Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров - ТЕМА 2

  • 79 106
  • 292
  •   1
Отговори
# 165
Pogar,

Днес асансьора работи.....
Съжалявам, че се случва понякога да не работи. Сградите в които е разположена болницата, са бивши детски градини, които нямаха въобще асансьори. Преди години никой не се оплакваше.....
Сега, асансьорът е пристроен към сградата и както ми обясниха техниците, които го поддържат, понеже машинното му отделение е монтирано на покрива при по-силен вятър се появява налягане върху вратите отвътре и същите блокират, напоследък по-често поради аномалиите на времето. Друга причина за блокирането на вратите е невнимателно боравене с тях от родителите, но и това се случва и не го коментираме.
При повикване техниците се отзовават веднага познавайки контингента, който обслужваме, но транспорта в София става все по-бавен и труден, което забавя решаването на проблема.
Ако предложите нещо по-добро, по-качествено и подкрепено финансово, съм насреща !

д-р  Ив.  Чавдаров

# 166
  • Мнения: 838
Др.Чавдаров,репликите ми към Вас за нередности не са желание за спор от моя страна,целта им е да се подобрят условията,защото от качеството на услугата зависи и крайния резултат,все пак говорим за асансьора в поверената Ви болница,а не за този в сградата в,която живея.
С риск отново да го сметнете за критика искам да попитам за нещо друго.Къде е подемното устройство за колички в отделение късна рехабилитация?Питам защото,когато детето ми ползва терапията на психолог или логопед,същата се прави в сектора,а извинете понятието индивидуална терапия не ми се връзва със стая където има поне още 10 деца и работещ телевизор на фона на,които е и моето дете със съответния специалист.Ще попитате защо не е в кабинета-защото няма кой да го качи в него.Все пак аз не мога всеки ден да стоя  по цял ден за да го разнасям от кабинет в кабинет(което и правя за да е резултатна все пак терапията),нали оставяйки го в стационара се опитваме да създадем и навика,че мама не може да е все около нас?Искам да попитам и нещо друго,кой и как компенсира процедура,която не е направена не по вина на родителя,пример-питаш по график какво и в колко имаш,отиваш на часа и току някой(специалист) те среща случайно  и те пита-вие имате терапия при мен защо не дойдохте?Как да отида като проверявайки в графика там не е отбелязана съответната процедура-хем е назначена,хем ни няма в графика,и кой губи-пак детето.Не цепя стотинката на две,не си броя минутките,но за последната година ,ако ги сметна може би ще събера процедури колкото за една клинична пътека.Извинете,че ще го кажа,но трябва ли за всяко нещо да се оплаквам писменно,за да си вършат някои работата,все пак оставям детето си с доверие,мога ли да дебна всеки ден кой,кога и как-не мисля,че е редно.Съгласна съм,че стават грешки,но не съм съгласна грешките да стават практика особено,когато засягат здравето на децата.
А относно оплакванията- и дядовците ни са се возили на волски каруци и са били щастливи,но едва ли някой днес ще замени луксозния си автомобил за такава.
Не мисля,че ние родителите ще откажем да Ви помогнем за решаването на определен проблем стига да споделите с нас нуждата си от помощ за разрешаването му.

Последна редакция: чт, 10 апр 2008, 17:39 от pogar

# 167
# 168
Pogar,

Може и да сте права. Сигурно има пропуски. Аз нямам ясновидски способности за да знам за всички грешки по всички нива.  Дейностите в болницата се базират на определени правилници и ако някои се отклони от тях търпи санкции.

Не споря с никого, че персоналът ми е идеален, нито че сградата е идеална, нито че сме най-добрите, нито че сме единствените.
Дали сте ходили наскоро в друга болница за лечение на ДЦП???? Бих се радвал да ми разкажете как обслужват там ...... това ще ни обогати много........

Ако имате нещо конкретно против определена грешка, волна или неволна, допусната при организацията на обслужване на детето Ви, знаете пътя - ПИСМЕННО ОПЛАКВАНЕ ИЛИ ЖАЛБА ПРЕЗ СЛУЖБА ЛИЧЕН СЪСТАВ, ЗА ДА ВЗЕМА КОНКРЕТНИТЕ МЕРКИ !!!!........  и не ми казвайте, че видите ли после всичко ще се изсипе върху главата на детето Ви, затова си мълчите и само преглъщате.....

Взаимната помощ е когато взаимно се информираме "ан воар".
Иначе кучето си лае, керванът си върви, а постинга става  безмислен....нищо лично.

д-р Ив.Чавдаров

# 169
  • Мнения: 838
"..Информирани,..навреме,..кучета,..кервани.."-не хабя енергията си да отворя очите,на някой който не желае.Ваша работа е да следите за реда в повереното Ви заведение,моя работа е детето ми да получава най-доброто,нека следваме тази политика и всичко ще е наред.
Мога да кажа само това,което и друг път съм казвала тук-болницата не е това,което беше и за съжаление това не е в смисъл,че е станала по-добра.Аз се придържам към принципа,ако една услуга,която ползвам не завишава качеството си,а обратното при първа удобна възможност сменям доставчика и-така ще направя и сега.
Относно други болници за ДЦП,доколкото знам такава е само вашата,но  в сравнение с други болници предлагащи процедури за деца с дцп,само във вашата времетраенето е съкратено до минимум.
Благодаря Ви за отделеното време.

# 170
Pogar,

Кой и къде обслужва деца с ЦП:
1. Специализирани болници/отделения за рехабилитация на ДЦП има в: Момин проход, Котел, Тузлата, Банкя, Русе.
2. Предстои откриване на Специализиран медицински център за рехабилитация на ДЦП в Пловдив.
3. Дневни центрове за рехабилитация към Домове за Медико-Социални Грижи във:  Варна, Стара загора, Хасково и Велико Търново.
4. Всяка Болница, която разполага с отделение по Физикална и рехабилитационна медицина и има сключен договор с НЗОК по Клинична пътека за ДЦП.
5. Дневни центрове към регионални Социални грижи - Банско, Перник, Благоевград, Самоков.

Вероятно има и други публични или частни лечебни заведения/структури, където обслужват деца с ЦП !


Рехабилитацията в моята болница е организирана оптимално поради многото чакащи (1,5-2 деца за едно място) и е съобразена с количеството рехабилитационни процедури определени от НЗОК.  Също така в нея се обучават и родителите на децата с ЦП, за да продължават в домашни условия поддържащи дейности свързани със състоянието на децата им. ДЦП не е заболяване, което може да се излекува в болница/отделение.  ДЦП е състояние за целия живот на детето, като родителя е основен компонент при обгрижването на детето, а болницата/отделението дават поетапно насоките и идеите за въздействие над рехабилитационния потенциал и възникващите нужди на детето, подкрепяйки родителя в неговата ежедневна практика.


Дали обслужването в Болницата върви към добро или към лошо, могат да кажат само експертите, които са я оценили - два пъти с отлична акредитационна оценка за по пет години (2003-2007 и 2008-2012), както и Сертификация по ISO 9000-2001 (Germanisher Lloyd Sertification, november.2007 - november.2010), които са изложени на видно за всички място.

Желая Ви успех .

д-р  Ив.Чавдаров

# 171
  • Мнения: 1 710
Дискусията в тази тема може да си продължи до безкрай. Имам възможност тези дни да се върна отново в болницата и да видя как стоят нещата. Борбата ни трябва да бъде - да търсим начини от Общината да разширим базата, както и да се търсят възможности за по-високо заплащане на специалистите и нови такива. да, коментирах с много хора, че ако преди 6 години, когато активно се лекувахме там - бяхме едно голямо семейство и работата беше много по-спокойна, сега е страшна лудница. За съжаление децата с увреждания се увеличават, родителите искат качество и с право, но капацитетът на болницата е това. Ако към някой трябва да адресираме претенциите си това са хората от общината, които все още не разрешават разширяване на базата. Искам да подчертая, че не съм адвокат на болницата, нито на д-р Чавдаров, но знам, че лекари и персонал изнемогва от работа и е нормално при толкова много деца, нещата да не са както трябва. Мисля, че всички сме от едната страна и трябва да се преборим заради децата си.

# 172
  • Мнения: 838
Дискусията в тази тема може да си продължи до безкрай. Имам възможност тези дни да се върна отново в болницата и да видя как стоят нещата. Борбата ни трябва да бъде - да търсим начини от Общината да разширим базата, както и да се търсят възможности за по-високо заплащане на специалистите и нови такива. да, коментирах с много хора, че ако преди 6 години, когато активно се лекувахме там - бяхме едно голямо семейство и работата беше много по-спокойна, сега е страшна лудница. За съжаление децата с увреждания се увеличават, родителите искат качество и с право, но капацитетът на болницата е това. Ако към някой трябва да адресираме претенциите си това са хората от общината, които все още не разрешават разширяване на базата. Искам да подчертая, че не съм адвокат на болницата, нито на д-р Чавдаров, но знам, че лекари и персонал изнемогва от работа и е нормално при толкова много деца, нещата да не са както трябва. Мисля, че всички сме от едната страна и трябва да се преборим заради децата си.
И аз казах същото. Hug

# 173
  • Мнения: 838
А сега леко в стил заядливо,на фона на този цитат:

"Дали обслужването в Болницата върви към добро или към лошо, могат да кажат само експертите, които са я оценили - два пъти с отлична акредитационна оценка за по пет години (2003-2007 и 2008-2012), както и Сертификация по ISO 9000-2001 (Germanisher Lloyd Sertification, november.2007 - november.2010), които са изложени на видно за всички място."


 ще кажа-то и ОГРОМНА табела за подемно устройство седи на стената,ама устройството де е?????? newsm78

Аз (а и всеки трезвомислещ) няма нужда от табели,а от действия.Благодаря за пожеланията за успех и на Вас пожелавам същото-ще Ви трябват,не се цупете като малко дете при критика-използвайте я градивно!  bouquet

# 174
Д-р Чавдаров, първо искам да се извиня, че май съвсем не съм по темата, но просто искам да ви задам въпрос и ме прехвърля на тази тема. Мога ли при вас да направя консултация с моето бебче? То е на 4 месеца, преди 10-дни му поставиха диагноза миастения. Не са ни правени никакви изследвания, тестове и т.н. Казаха ни, че още е малка и трябва да отидем когато стане на годинка (ако нямаме някакви сериозни проблеми преди това). След това, което прочетох за това заболяване съм много притеснена и не мога да чакам месеци наред. Какво можем да направим на този етап. Реално симптомите при нас е спадналият клепач на едното оченце (птоза), на тази възраст аз не виждам и как мога да следя за други такива.

# 175
Antoanetas,

"Падналият" клепач е симптом при няколко заболявания.

Миастенията в кърмаческата и детската има няколко форми, но по-често се среща при момичетата и ако не е преходна (вие би трябвало да сте с миастения в този случай), то птозата на клепача се появява около 12 мес. възраст, след простудно заболяване с висока температура. Това е най-общата информация за миастенията.

Съветвам Ви да потърсите детски невролог, който да Ви прегледа и при необходимост да направи необходимите изследвания - лабораторни и/или електромиография, за да сме сигурни че е миастения ??????......, а не нещо друго.
Като детски невролог за тази възраст Ви препоръчвам доц. Иван Литвиненко - 0888 592015.

Успех
д-р Ив.Чавдаров

# 176
Благодаря Ви за бързия отговор. Именно д-р Литвиненко ни постави диагнозата  "вродена или придобита миастиния". Както споменах без изследвания, аз нямам миастения, детето ми не е боледувало (всъщност като новородено изкара тежка жълтеница със стойности на билирубина до 270 - не знам дали мкоже да има връзка). Търся консултации и от други детски невролози, но при споменаването на д-р Литвиненко......явно наистна е страхотен диагностицик, но все се надявам при нас да е допуснал грешка.

