Лилибон, ние сме с теб и Криско!!!

  • 91 646
  • 1 025
  •   1
Отговори
# 135 26 юли 2007, 10:53 ч.
  • Мнения: 2 292
Englischsprachige Links
 
 

http://www.debra-international.org/
(Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) DebRA international (Selbsthilfeorganisation)

http://www.debra.org/
(Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) DebRA of America, Inc. (Selbsthilfeorganisation)

http://www.debra.org.uk/
(Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) DebRA of England (Selbsthilfeorganisation)

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=GB
ORPHANET: Die Europäische Datenbank seltener Krankheiten

http://www.ebinfoworld.com/
EB Parent/Patient Support Network

http://www.emedicine.com/DERM/topic124.htm
eMedicine - Epidermolysis Bullosa : Article by M Peter Marinkovich

http://www.internationalebforum.org
Internationales Forum für Epidermolysis Bullosa

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=GB
ORPHANET is a database dedicated to information on rare diseases and orphan drugs

http://www.ebphilly.org
Homepage einer EB-Interessengruppe in Philadelphia / USA

http://www.dermatlas.org
Info-Portal über Hautkrankheiten der John Hopkins-Universität in Baltimore / USA

# 136 26 юли 2007, 10:56 ч.
  • Мнения: 2 292
Switzerland
 
 

Contact address:
Prof. Peter Itin
Abteilung für Dermatologie
Kantonsspital Aarau
CH-5001 Aarau
Switzerland

Tel +41-(0) 62 838 6952
Fax +41 (0) 62 838 6953

As the clinical EB centre in Switzerland, we see the most children with EB in the German-speaking parts of Switzerland. Our role is, in conjuction with DEBRA Switzerland, to inform the parents and patients about the practical issues that are relevant to the disease, and to stand by the patients during their illness. In this way, we check patients with severe dystrophic EB variants in particular, for the appearance of squamous cell carcinoma. We have specialised in wound therapy and also see ourselves as the triage centre for the referral to specialists for particular problems (dental problems, the fusion of fingers, etc). We also attempt to address the psychological problems associated with EB and to integrate them into our care. We also perform the initial clinical assessment, and decide where biological material should be sent to for molecular genetic analysis, in order to obtain a more precise diagnosis.

# 137 26 юли 2007, 10:56 ч.
  • Мнения: 2 292
Austria
 
 

Contact address:
Salzburger Landeskliniken
Univ.Klinik für Dermatologie
Müllner Hauptstrasse 48
A-5020 Salzburg

Dr. Anja Diem, EB-Ärztin
Tel: +43 (0) 662/4482-57853 (9-13:00)
Fax: +43 (0) 662/4482-3044
E-mail: a.diem@salk.at

Dr. Gabriele Pohla-Gubo, Koordination
Tel: +43 (0) 662/4482-3050
Fax: +43 (0) 662/4482-3044
E-mail: g.pohla-gubo@salk.at

EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB) - CENTRE AUSTRIA

The „eb-centre Austria“ has been located in the university dermatology clinic of the Salzburg provincial clinic since 1997. Through the good interdisciplinary collaboration with other departments of our hospital, our team now consists of about 30 medical doctors, therapists and counsellors. In addition to the diagnostics and therapy, research is an important area for our centre.
Our diagnostic capabilities: molecular genetic mutation analysis, IF antigen mapping, electron microscopy, prenatal diagnosis.
Our therapeutic capabilities: preventive investigations (e.g. skin tumours), operation of specific skin tumours, operation of squamous cell carcinomas, own-skin transplantations, tooth rehabilitaion during anaesthesia, hand operations, insertion of PEG probes, optometric investigations and therapy, preparation and fitting of hand splints, physiotherapy, ergotherapy, medical dietary counselling, psychological counselling, wound care.

# 138 26 юли 2007, 11:03 ч.
  • Мнения: 136
Poklon pred ysiliata na smelata maichica. I dano pomognem na prekrasnoto  malko choveche Krisko... Az v momenta sum v Germania i se vrushtam do sedmica dve. Pishete na lichni ako moga da zakypia tyk konkretni lekarstva i lepenki i da gi pratia ili dokaram do Varna.

