бебета родени със вроден сърдечен порок

  • 32 164
  • 193
  •   1
Отговори
  • Мнения: 510
нека да поговорим за този проблем

# 1
  • Мнения: 152
Темата звучи много страшно, но истината е че може да се случи на абсолютно всяка бременна.
Ето както стана и с мен. Чудесна втора бременност, перфектни изследвания, биохимичен скрининг също,
времето си тече, бебчо расте, почва да ритка, идва време за ФМ (18г.с.) и ето оказва се, че има
някакъв проблем със сърчицето..... Два часа по-късно се потвърждава от втори лекар и ....
за мен света рухва. Два дена по-късно съм празна в пълният смисъл на думата, физически, духовно,
психически.

Лекарите обясняват причината с прекаран вирус в началото на бременността, но аз не си спомних
да съм боледувала. Другата причина е "заиграване на гените", та нали така е възникнал живота!

Нека в темата драсне всеки, който го е преживял, едва ли друг би чел подобни неща. Аз преди да се
случи това дори изпитвах ужас да надникна тук, едва ли на мен ще се случи,
нооооо ..... съдба. Нека споделят и тези, които са успели или още не са превъзмогнали болката.
Аз съм се изправила и гледам напред. Искам да вдъхна кураж и надежда на всички като мен  Hug.
Мисля, че дори роднини не биха те разбрали така както друг, който го е преживял.

# 2
  • Мнения: 498
На мен ми се случи през 2005 г. Родих момиченце след нормална бременност и без никакви очаквания, че животът ми ще се преобърне така. Диагнозата беше Синдром на Ди Джордж - междукамерен дефект, неразвити съдове между сърце и бял дроб, липса на тимус. Не съм много сигурна в медицинското обяснение на проблема, но тово едва ли е толкова важно. Родих нормално, бебето изплака веднага. После ми обясниха, че в такива случаи се запазва дуктус зависимо кръвообръщение, такова каквото е било в утробата на майката. При нормално развито сърчице дуктусът закърнява. Изписаха ни и се прибрахме вкъщи с бебето. На шестия ден от раждането ни посети педиатър. Веднага след прегледа ни прие в болница с неуточнена диагноза, но сърдечен шум и белодробно възпаление. Трябваше веднага да направим ехокардиография, но бебето още нямаше акт за раждане. Изгубих два дни в събиране на документи. За посещение в Трета градска трябваше направление, а за направление ЕГН и избран лекар. Ако не ни бяха изписали от Родилно отделение можеше да не се губи това време. При ехокардиографията целия ужас се струпа върху мен. Бебето веднага го оставиха в болницата на кислород и медикаменти, с които дуктусът да остане да функционира. Останах и аз в стая в отделението, защото кърмех, а и трябваше да взема решението за операция. Оперираха я на 10-тия ден. Колкото и да не губех надежда през цялото време, нещата не се развиваха добре. Престоя в реанимация беше едно постоянно редуване на изключване от апарата за дишане и отново включване. Получавах ежедневна телефонна информация от лекарите. Някои от всичкото лошо се опитваха да ми съобщат "добрата новина", други директно казваха, че нещата не се развиват според очакванията им. След всяко обаждане прекарвах в рев времето до следващото. Докато дойде денят, в който ми казаха, че моето дете вече не е в реанимация, а в интензивен сектор на детско отделение. Според мен в този момент престанаха да се борят, но може и да не съм права. В детско отделение ме пуснаха при бебето два пъти. Никога няма да забравя смаленото същество, което видях втория път. Беше се стопила, кувьозът изглеждаше ужасно голям, памперсът и чорапките висяха. Няколко дни след това почина...

Сегашната си бременност прекарах в страх, че всичко ще се повтори. Господ ме дари с едно прекрасно слънчево момиченце със същите очи като на Александра.

Това е. И други неща съм писала в различни душевни състояния. Важното е, че никога, на никой етап не изгубих своята надежда. Никога няма да забравя, но продължих напред.

# 3
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
мили момичета, в подфорума за деца с проблеми има тема на майки с деца с вродени проблеми на сърцето - има доста такива бебчета, които слава боуг преживяват
ако ви пиша това е,зящата нькъде по темите бях чела за някакви генетични изследвания...
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=159132.0
тъкмо може би това което прочетете там да ви поуспокои за бъдещата бременост
прегръдки и много съжалявам за тежките ви загуби...

# 4
  • Мнения: 510
здравеите и от мен,пак ще разкажа тъжната си история.До 18.01.08г бях щастлива бременна очакваща с нетърпение появата на очакваното и обичано   бебче,всичко си беше наред до 20.01.08 когато ми съобщиха че бебето се е влошило.Ще ви спестя историята до тръгването на бебчето за 3-та градска(беше меко казано ужасен кошмар) молех се да издържи до там с надеждата че всичко ще се оправи дишаше като зайче,бореше се за живот,но уви доктора е казал на таткото че бебчето ще загине-въпрос на дни.Заболяването-вроден сърдечен порок на сърцето,слабо развита лява камера, без предсърдия,увеличена дясна камера и тн.Не ми казаха веднага какво е положението защото бях в болницата сама.на 21.01.08 почина,света се срина още преди това за мен и близките ми.Бях щастлива само за мъничко,а ми се искаше за цял живот.Така ми липсва че се побърквам,исками се то да знае че много сме го обичали и ще продължаваме да го обичаме нищо че е в друго време и друг свят.Все още мее яд на Господ,че ми го даде и после си го взе,ЗАЩО?Защо умират дечица,това не го разбирам и никога няма да го проумея и не искам да го проумявам защото не е чесно.Дори да ни подлага на изпитания защо с цената на детски живот цената на нашите бебчета

Последна редакция: сб, 23 фев 2008, 12:41 от krasa

# 5
  • Мнения: 152
мили момичета, в подфорума за деца с проблеми има тема на майки с деца с вродени проблеми на сърцето - има доста такива бебчета, които слава боуг преживяват
ако ви пиша това е,зящата нькъде по темите бях чела за някакви генетични изследвания...
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=159132.0
тъкмо може би това което прочетете там да ви поуспокои за бъдещата бременост
прегръдки и много съжалявам за тежките ви загуби...
catnadeen  благодаря за линка, но нека темата ни остане за онези момичета и слънцата им, които не са имали шанса да се износят или пък да оцелеят и бъдат оперирани сърчицата им. От все сърце желая много сили на пишещите в другата тема, която честно казано много трудно успях да прегледам. Ние всички се опитваме да се изправим на крака и да вярваме, че живот и здраве следващата ни рожба ще дойде и ще е най-прекрасното създание.

# 6
  • Мнения: 510
Браво Плами,много добре го каза-и аз се присъединявам

# 7
  • Мнения: 418
здравеите и от мен,пак ще разкажа тъжната си история.До 18.01.08г бях щастлива бременна очакваща с нетърпение появата на очакваното и обичано   бебче,всичко си беше наред до 20.01.08 когато ми съобщиха че бебето се е влошило.Ще ви спестя историята до тръгването на бебчето за 3-та градска(беше меко казано ужасен кошмар) молех се да издържи до там с надеждата че всичко ще се оправи дишаше като зайче,бореше се за живот,но уви доктора е казал на таткото че бебчето ще загине-въпрос на дни.Заболяването-вроден сърдечен порок на сърцето,слабо развита лява камера, без предсърдия,увеличена дясна камера и тн.Не ми казаха веднага какво е положението защото бях в болницата сама.на 21.01.08 почина,света се срина още преди това за мен и близките ми.Бях щастлива само за мъничко,а ми се искаше за цял живот.Така ми липсва че се побърквам,исками се то да знае че много сме го обичали и ще продължаваме да го обичаме нищо че е в друго време и друг свят.Все още мее яд на Господ,че ми го даде и после си го взе,ЗАЩО?Защо умират дечица,това не го разбирам и никога няма да го проумея и не искам да го проумявам защото не е чесно.Дори да ни подлага на изпитания защо с цената на детски живот цената на нашите бебчета

миличка много тъжно..направо през сълзи го прочетох...логично и да си задаваш въпроса -ЗАЩО???въпреки,че едва ли ще намериш отговора...трябва да си силна,колкото и трудно да ти е  сега...прегръщам те силно Hug

# 8
  • Мнения: 3 016
Привет !Може би знаете и моята история . През август родих едно прекрасно момченце ,което беше само 5 дни на този свят .Роди се със сърдечен порок , който бе открит на втория ден след раждането. Вече доста изписах за отношението на бургаските лекари ,но ще споделя и тук  да се знае колко са алчни и незаинтересовани .Визитацията която правят на новородените е пълна нула . На втората вечер от престоя в болницата забелязах ,че детето диша учестено .Понеже имам опит ,защото имам  друго дете  разбрах че нещо става .На сутрешната визитация лекарите влезнаха попитаха как са децата само ги погледнаха и бяха готови да влезнат съседната стая . Разказах на Коларова за проблема ,който съм забелязала а тя ми отвърна :те новородените така дишат  .Представети само ?Въпреки това аз настоях да го преслуша все пак за мое успокоение. Тогава докторицата се сепна и каза на завеждащата да го преслуша и тя . След като мина детето ренген никой не дойде да ми каже какво става .Издирвах я в буквалния смисъл на думата ,докато я намеря ,а тя ми наговори ужасни неща . Детето имаше сериозен проблем ,но понеже беше неделя - поч .ден кардиолог нямаше ите решиха даго оставят докато дойде на другия ден -кардиоложката Ралева .Не сложиха дори бебето на кислород ,за да му облекчат дишането. Пиша им директно фамилиите ,защото тези хора не мога да нарека лекари .Единствена заинтересована беше д р Хрусанова на която благодаря за положените усилия .Вечерта тя взе бебето при нея в кувьоз изкара си нощната смяна и сутринта придружи бебчо до София ,след което искаше да и се обадя и да и кажа резултати . Все още има хора. Да не ви казвам, че от Бургас ми казаха да не отивам в София  ада съм се обаждала за информация .Пълни глупаци . Коя майка ще си остави детето някъде си без да знае какво става? Отгоре на всичко ми дадоха хапче за спиране на кърмата и ми казаха че там няма да ни пуснат .  Нищо подобно .Лекарите от 3- та градска бяха толкова състрадателни .Не вярвах че някъде се намират такива лекари .Благодаря им все пак за усилията ,които се оказаха напразни.

# 9
  • Мнения: 152
Рени, благодаря ти че намери сили да го споделиш.

Трудно е да се пише за това, още повече че болката и мъката се преживява наново. Добре е, че си споменала и имена на лекари. Не е за вярване, че се случва в голям град, като Бургас. И мен ме боли защото и аз съм родом от там и сърцето си давам за този град. Надявам се по-нататък в темата да напишем и имена на добри лекари, които са открили проблемите още в утробата. Аз лично смятам, че именно за това се проследява бременната, а не само да се запише колко кг е наддала жената и да се погледне на видеозона дали плода е с нужните размери. Истината е, че подобни малформации не се забелязват с просто око от АГ лекар. Нужно е специален преглед, при д-р специалист с добра апаратура.

Момичета, бъдете силни ..... добрата новина е че следващата бременност ше знаем как да я проследим и вероятността да има проблем вече е зад гърба ни. Убедена съм, ние вече си изгърмяхме патрона  Laughing

# 10
  • Мнения: 3 016
Плами ,искам да ти кажа ,че аз направих уж един специален преглед при една не толкова специална докторка .Имам впредвид това ,че отидох на 4Д при Калчева . Впоследствие в София ми казаха ,че всички са триизмерни а не 4. Нали е много добра Калчева ? Съсипа ми живота  тази нещастница .По принцип не обиждам никого и не използвам такива думи ,но гнева ме е обзел и в момента като се сетя за нея . Отидох в седмиците ,когато трябва ,за да види дали има някакви малформации ,но уви освен пола явно нищо друго не може да види .Ако е добре обучена да гледа на този апарат няма как да не е видяла дефекта .Първо ,че сърцето беше отдясно вместо отляво  .Второ органите бяха огледални .Та тя нали е учила анатомия .Не знае ли ,че сърцето се намира в ляво и черния дроб от дясно примерно и т. н .Някъде бях написала ,че тя е една печатница за пари. Казвам го ,за да не зачерни и други семейства както нас .За нищо на света не ходете при нея  .Плами ,права си че знаем много неща  за следваща бременност ,но питаш ли се как ще я изкараш . Аз сигурно ще психясам докато родя и докато мине престоя в болницата . Защото като родих сега ме убеждаваха, че всичко е наред до втория ден когато се разбра ,че има сериозен проблем . Аз ти пожелавам от сърце скоро да си имаш едно здравичко бебече .Успех!javascript:void(0);
Hug

# 11
  • Мнения: 510
Като говорим за лекари аз вчера съм си изскарала сама 2 конеца ,отрязах възлите с нокторезачка и ги дръпнах.Оперирана сам още на 18.01.08 и ми сълзеше постоянно аз си мислех че е нормално,д-р Чудомиров ми ги вади и не е довидял явно че има още .нямам думи.А когато бебчо се роди не ме пуснаха и на другия ден да си го видя чак на втората сутрин доиде д-р Вълчева и ми каза да ида да си кръстя детето че се е влошило.Попитах какво му е било та се е влошило тя ми отвърна че има масивен мозъчен кръвоизлив с опасност за живота(още се чудя как постави тази диагноза като не го бяха гледали на нищо).Обадихме се на на познат лекар които взе присърце случая,тои се обади на завеждащия детско отделение после и на дет.кардиолог.Качиха много бързо апаратура и веднага след това ни пратиха в 3та градска.Д-р Вълчева преди това не даваше да го местим че ще се влоши.Като ги питах защо не са ме уведомили веднага всички наведоха глави.истината е че тук в тази болница няма специалист неонтолог които се занимава само с новородени до 28мия ден,не са виновни просто толкова си могат.След това няма да да ви казвам какво отношение негативно получих докато ме изпишат.Вдигам температура 38.8,цяла нощ се опитвам да я смъкна с мокри кърпи,накрая отидох и казах на акушерката,тя спеше и ме попита "аз какво да направя чакаи визитацията сутринта".При което аз звъннах на завеждащия отделение и му казах че подчинените му не знаят какво да ми направят.А колко пъти ми забравяха системите.И така но това беше по малкия проблем,не обърнах кои знае какво внимание тогава,то не ми се живееше

# 12
  • Мнения: 510
Ренка една моя приятелка казва "човек е животно издържа на всичко" аз съм на мнение че всичко което не ни убива ни прави по силни.И мен много ме е страх но вих направила всичко,ама всичко да му видя усмивчицата

# 13
  • Мнения: 3 016
На мен пък друго са ми казвали :Не съдете Бога той праща изпитания само на верните си чеда . Но аз се питам защо на нас?

# 14
  • Мнения: 1 008
Момичета, съпричастна съм към тъгата ви. Пожелавам ви здрави бебчета и много сили да се преборите с болката по загубеното  Hug
Не знам дали ще сме по силни, нито пък ми е ясно защо трябва да сме силни... след такава загуба, другите трудности в живота бледнеят.... Но имайте вяра, че ще гушнете по едно здраво, хубаво бебче!

Общи условия

Активация на акаунт