интеграция на родители на "специални" деца

Здравей!
На мен би ми било много интересно да прочета ,сигурна съм,че и на другите.
Пък и ние има какво да споделим-и добро,и лошо!
Така че-пиши,ще е интересно!

Да, и аз съм заинтригувана - как интегрират колегите(на нас-родителите ) отвъд океана

Споделете със сигурност ще ми бъде много интересно да прочета как се чувстват различните родители зад океана.

И на мен

здр отново,
целта на курса е да помогне на родителите ( най-4есто със сравнително новооткрито заболяване на детето) да приемат диагнозата и да съумеят максимално да запазят досегашния си на4ин на живот и мироглед (идеята е 4е болестта не "разваля" живота ни,а го променя, не непременно за лошо).
Навярно знаете/пракиткувате пове4ето неща,и не искам да ви отег4авам,ето няколко примера,ще се радвам вие да споделите какво мислите по темата и кои  "трикове" РАБОТЯТ ЗА ВАС
В момента в курса имам 3 майки на деца с ДЦП, 2 със синдром на Аспергерс, 2ма бащи на мом4енца с муск.дистрофия и една майка на моми4енце със с-м на Даун.
*
Едно от първите упражнения е "как да се представим" в което у4им 4е детето не е равно на диагнозата си,т.е не "това е Лили и тя има ....",ами "това е Лили,тя е...,оби4а......,не оби4а..... и има ......диагноза".
*
 Искаме от родителите да напишат 3-4 изре4ения много просто описание на болестта което е особено полезно защото около 90% от хората без да искат слагат доста специализ.термини които не са разбираеми. ВСеки си 4ете описанието и го поправяме като група докато не зазву4и съвсем на обикнов.език,не е негативно и не е прекалено детайлно.Родителите много харесват това защото има дава нещо съвсем практи4но което могат да ползват още на другия ден в градинката.
*
Как регираме когато майките на другите деца хвалят успехите им,а нашето дете например на говори/ходи и пр?Намислете и запоменте 1-2-3 неща които детето прави и  винаги ги споделяйте,дори да не са в котекста на хвалбата на другите. Много хора са зле информирани,не знаят 4е дете със с-м на Даун -примерно може да брои,да язди и пр..и са истинки изненадани като им го кажете..
*
Положителни истории-с болести обикнов. е свързана негативана емоция,това е и при4ината хората да не оби4ат да говорят за тях; намерете хубави  истории в които у4астници са деца с проблеми и ги разкавайте,така като хората си разказват филми. Това отново информира останалите родители без да е наптрап4иво. Аз наскоро попаднах на едни родители на дете със с-м на Даун,зарязали си бизнеса и купили ферма. Сега събират там деца с Даун и други проблеми,децата са толкоооооова ужасно щастливи,просто за завиждане..ето хубава история,лесна за ухото,която демонстрира 4е болно или не,детето е дете..
*
Търсете старите си познати!Има изследвания защо хората престават "да се обаждат"след като на приятели се роди болно дете/или се разболее-защото ги е СТРАХ. Колкото и да е парадоксално,ние трябва да сме силните в слу4ая,обадете се,обяснете,кажете 4е ще се радвате да се видите. Излезте без детето ако трябва,но отделете време да разкажете за него (горните модели помагат малко),да дадете да се разбере 4е детето ви е много оби4ано,гледано и важно за вас,но не искате да се изолирате заради него и бихте искали да пазите приятелствата си. Опитайте се да не говорите само за детето,а за някои други свои интереси!
*
Търсете правата на детето без агресия и без преумцията 4е така и така нищо няма да стане,на никой не му пука за нас.. Проблемът е в липсата на информираност( дете с увреден слух може да плува!!,но се иска обяснение и говорене),хората не са "зле" настроени защото са лоши,а защото не знаят. В този контекст караме у4астниците да кажат какво знаят за болестта Х примерно (разли4на от тази на детете им) и така осъзнават 4е е много трудно за знаеш вси4ко за вси4ко,но като питаш има отговори...

Кажете как ви се струва това,разбирам 4е 4аст от концепциите са доста елементарни,но обратната възка от моите хора е много добра,като изтренират 'представяне" и "хвалба" казват 4е им е много по-лесно после в истинска ситуация..

