Публикувана: 8 апр. 2008, 08:23 ч.
Последно мнение: 21 септ. 2008, 14:08 ч.

Нашите "специални" деца с ДЦП - тема 3

47 120
291
1

8 апр. 2008, 08:23 ч.

Мнения: 1 710

Най-специалното дете на небето

Доста далеч от земята се съвещавали.
"Време е за друго раждане",
говореха небесните ангели на Господа.
Това специално дете ще се нуждае от много любов,
Ще се развива много бавно,
и ще са му нужни много повече грижи от хората, сред които ще живее долу.
Може и да не се научи да тича, да се смее и да играе.
Мислите му може да изглеждат твърде странни
и в много отношения няма да се приспособи,
и всички ще му казват "увредено."
Затова нека внимателно да изберем къде да го изпратим,
искаме да живее в доволство.
Моля те, Господи, намери човека,
който ще изпълни тази специална задача за теб.
Те може и да не разберат веднага тази полезна роля,
която си им отредил,но това дете изпратено свише
поражда по-силна вяра и по-дълбока любов
и те скоро ще осъзнаят получената привилегия,
че тяхното скъпоценно дете,
толкова крехко и слабо е
НАЙ-СПЕЦИАЛНОТО ДЕТЕ НА НЕБЕТО.
оригинал на английски

Нашите "специални деца":

ljuboznatelna - Наталия - 27.05.2002г.
Диагноза "Друга церебрална парализа", - хипотония, атаксия и спастика - квадрипареза. Атипичен аутизъм и умствено изоставане.
plamak -Пламена- август 2002г.
Диагноза - ДЦП / десностранна спастична хемипареза ,на последната епикриза "спастична" е заменена с "остатъчна"/, Епилепсия-симптоматична,парциална.
desina -Габриела- 02.07.2007г.
Диагноза- ДЦП- /Спастична квадрипареза/.Микроцефалия. Хипотрофия.
nandy -Мария-24. 05. 2005
Диагноза-Епилепсия, ДЦП, Изоставане в развитието
Аndrea.a-Андреа-09.05.2005г.
Диагноза-ДЦП и Уест Синдром.
Viki i mama- Виктория-19.03.2002г.
Диагноза-Лека дилатация на вентрикулите,ембрионално стъкловидно тяло и вече ретинопатия
ajeliya-Сесил- 09.07.2005г.
Диагноза- ДЦП /Спастична квадрипареза/, Синдром на Уест.
kuneto-Теди - 2001г. и Ради- 2006г.
Диагноза - по ТЕЛК- ДЦП, иначе митохондриална болест.
pogar- Иван-11.06.1997г.
Диагноза- ДЦП/Тежка спастична квадрипареза, по-силно изразена в ляво/вътрешна хидроцефалия-стационарна без клапа
Радостт - Мариам - 02.2006г. -.
Диагнозата - ДЦП /квадрипареза/
ivi2000-Теа - 25.05.2005 г.
диагноза - ДЦП- спастична квадрипареза

Методи на лечение:

ВОЙТА
Обсъждане на метода

БОБАТ

МЕТОДИКА НА ГЛЕН ДОМАН
английско издание на книгата
Руско издание на книгата
Преразказани части от книгата на Г.Доман :
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=253386.msg6441333#msg6441333
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=253386.msg6477693#msg6477693
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=253386.msg6488505#msg6488505
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=253386.msg6569792#msg6569792
Видео към тази програма: http://ru.youtube.com/watch?v=ppjQu6nUzQg
http://ru.youtube.com/watch?v=joG_F1HO05E&feature=related
http://ru.youtube.com/watch?v=alocsKLztoE&feature=related
Видео с подобна на Доман програма http://ru.youtube.com/watch?v=2t4NfVJ7vvQ , коменатар- http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=253386.msg6662602#msg6662602

МЕТОДЪТ НА MOSHE FELDENKRAIS

Специализирана болница за долекуване
продължително лечение и рехабилитация
на деца с церебрална парализа

Как да стигнем до болницата, ако живеем в провинцията?

Цитат на: kuneto

С градски транспорт от Централна гара до ДЦП болницата - 60 автобус без прехвърляне. Слиза се на спирката след Лукойол (преди Булстрад - срещу Шел и срещу ДЦП болницата)

Цитат на: Think

С такси -препоръчвам "За едно евро" много са коректни! -повикване на
тел. 02 / 80700 ; 0887 622226, ако сте с количка по-добре да повикате
О.К! Супертранс на тел. 02/973 2121"

Последна редакция: нд, 20 апр 2008, 14:09 от [desi]

# 1 8 апр. 2008, 09:18 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 535

Цитат

Здравейте! Слънчице напече и разходките ни са по-дълги вече,обаче моето Криво Патенце много се изморява.Предишна вечер плака от болка в прасеца.Заради хемипарезата, натоварва много левия крак,а с десния стъпва повече на пръсти.В резултат сега палеца на десния крак е започнал да бере отстрани на нокътя.Довечера ще й направя компрес с риванол.
Ако някой има по-добра идея,моля да помага!

plamak, това с палеца може да не е заради прасеца. При голямото ми дете ставаше заради формата на нокътя й. Помня, че го мажехме с дефламол ако не се лъжа. Бани с тетра(смрадлика) също много помагат, подсушават мястото и ограничават възпалението.
Моето дете не може да си каже дали го боли и какво точно, освен като стане много кисела и ревлива, но аз не я тормозя с дълги разходки. Невроложката преди време ме посъветва да я карам да ходи по 2км на ден Rolling Eyes

а аз с тази нейна походка не мога да си го представя, здрав човек го наболява тук таме ако ходи толкова много.
Тя е все още в гипс, има още седмица докато го махнем, но го е амортизирала максимално - горе се е разширил и вътре си свива малко крака, опитвайки се да стъпи на гипсираното и вирнато на 90 градуса стъпало Simple Smile

На петата е изтънял наполовина, не знам дали няма скоро да се пробие. Май ще се наложи да го обновяват по някакъв начин. Да му мисли съседката под нас - пада голямо тропане, особено ако се люлее на края на леглото и постоянно тропа с крака по паркета Simple Smile

# 2 8 апр. 2008, 10:28 ч.

Мнения: 1 037

Мая , благодаря за новата тема. Hug

, аз изчаквах да стане поне 20-ина странички. Peace

plamak, дефламол помага, наистина.
Ако не е много страшно намажи го и с крем Бочко, съдържа смрадлика и цинкова паста, Сиса като рита много в легнало положение, нали постояно е обута и успява да си събуе обувката на едното краче и с другата обувка яко дере по събутия крак, до кръв и гной е стигала и Бочкото винаги ни спасява.

Последна редакция: вт, 08 апр 2008, 11:12 от ajeliya

# 3 8 апр. 2008, 15:18 ч.

Мнения: 908

Запис

# 4 9 апр. 2008, 10:38 ч.

Мнения: 204

ljuboznatelna , аз не я карам да ходи много.Детето само иска да играе и да „тича” като другите деца. Sad

И дори често да подвиквам: бавно!,стъпвай хубаво!,и с другия крак!,понякога я оставям да си куцука на свобода.Пък питащите баби :Ама тя защо така…получават отговор:Ами защото така!Всички не сме еднакви.
При вас дано да има добър ефект от гипсирването,пък съседката не я мисли толкова! Praynig

# 5 9 апр. 2008, 10:42 ч.

Мнения: 1 157

Цитат на: plamak в ср, 09 апр 2008, 10:38

Пък питащите баби :Ама тя защо така…получават отговор:Ами защото така!Всички не сме еднакви.

аман от такива питащи баби #Cussing out

мразя такива въпроси #2gunfire

мразя също като излезем на разходка хората да се обръщат след все едно детето ми е извънземно #Cussing out

понякога от любопитство ще се блъснат в количката

кво толкова им е на различните деца

# 6 9 апр. 2008, 11:19 ч.

Мнения: 1 037

Цитат на: djuliana_05 в ср, 09 апр 2008, 10:42

кво толкова им е на различните деца

Ти пък, що за въпрос?
По-красиви, по-чаровни, по-по-по, сещай се, да не изброявам. Laughing

Бъдете над тези неща, не им обръщайте внимание, аз в хипарските си години се боядисах оранжева, пак ме зяпаха, ако имам цирей на носа- пак, ако съм монголка, афро-американка и т.н, пак ще ме гледат.
Някой хора са твърде ограничени, мирогледа им не струва, вие защо трябва да се разтройвате от това, ама ха, аз по-красиви от нашите деца не виждам.

# 7 9 апр. 2008, 12:12 ч.

Мнения: 908

Цитат на: ajeliya в ср, 09 апр 2008, 11:19

Цитат на: djuliana_05 в ср, 09 апр 2008, 10:42

кво толкова им е на различните деца

Ти пък, що за въпрос?
По-красиви, по-чаровни, по-по-по, сещай се, да не изброявам. Laughing

Много добре написано Simple Smile

На хората много са им интересни "различните"... направо като местна забележителност са им. За съжаление българите сме много ограничени относно начина на мислене, относно останалите... Thinking

# 8 9 апр. 2008, 13:07 ч.

Мнения: 204

По-дразнещо от вниманието,което получаваме по улиците, е невниманието и непукизма на служителки от Социално подпомагане! Конкретен случай: След солидно чакане пред стаята, вече сме вътре- документи представям,декларация че си гледам детето съм подписала,в компютъра пред носа на служителката има наши данни,обаче се почват едни въпроси: Детето на колко години е?Кой се грижи за него?Адресът на детето какъв е?То при вас ли живее?Да не е на държавна издръжка?..........Е,писна ми!Хванах детето за подмишниците,повдигнах го и казах: Ето го детето!!! Ето адреса!Елате и проверете дали живее у дома!-После:Ама,добреее,бе госпожо!Споокооойно бе,госпожо!
Като си помисля,че скоро пак ми предстои да се срещам с тези служители #2gunfire