# 139 26 юли 2007, 11:44 ч.
  • Мнения: 343
Милостива Майко, пресвета Богородице!
Измоли от твоя Син Христа Бога здраве за болното ни дете.
Защото, ако то би могло да говори и да се движи, само би паднало пред нозете на Господа Спасителя!Амин!
КОЛКОТО ПОВЕЧЕ ХОРА СЕ МОЛИМ ЗА МАЛКИЯ КРИСКО ТОЛКОВА ПО ДОБРЕ

# 140 26 юли 2007, 11:53 ч.
  • Варна
  • Мнения: 2 171
Ще изпратя парички и ще се моля за това хубаво детенце!

# 141 26 юли 2007, 12:40 ч.
  • на пистата
  • Мнения: 5 827
изпратих пари по тази сметка,но ме питаха за егн и аз не го знам,момичето в банката ми вика ами ако идат на друга сметка Rolling Eyes на края го изрови егн-то,само да питам с 72 ли започва да не би да съм превела на някой друг парите.

# 142 26 юли 2007, 12:41 ч.
 Винаги когато мога ще пращам,макар и малко,но ако всички пратим по някаква сума и то редовно ще помогнем поне малко за финансите на това семейство(като не можем с друго) CryДано да оздравее

# 143 26 юли 2007, 12:48 ч.
  • Мнения: 1 753
Още днес ще преведа някакви пари. Дано да помогнат да се облекчат страданията на Криско и цялото семейство!
Пуснала съм тема и в дир.бг
http://clubs.dir.bg/showthreaded.php?Board=budeshtimaiki&Num … mp;sb=5&part=

 Cry

# 144 26 юли 2007, 12:49 ч.
  • София
  • Мнения: 3 648
На мен пък по epey нищо не ми искаха като адреси и пр. Thinking

# 145 26 юли 2007, 12:52 ч.
  • Мнения: 1 671
Цитат на: nameika в чт, 26 юли 2007, 12:40
изпратих пари по тази сметка,но ме питаха за егн и аз не го знам,момичето в банката ми вика ами ако идат на друга сметка Rolling Eyes на края го изрови егн-то,само да питам с 72 ли започва да не би да съм превела на някой друг парите.

Да, със 72 започва. На мен не ми искаха ЕГН, може би защото преведох от ПИБ.

Момичета, най-лесно и безпроблемно можете да изпратите пари от клон на Първа Инвестиционна Банка.
Там и таксата е символична.

# 146 26 юли 2007, 12:54 ч.
  • Мнения: 1 877
Цитат на: nameika в чт, 26 юли 2007, 12:40
изпратих пари по тази сметка,но ме питаха за егн и аз не го знам,момичето в банката ми вика ами ако идат на друга сметка Rolling Eyes на края го изрови егн-то,само да питам с 72 ли започва да не би да съм превела на някой друг парите.
Мен пък не ме питаха за ЕГН...,но ми казаха,че не може да отиде на друга сметка,защото името тогава няма да отговаря.

# 147 26 юли 2007, 12:55 ч.
  • Мнения: 319
Цитат на: Моли Уизли в чт, 26 юли 2007, 12:52
Момичета, най-лесно и безпроблемно можете да изпратите пари от клон на Първа Инвестиционна Банка.
Там и таксата е символична.
Да. Днес изпратих от ПИБ, таксата е 30 ст.

# 148 26 юли 2007, 13:00 ч.
  • на пистата
  • Мнения: 5 827
Цитат на: Моли Уиз  … 6 юли 2007, 12:52
Цитат на: nameika в чт, 26 юли 2007, 12:40
изпратих пари по тази сметка,но ме питаха за егн и аз не го знам,момичето в банката ми вика ами ако идат на друга сметка Rolling Eyes на края го изрови егн-то,само да питам с 72 ли започва да не би да съм превела на някой друг парите.

Да, със 72 започва. На мен не ми искаха ЕГН, може би защото преведох от ПИБ.

Момичета, най-лесно и безпроблемно можете да изпратите пари от клон на Първа Инвестиционна Банка.
Там и таксата е символична.
и аз от пиб ги пуснах,но го искаха,а бе тук в нашия град какво да ви кажа.....значи са пристигнали на точното място Peace щом егн-то е със 72

# 149 26 юли 2007, 13:24 ч.
  • Мнения: 337
Не мога да спра да мисля за вас  Hug моля се силно и дано цялата ни енергия ви помага поне мъничко  Praynig

и през e-pay таксата е символична - 80 стотинки и не се изисква нищо освен име и Iban.
Дано и паричките, които всички ви пращаме да са ви от полза.

Ако мога с още нещо да ви помогна, пък и всички ние само кажи. Мисля че свеки ще направи каквото е по силите му.

Целувам ви горещо  Hug

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата