vrodena miopatia

23 дек. 2007, 15:55 ч.

Zdraveite,
Dushterichkata mi e na 1 g. i 6 m i ni postaviha diagnoza vrodena miopatia. Molia za poveche info i pomosht

Stanislava

# 1 23 дек. 2007, 16:48 ч.

Мнения: 1 271

Здравей
всъщност за да се опитаме да ти помогнем ти ще трябва да ни дадеш повече инфо - като например - кой постави тази диагноза, на базата на какви изследвания
какво прави дъщеря ти - всмисъл - ходи ли, говори ли... каквото се сетиш

изписана ли ви е някаква терапия - лечение някакво???

Пиши пък после ще ти обясня защо така те разпитвам.
Ако искаш може и на лични.

Hug

от къде сте, имаш ли други деца ... здрави ли са

# 2 23 дек. 2007, 17:32 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

Светле ето какво е писала преди това майката

Zdravei,
az imam podoben problem s moiata dushteri4ka.Na 1 g.i 4 m e.lazi,izpravia se na kolene,hodi kato se durji za mebelite,ne moje da se izpravia sama,samo s pomosht i nai- ve4e hodi kato pate, ne se puska da stoi prava sama i poniakoga (mn riadko)i treperiat rucete.Minahme prez Prof.Vladimirov v G.bania,prati ni na nevrolog v Universiteteska bolnica pri doc. Bojinova. Kazaha muskulna hippotonia no ot kakvo i zashto ne e iasno- izsledvaniata v norma. Bez diagnoza sme. Sega ste hodim na rehabilitacia, ako uspeem, kazaha che za nervno muskulni zaboliavania e dobre v Momin prohod.Ako imash pove4e informacia pishi,az pochti nishto ne moga da nameria.
Ne znan kakvo da te posavetvam i az imam nujda ot suvet ili informacia, no shte se radvam ako mi pishesh ili niakoi moje da me nasochi.
Blagodaria

Stanislava

# 3 18 март 2008, 09:45 ч.

Забравих да напиша.От Хасково съм.Ивена ми е първо детенце,родено по нормален начин с епидурална упойка и имах най - безпроблемната бременност и раждане които може да си пожелае една мама. Кърмена е 6 пълни месеца,като я захраних след 3 мес. Май успях да публикувам видимо за всички Embarassed

# 4 18 март 2008, 09:51 ч.

Мнения: 1 271

ето какво ми писа делинова днес

Цитат на: delinova в вт, 18 мар 2008, 09:37

Здравей, извинявай че толкова се забавих но още разучавам как се ползва форума. Вече сме на 1г и 8 мес. Диагноза вродена миопатия ни бе поставена от доц. Божинова и д-р Петя Димова в "Св.Наум", и след това потвърдена като най- вероятна от доц. Иванов от ВМИ -Пловдив.Правим рехабилитация от декември месец, като малката напредва много бавно. Всичко си вървеше като по учебник до към 10 мес.Ени започна да обикаля мебелите и все още го прави но така и не може да проходи.Не може да става сама.Личи си че мускулите са й слаби.Иначе е много здравичка, дори не сме пили антибиотици,ваксините и понесоха нормално, даже температура не вдигна. Умничка е,докторите казаха,че дори малко повече от нейните връстници,говори от около годинката,вече казва стихчета и пее песнички с помощ,много е общителна и контактна. Абе до годинката вс.ОК-изправяше се до колене,пропълзя на 8 мес.,на 10 започна да обикаля мебелите. От известно време се пуска да пази сама равновесие и понякога мести сама едното краче. Лекарите казват че трябва да стане на около 3-4 год за да стане ясно как ще са нещата и че е и само рехабилитация ни е спасението.Правим гимнастика 2 пъти дневно по един час. Друго не знам какво да кажа. Няма инфо за такова заболяване,те били и 3 вида миопатии. Правили сме изследвания кръв,ЕМГ-иглено.Лекарите казват че резултатите ни са като по учебник за норма. На този етап трябвало да се изчака. Това е в общи линии.Не знам как да публикувам това съобщение да могат всички да го четат,ако можеш ти ще ти бъда благодарна, а аз ще се постарая по-добре да не науча сама Party

Благодаря ти много и от сърце
С поздрав:Станислава

# 5 18 март 2008, 19:11 ч.

Мнения: 219

Имам син с Мускулна

Имам син с Мускулна дистрофия .И моя съвет ие данаправите генитични изследвания при Албена Тодорова Ако има някакъв мускулен генитичен проблем тя ще го открие .Ние също тръгнахме он 4-киловетьр при Божинова .Сина ми нямаши никакви видими симтоми за заболяването .

# 6 21 март 2008, 21:46 ч.

Mojesh li da mi dadesh poveche info za Albena Todorova-koordinati,telefoni.Blagodaria

Запознайте се с правилата на форума тук: http://www.bg-mamma.com/index.php?board=21.0
И пишете на кирилица преди всичко!!!

Последна редакция: нд, 15 ное 2009, 21:02 от Igi_

# 7 26 окт. 2009, 15:40 ч.

Мнения: 8

Здравейте! Моята дъщеря също е с вероятна диагноза вродена миопатия. Д-р Литвиненко постави тази диагноза и каза, че само с мускулна биопсия може да се установи. Такава в БГ не се прави. Елена е на 2 год. и 2 месеца и още не може да ходи. Подобрява се много бавно след рехабилитация. Единственото изследване, което не беше в норма беше креатининкиназата, която съвсем в началото беше 1800, сега сме я докарали до 800, като мисля, че нормата е около 200. Д-р Литвиненко каза, че за да се направят генетични, трябва да има мускулна биопсия, която ще даде най-точна информация. Сигурно ще направим в чужбина, но засега още не сме. Най-важното е рехабилитацията - така или иначе това е лечението на тези заболявания. Моля се Господ да спаси детенцето ми.

# 8 12 ноем. 2009, 15:30 ч.

Мнения: 10

Здравей salinas,на моят син (който е на 3год.)първата му диагноза беше миопатия ,и на нас ни казаха,че трябва да чакаме за биопсия,но първо направихме генетично изследване и се оказа ,че диагнозата ни е СМА 2-ри тип.Вий прави ли ли сте генетични изследвания,ЕМГ-изследване,ходите ли някъде на рехабилитация

Причина:

Причина: