестоко, но те не изразяват моето виждане, а мисля че тъкмо такава е позицията /осъзната или не/ на това 17-годишно момиче. И точно защото възрастта й е такава, мога да те уверя, че тя пет пари не дава /или по-точно изобщо не се замисля над факта/, че ти се грижиш, готвиш, храниш, переш и прочие нея и сестричката й. --------------  От всичко, което си разказала обаче, аз виждам един много положителен момент - ти имаш до себе си мъж, който те подкрепя, разбира и не е склонен на всяка цена да защитава родните си дъщери, а напротив стреми се обективно да преценява, заема позиция и ти съдейства... Ти казваш, че възпитателните му методи не са особено ефективни.., но факта, че все пак оценява правотата на една или друга твоя позиция и взема твоята страна, това само по себе си е обещаващ фактор за промяна на нещата... /Виж ако непрекъснато защитаваше децата си и вземаше с повод и без повод тяхната страна, тогава щеше да е лошо.../
       И за да не ставам излишно многословна, ще дам практическа идея, която би могла да помогне:
Защо не опитате да направите нещо като семеен съвет, в който да се включите абсолютно всички и всеки със спокоен тон да изложи какво не му харесва, какви са очакванията му от съвместното ви съжителство.., а вие с мъжа ти като родители да внушите все пак на децата, че - Да, те имат право на свое лично пространство, свои очаквания и претенции, но също така трябва да поемат и определени ангажименти, да имат определено отговорно отношение като участници в тази малка общност, която представлява семейството...

Аз нахвърлям само идеята си... - конкретните думи ще си ги подберете вие с мъжа ти... Но определено смятам, че един такъв честен разговор между всички ви може да изиграе много положителна роля, особено по отношение на 17-годишната... Нейното поведение сега се ръководи от огромна вътрешна съпротива - тя се чувства насила вкарана в ситуация, за която никой не е искал съгласието й, а е била заставена да приеме и се подчини. И затова за нея няма значение колко добра и грижовна си ти, тя няма емоционалната "свободна ниша" за да оцени това, защото всичките й емоции са ангажирани от яда, че принудително е вкарана в тоя "сапунен сериал" /както сама си се изразила/...  Но ако й се даде възможност тя да се усети личност в очите ви, т.е. вие да покажете заинтересованост към нея като такава, изслушвайки я, дайвайки й възможност да се изрази пред вас и останалите две момичета... Изобщо да се почувства действително обект на вашето внимание, а не само обект на инструкции и изисквания... Е на тогава, смятам че може и да промени поведението си /стига озлоблението й да не е пуснало твърде дълбоки корени.../

Улях се от писане, за което се извинявам,   но се надявам да съм била полезна....

blondy-mamma  благодаря ти за отговора - не си никак жестока, напротив много точно си усетила ситуацията.Твоята препоръка за семейния съвет сме я прилагали , но за съжаление без ефект.17годишната фръцла все бърза за някъде и за нещо и сяда при нас просто защото няма как, и разговора се състои в говорене от наша страна и пълно/ама само привидно / съгласие от нейна страна.Реплики от сорта -да , добре  и т.н. като сме "очи в очи" и после всичко продължава постарому , да не казвам че наглоста и безочието и даже стават по-големи.Аз още като се събрахме да живеем заедно съм им обяснила , че трите са ни деца еднакво - в смисъл че ще се стараем за всяка да има по-равно място за дрехи,за учебници, джобни пари и т.н. Е, да си призная не винаги се спазва, понеже един си къса обувките, а друг ги пази , едното израства и всичко му окъсява другите са спрели да растат и имат дрехи, моето е болно и има нужда от определена храна, но се стремим с мъжа ми да сме максимално обективни и да действаме според ситуацията и нуждите с преоритет.Всичко това сме им го обяснили, ама няма разбиране -НИКАКВО! Това за мен е много странно защото мирогледа на човек  се възпитава до 10-12г, в смисъл че на тази възраст  той вече знае какво е добро и какво лошо, какво трябва и какво не трябва да прави, кое е правилно и кое не е .От там насетне човек е отговорен за постъпките си, може да се говори с него като с възрастен и на него не бива да се гледа като на малко дете/ не да му наливаш възпитание , а да даваш насоки, да му повлияваш със собствения си личен пример /. Децата цял живот ще са ни  деца - грижа и обич наша, но като попораснат целта ни е вече да не се държим с тях като с дечковци , а като с осъзнати личности.Такива каквито искаме да станат- отговорни, сърдечни, грижовни, добри , мислещи хора. За съжаление този момент при някои е протуснат и няма наваксване, докато същите тези хора не попаднат в подобна ситуация....
 

сетих се основният проблем на еднолични родители с болни деца какъв е
времето
хем трябва да работя, хем трябва да тичам по лекари и изследвания
малко трудно съчетавам и двете
а няма кой да ме отмени един път поне

това по повод новата серия лекарски кабинети и изследвания в тактически отдалечени една от друга лаборатории