# 177
  • Sofia
  • Мнения: 45
Здравейте,Д_р Чавдаров.Синът ми е на 12 год. с диагноза ДЦП,малкомозъчна форма,атаксия.ДИагнозата е поставена преди 11 год.от Вас лично.На 2,5 год,направи няколко схващания на крачето и след направено ЕЕГ-още една диагноза-Епилепсия.Детето проходи още преди да доидем при вас.Имаше лоша фина моторика и клатушкаща походка.След започжане на лечението на Епилепсията с медикаменти,той се влишаваше непрекъснато и след всяко ново лек.правеше нови пристъпи и все по-различни.докато накрая,не намерихме точната терапия и пристъпите спряха.Иот тогава детето дръпна напред и двигателно и ителектуално,но по-слабо.На този етап ходи много стабилно,тича,по нанагорно,обратно надолу.никакъв проблем.Разбира всичко,но му е трудно да изпълнява повечето неща,но знае за какво става въпрос.В момента живеем в Исландия-от 2 год.и преди няколко дни ни правиха тест,след които ни казаха,че имал симптоми на аутист.Той е много контактен и четейки информацията за аутистите,намерих,не повече от 4-5 прилики.Но като имам вредвид,че е силно изистанал в развитието си/отговаря на около 2-2.5 год.дете/,мисля,че тези прилики идват от там.Въпросът ми към вас е-Имат ли общо ДЦП и Аутизъм и може ли да са го категоризирали правилно.Честно да ви кажа,струва ми се,че тук много преувеличаат нещата и едва ли не всяко дете има някакви отклонения.Това е лично мнение.Благодаря ви предварително и се извинявам за дългия постинг.

# 178
Antoanetas,

Стойността на билирубина - 270 - , в милигрампроценти ли е или в микромолове??
Освен птоза на клепача, има ли други белези - хипотония (детето е много меко..... при пипане) или/и изоставане в двигателното развитие?
Бихте могли да направите една консултация и в Пловдив с доц. Иван Иванов, който също е детскти невролог.

Leisi,
ДЦП, Аутизма, Епилепсията и Психичното изоставане са заболявания на централна нервна система.
Някои деца с ЦП по-късно отключват гърчове или Епилепсия. При някои форми на ДЦП се наблюдават аутистични белези. При някои форми на ДЦП водещи са психичните отклонения вместо двигателните. Понякога прибавената картина на Епилепсия към ДЦП води до влошаване на двигателните възможности, а понякога води до влошаване на психическите. Психическите отклонения са дълбока вода, в която често се срещат и двигателни отклонения и аутистични белези.
Двигателните и психични отклонения при кърмачето имат един вид, който търпи развитие в различни посоки свързано с мозъчното съзряване и изграждането на индивида.
Понякога просто е много трудно да се определи, какво му е точно на детето или коя диагноза да се постави, особено при леки случаи и това зависи от вижданията на всеки лекар, които често се различават.

Понякога по-важно от поставянето на крайната диагноза е решението на наличните проблеми на детето и намирането на съответните специалисти, които да ги интерпретират и интервенират.
Струва ми се че, при Вас към момента е важно психическото изоставане на детето и необходимостта от екип специалисти - лекар, психолог, логопед и специален педагог да работят с него по тези направления от психичната дейност, по които има изоставане.

Успех

д-р  Ив.  Чавдаров

# 179
  • Sofia
  • Мнения: 45
Благодаря за отговора,Д-р Чавдаров.Големия проблем при нас сега е езиковата бариера.Но се надявам нещата да се подобряват.Вървим напред,макар и бавно,но важното е,че не връщаме назад постигнатото.Благодаря още веднъж и лек ден.

Общи условия

Активация на акаунт