,дето не знам на кого служат...Ама да не се настройвам!
Така някак ще трябва да балансираме между добрия тон и гордостта си. Peace

# 9 9 апр. 2008, 15:15 ч.

здравейте, за първи път влизам тук. Искам да ви попитам какви уреди (спортни съоръжения) ползвате за раздвижване. Моята сестра е с ДЦП и тя се раздвижва и разхожда с помощта на колело. започна на 3-4 годишна възраст със триколка, беше много трудно(всъщност ние я теглехме, като краката са и вързани за педалите).когато се научи сама да върти педалите,минахме на по голямо колело, за 7 годишно, и така до сега (а тя вече е на 24 години, но на ръст изглежда като 12-13 годишна).за съжаление от няколко години колелото вече е малко. купихме ново, взехме моето старо и се опитахме да направим подходящо за нея, но все нещо не е подходящо и не става. взехме и ортопедично, но то е много широко (като каруца) и няма място къде да се кара.в кварталната градина не е само тя ,за да има място,другите деца карат като луди, с една дума не става. идва лято и сме без колело. дайте идеи какво да правим,къде да отидем да направим колело, споделете вие как се раздвижвате. приятен ден ви желая.благодарна ще съм ако споделите опита си.

# 10 9 апр. 2008, 15:39 ч.

Мнения: 1 037

Здравей desismile , добре дошла. bouquet

Видя ли този сайт, разгледай го, може нещо да ви е от полза, макар нещата да са доста скъпи.
Аз ако чуя за нещо подходящо ще пиша.
Ако искаш разкажи ни повече за сестра ти. Hug

http://www.adaptivemall.com/specneedtric.html

# 11 10 апр. 2008, 07:26 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 535

Цитат на: ajeliya в ср, 09 апр 2008, 15:39

http://www.adaptivemall.com/specneedtric.html

Уау, страхотни са! Но и цената им гледам е страхотна Simple Smile

В разните центрове вместо да купуват почти безполезни басейни с топки, биха могли да се снабдят с нещо такова. Преди 3г направих подобен басейн за моята щерка, въргаля се в него 3 дни, нахапа половината топки, които съответно си загубиха формата и това беше. Сравнението с плуването във басейн, което правят,аз изобщо не мога да го направя, мноооооого е далеч.

desismile, моето дете е на 6г, засега най-доброто й самостоятелно раздвижване е да скача на пружиненото легло. Това ще е до време, защото макар и да изглежда като 4 годишна, няма да може дълго още да го използва. Едната пружина се скъса, сега ползваме втората, мисля, че ще се наложи да купим още една.
Раздвижването е индивидуално за всяко дете, зависи от формата на ДЦП, от възможностите които детето има. Това , което аз правя е разтягането на сухожилията - упражненията са подобни на тези за подготовка за шпагат. Ползата не е голяма Confused

# 12 10 апр. 2008, 11:40 ч.

здравейте, разгледах линка, много хубави триколки има, но за голямо мое съжаление не ни е по възможностите. сестра ми не стъпва на цялото стъпало, а на предната част и краката ги събира в колената, и лявата ръка е увредена(не може до край да я изпъне напред и дланта е извита навътре).ама и аз как обясних,няма що, но не знам медицински как се нарича.исках да сложа снимка, за да добиете по ясна представа, ама не знам как.някой знае ли къде може да се изработи по поръчка колело.или нещо подобно. в чудо се видях и вече нищо не ми идва на ум. охххххххх, не знам какво да правя.идва лято и няма с какво да я извеждаме, а тя толкова обича да е навън и да общува с хора.
ajeliya съгласна съм с теб, че при всяко дете е индивидуално, но от съвет и споделен опит глава не боли. А всеки преценява сам за себе си какво може да използва за своето дете.

# 13 10 апр. 2008, 11:50 ч.

Мнения: 1 037

Цитат на: desismile в чт, 10 апр 2008, 11:40

ajeliya съгласна съм с теб, че при всяко дете е индивидуално, но от съвет и споделен опит глава не боли. А всеки преценява сам за себе си какво може да използва за своето дете.

Това не го разбрах.

# 14 10 апр. 2008, 13:15 ч.

густо майна Филибето
Мнения: 8 535

За мен е било Wink

Написах го, защото тук има деца, които са доста по-назад и затова информацията,дадена от майките им, няма да свърши работа.
desismile, няма нужда от снимка, мисля, че описанието е достатъчно, за да разберем Hug

Ако на голямо колело се поставят странични колелета, от онези спомагателните, с които децата се учат да карат, дали няма да свърши работа? А начина, по който сте решили раздвижването е направо супер, никоя гимнастика не би имала този ефект, защото се прави с огромно нежелание от децата и липсва общуване. bouquet

Препоръчани теми

ЕПИЛЕПСИЯ - ТЕМА 11

Препоръчайте добър детски невролог в гр. София

Как може да се докаже в съда психически тормоз?

Къде във Варна подстригват хубаво? -Тема 4

Причина:

Причина: