Вътрешна хидроцефалия

  • 35 969
  • 127
  •   1
Отговори
# 75
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Леко пътуване! И чакаме да пишеш, като се приберете!  Peace

# 76
  • Мнения: 3 595
д-р Захаринов беше категоричен че е външна хидроцефалия и че се налага операция. Утре сме при д-р Георгиев, на чието мнение разчитам повече. Писах и в другата тема има ли друг начин на лечение освен клапа? стволови клетки или нещо друго? Според Захаринов има начална атрофия на мозъка и не може да се чака повече от 2-3 месеца, но и това е много. А лечение в чужбина, чужди лекари или и аз незнам какво друго

# 77
  • София
  • Мнения: 9 826
Иви,съжалявам да прочета това.Обаче това,че се налага клапа,не е наистина толкова страшно.Знам,че си уплашена,повярвай ми.Но важното според мен е,че клапата се слага съвсем навреме,не сте закъснели! HugКураж!Пиши и утре!  bouquet

# 78
  • София и Морето от време на време
  • Мнения: 562
д-р Захаринов беше категоричен че е външна хидроцефалия и че се налага операция. Утре сме при д-р Георгиев, на чието мнение разчитам повече. Писах и в другата тема има ли друг начин на лечение освен клапа? стволови клетки или нещо друго? Според Захаринов има начална атрофия на мозъка и не може да се чака повече от 2-3 месеца, но и това е много. А лечение в чужбина, чужди лекари или и аз незнам какво друго

Иви, за стволовите клетки - не става - и аз проучвах такъв вариант. Само клапа е спасението.

Доколкото знам Захаринов е страхотен специалист, така че мисля, че можеш да му се довериш. За д-р Георгиев не знам нищо. Когато питах за варианти категорично ме пратиха при Захаринов и като лекар и като Човек.

# 79
  • Мнения: 3 595
Здравейте момичета, преди малко се върнахме от преглед при доц.Георгиев. Малко ни успокои, каза че първо ще сложат дрен който да изведе течността и е възможно да не се стигне до поставяне на клапа. Ще стои с дренажа 5 дни и месец по-късно ще стане ясно дали е нужна клапа или не. В нашия случай, ако се налага клапа няма да има удължаване след време. Дано въобще да не се стига до там. За атрофия на мозъка каза, че на такава възраст не може да се говори от видяното на снимката. Каза че това, което се вижда е начина по-който изглежда самата хидроцефалия. Каза че е нормално мозъка да не е разгърнат, защото той се разгръща до по-късна възраст. Операцията ще бъде в края на март. А да, за ваксините каза, че ако не са слагани до сега, преди операцията да не се слагат, както и 6 месеца след самата операция. Ние се спряхме на доц.Георгиев, но се радвам, че минахме и през двамата. В св.Иван Рилски има заплащане за избор на екип, мисля че и в Пирогов беше по същия начин. Вале, Тина, Наде, бим-бам, caireac77, martin4e благодаря ви много за помощта.  bouquet

ПП: Някоя от вас има ли друго детенце и какво предприехте за да предпазите от заболявания преди и след операцията и двете. Предполагам голямото трябва да го спра от ясла. Ограничихте ли контактите на другото дете с деца. Притеснява ме също, че единия колега в работата е почти постоянно болен и ни носи редовно разни вируси. След операцията започнахте ли повече да пазите децата от инфекции вирусни разни?  Embarassed

# 80
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
... Ние се спряхме на доц.Георгиев, ....

Ще бъдете в добри ръце! Аз на този човек му се доверявам напълно.
Стискам ви палци от все сърце да мине всичко о`кей

# 81
  • София и Морето от време на време
  • Мнения: 562
Иви, стискам палци и КЪСМЕТ.  Hug

# 82
    Здравей IVY! Чак сега видях твоята история. Аз също съм от Варна и миналата година почти по същото време имахме същите притеснения с моя син. Главичката му растеше почти със същите темпове като при вас и имаше голяма фонтанела. Първо правихме една трансфонтанелна ехография-беше в нормата, след месец втора - малко над нормата,неврохирургът беше 99%сигурен за клапа, но след скенера това отпадна категорично и поставиха диагноза корова атрофия. Нямам доверие на варненските лекари и затова пратихме скенера в София на доцент Герасимов-  според него всичко е наред.
    След това продължих да следя как расте главичката му (вече си расте с нормални темпове само дето носи по-голям номер шапки), ходихме няколко пъти на преглед при невролог да следим как се развива, притеснявах се дали ще проходи- проходи, сега се притеснявам, че още не е проговорил, иначе разбира какво му се говори. Но все още има време и това да стане в рамките на нормалното. В крайна сметка според тукашните невролози е имало проблем първите месеци, но организмът един вид сам се е справил. Аз разбира се няма да се успокоя докато не се уверя, че детето ми няма някакви проблеми, но ако възникнат ще се борим доколкото може да ги преодоляваме.
     Надявам се при вас всичко да се нареди по най-добрия начин, да получите адекватна медицинска помощ и бебенцето да си расте здраво и щастливо.
   

# 83
  • Мнения: 3 595
Здравей, на нас тук ни говориха подобни неща. От снимката в аватара виждам, че главичката е по същия начин като на Боби. Сега колко сантиметра му е обиколката на главичката? И при вас ли имаше външна хидроцефалия със слабо изразена вътрешна. Все се моля да не се стига до операция, но ми казват че главата ще продължи да расте, а течността ще притиска мозъка и ще доведе до увреждания.  Confused

# 84
  • София
  • Мнения: 9 826
Иви,теб самата операция те притеснява,предполагам..а и следоперативния период.Ще ти опиша как протече операцията на моето двумесечно тогава момиченце...дано те успокоя.Бубка я приеха в единия ден за изследвания,на другия ден сутринта дойде сестрата и ни взе.Аз си заведох детето до операционната,буквално на вратата сестрата я пое.След точно 25 минутки ми я върнаха.Спеше от упойката.През деня беше киселка,ту спеше,ту се будеше.На 4-я ден и свалиха конците,а на 5-я ни изписаха.Операцията не е сложна,докторите дори ми казаха, че е съвсем лека и рутинна.Като всяка операция,дори ваденето на зъб,то и тази крие рискове,но всеки от нас се надява да не се случва това.От тогава до сега,вече 6г,ходим на контроли.Пропуснах-Бубка я оперира Сурчев,втори оператор беше Георгиев.
Това е! HugМога да отговоря на други твои въпроси,ако имаш такива.
Ааа,понеже по-нагоре питаше как да се опазите от вируси и подобни..честно да ти кажа навремето никой не ми каза да се пазим,даже в деня на изписването,поради лошо мое психическо и физическо състояние,директно отпътувахме за враца при нашите,макар че тогава ние си живеехме в Сф.Не съм я пазила от нищо,а беше съвсем мъничка.

# 85
   Здравей IVY! На 1годинка главата му беше 51см, сега на 1г и 8месеца е 52см. За втората година е нормално да порасне 2 до 3см. Така, че си расте нормално. На 6месеца беше 48см. Но  явно големината на главата не е единствен критерий, защото има и такава диагноза краниомегалиа - голяма глава, а при нас баща му като малък е бил с голяма глава. Освен това се съпоставя и спрямо ръста и килограмите. Моят син върви височък. Д-р щилянов му постави диагноза вътрешна симетрична стационарна хидроцефалия, а според д-р Ралчева е външна.Това, в което бяха единодушни всички е , че не е за клапа.
  Не знам какво да те посъветвам, аз лично съм с много смесени чувства към лекарите и в крайна сметка се надявам на майчиния си инстинкт и бог да пази дечицата ни.

# 86
  • Мнения: 33
  ЖЕЛАЯ ВИ КЪСМЕТ И ДАНО СЕ ОПРАВИТЕ

# 87
  • Мнения: 3 595
Наистина се чувствам ужасно объркана, защото не искам да му правят операции, а и не искам да му се увреди мозъка  Sad

Вале
точно така притеснява ме операцията и следоперативния период, изобщо престоя в болницата и след него. Операцията за клапа ли е продължила 25 мин или за дренаж? Преди малко прочетох в някоя от темите за 3 часа за клапа...На него първо ще му слагат дренаж...
Разбрах че нямат легла за малките в Св.Иван Рилски, но мога да си занеса кошара или количка. Има ли смисъл от ВИП стая? Колебая се дали да не вземем, защото на регистратура казаха, че в стая са по 5-6 деца с майките си. Ако са му оперирали главичката и го боли, по-добре да му е по-спокойно. От друга страна друго си е да има още някой със същите тревоги и да се обменя опит  newsm78 Някакви медикаменти трябват ли? Какви дрешки са необходими, предполагам да не се обличат през главичката? Чаршафи и завивки предполагам аз трябва да си нося? Thinking А топло ли е в болницата? Какво ви липсваше в болницата и ви се искаше да си бяхте взели за да ви е по-удобно на вас и бебето?
Всъщност клапата се слага някъде около коремчето, а главичката пипат ли я? Къде правят разрезите? Остават ли белези? С какво ги мажехте? Как кърмехте? Притеснява ме опериран как ще суче, как ще го държа...Изобщо както стана ясно съм притеснена... Embarassed

Гале Боби сега е на 6 месеца като ги навърши главичката му беше 46,5. Сега 8 дни преди да стане на 7 месеца е 47-47,5. Общо взето от раждането проблемно е растяла само първите 2 месеца с по 4 см, а после с по 1 - 1,5 см на месец. Притеснителните симптоми освен нарастването на главичката бяха в пика си на 1,5 месеца. При Ралчева бяхме, когато беше на 3 месеца и беше категорична, че е здрав и му няма нищо. При Щилиянов отидохме на 6 месеца - като го видя каза че е увреден, като го прегледа каза, че е здрав, но назначи скенер. След скенера каза, че е с външна и вътрешна хидроцефалия и неразгърнат мозък. Изтри хидроцефалията от листа и написа макроцефалия. Каза, че ще го следи. Балев като направиха скенера написа краниомегалия. Баща ми е 1,71 и обиколката на главата му 64 см, та според него е голяма глава (поне така си го превеждам голям череп). Според Захаринов такова нещо не може да има, защото главата нараства само, ако нещо я избутва навън да расте. Ако има повече ликвор, главичката би растяла от това. Всъщност и Георгиев и Захаринов не искаха да погледнат нищо друго освен скенера и нарастването на главичката по месеци. Това, което ме впечатли е, че твоята история е много сходна с нашата и че не сте оперирали. Четох за лечение с хомеопатия, но не познавам никой, който се е лекувал по този начин. Истината е, че от вашите истории виждам, че има доста видове хидроцефалия, а ние реално незнаем каква точно е нашата. Захаринов и Георгиев казаха че е външна и малка вътрешна. Георгиев каза, че е доброкачествена. Но каква точно незнаем. Никой не ни написа никакъв документ за прегледа там и реално ние нямаме мнението им никъде в писмен вариант...Боян изоставаше в развитието си от 2рия месец докато стана на 5.5. Сега умее всичко за 6 месечно бебе.

# 88
    IVY, наистина е много объркващо. Аз също преди време четох и руски статии за хидроцефалията и от тях разбрах, че няма друго лечение освен хирургическо, тоест или има или няма хидроцефалия и ако има трябва да се сложи клапа, иначе течността притиска мозъка и води до увреждане.
    След като главичката на Божидар  започна да си расте с нормални темпове се успокоих. Освен това забелязах, че след щестия месец фонтанелата му хлътна, преди това беше малко напрегната. Обърни внимание и на това. Пусни търсачка за краниомегалия и в първата статия на руски има и схема с нормите за нарастването на главичката по месеци и години.
    А хирурзите от София не ти ли казаха да следиш нарастването на главичката, защото според мен то се нормализира. Ние не сме ходили в София, само изпратихме чрез познати скенера на доц.Герасимов, който е неврохирург макар и недетски. Те го познават лично и по тази линия се консултирахме. Та той не видя нищо притеснително тогава и каза само ако се появи някакъв проблем да го заведем на преглед при него.
   По принцип с бебетата е много трудно да се прецени, тъй като все пак всяко си се развива различно и месец, два, та дори и три отклонение от нормите не е проблем. Важното е да си се развива в правилната посока. Божидар също по-късно взе да сяда, проходи на 1г и 1месец, но се стабилизира съвсем на 1г и 4месеца. А за щилянов съм в огромна загадка, казват, че е добър специалист, но към нас в повечето случаи се държа доста грубо и неадекватно и не съм сигурна дали мога да му имам доверие.
   Много дълго стана писанието ми. Дано не те обърквам повече. ще се радвам ако мога да ти помогна с нещо. Поздрави и много късмет!

# 89
  • София и Морето от време на време
  • Мнения: 562
Всъщност клапата се слага някъде около коремчето, а главичката пипат ли я? Къде правят разрезите? Остават ли белези? С какво ги мажехте?

Иви, клапата е над дясното ухо (всъщност не знам винаги ли е от дясно???) - там е и едно резервоарче, с помощта на което се проверява дали клапата работи. Един катетър влиза в мозъчните стомахчета, и отива в клапата, а втори катетър от клапата, подкожно се извежда до стомаха, така че излишъка от ликвор се отвежда в стомаха.

Ето ти една снимка да се ориентираш:

Общи условия

Активация на акаунт