 Здравейти anette1104 ,
Когато установиха увреждането на нашето момченце ние минахме горе долу същия вид на обучение тук в БГ. Веднъж седмично разговаряхме с невролога установил заболяването в последствие тя ни препоръча психолог,които посещавахме пак веднъж седмично и ако се наложеше идваше и невролога и така докато успяхме да разберем,че живота продължава и не трябва да стоим и чакаме лошото,а да се опитаме да го предотвратим доколкото е възможно. И двамата имахме добра и доходна работа и малак семеен бизнес. Отказахме се от всичко за да имаме повече свободно време което да прекарваме с децата. Тогава разбрахме и кои са истинските ни приятели с тях и най-вече с учителите в детската градина , а по късно и в училище разговаряхме за проблемите на голямото ни дете. От малкото хора които останаха около нас сме получавали винаги разбиране и подкрепа,а това е много важно. До сега не сме имали кои знае какви проблеми с институциите и останалите хора.Не всичко е било розово но в рамките на позволеното. Никога не сме се притеснявали от това ,че детето ни е различно. Така сме ги възпитавали и тях и когато разхождаики  се някои го гледа с интерес, той не пита защо ме гледат така а казва тези сякаш незнаят , че има и различни хора . Съвсем пресен пример е от зеленото у-ще преди седмица. Аз се опитвам да кача едни стъпала в центъра на един български  град и около нас се събраха 3-4 момчета които с интерес наблюдаваха.Нито едно не помогна, а когато чуха сина ми да казва тези пък къкво зяпат а не ти помогнат изчезнаха.

Искам да питам - как да се справя с онова чувство, което се появява, когато гледам връстниците на сина ми да говорят и да ръсят весели детски бисери, а той още не казва дори "мама"? Не е завист, а по-скоро болка, че не може. Забелязвам, че избягвам майки с деца на неговата възраст.
(Опериран е от цепнатина на небцето, но първата му година беше много мъчна и трудна, сега е на 4 год, и наподобява аутистично поведение)
Писах и лична бележка с още едно питане.
Много благодаря, че се включваш във форума!

мамаРаче ,изглежда сте 4удесно "интегрирани",много се радвам да 4ета подобни истории..много сила трябва и няма лесно,но толкова позитивизъм има в думите ви-великопено се справяте,децата ви са щастливци:)
*
firebird ,
има няколко на4ина,единият от които оба4е е сравнително лесен и конструктивен - намисли за теб си вси4ки 4удесни неща които синът ти прави и е за теб и вси4ки около вас..
по-малко ли е то защото не говори?
когато това 4увство те бодне,извади мислено списъка и мини през него..много помага ако го имаш и написано,не да го носиш в джоба си,но писаният текст кристализира мислите..
не бих посъветвала да се изолираш и да избягваш други деца на сходна възраст,детето ви има нижда да е сред връстници също,но вие решавате..

Привет на всички!Проблемите около детето ми са безкрайни, става въпрос за обучението и.
Разговаряме, коментираме, търсим разрешаване по всички възможни направления. Интегрирахме се по-рано от нея, влязохме в нейния свят, учим Брайл и полезни умения и какво ли още не....................Общува много с деца на нейната възраст и с нейното заболяване, и със здрави деца     . Въпреки това, не знам как ще започне в 1-ви клас на интегрирано обучение

Здравей anette1104! Това, което си написала ми е много интересно!  И тук визирам основната си грешка!-почти винаги, когато започвам да говоря за детето си, аз започвам с неговата диагноза-ретинопатия-5 степен и спастична ЦП, а и още не говори!  Само лесните думички! Това явно стряска околните и те незнаят как да реагират!  А после споменавам за неговите постижения!  А явно правилно е обратното!...

Благодаря ти за включването!   

Благодаря и аз за включването И аз започвам с диагнози ,а не с  нещо представящо го в по-приемлива светлина.А това,което мама Раче е на писала ми хареса много- `` Не знаят ли,че има различни хора`` Ще се опитам и аз да науча сина ми да реагира така.    Всеки път съм готова да се озъбя-К`во гледате!?!   Обаче се спирам и това и не помага особено...също...

Несъзнателно съм реагирала точно както го описва anette1104. Но го постигнах с времето, много по-лесно щеше да ми е, ако имаше кой още в началото да даде някой съвет в това отношение...
Винаги казвам за проблема кратко, ясно и с разбираеми думи "Той не чува, има имплантант и чрез него чува сега, но още не говори", винаги натъртвам на предимствата на детето. Дори пред себе си, в моменти, когато ме заболи заради някакво изоставне на синът ми моментално в съзнанието ми изникват нещата, в които е по-напред или по-добре от други деца. Но винаги си ме боли, че още не говори, когато е сред други дечица, че не може да се включи във всичките игри, защото не говори, на тази възраст те вече си говорят всичко...
Не го изолирам, даже напротив, откакто разбрахме за проблема, постоянно се опитвам да е в компанията с деца, много ме е страх да не се изолира сам с времето... Той е контактно дете, но е доста честолюбив още на тази възраст, а тепърва му предстои да се сбъсква с лошо отношение 
Трябва да му помогна да израстне със самочувствие, дали ще успея - нямам понятие... Повечето неща ги осъзнавам на теория, но на практика вече е по-сложно... Би било много хубаво да има психолози, които да съветват родителите на дечица с увреждания. Може би трябва да потърся подобен...

firebird, aз още помня когато писа за проблема на малчо , когато той се роди...тогава и аз бременеех с теб, помниш ли ? Е, тогава аз не знаех, че 4 години по-късно и моето дете няма да говори и ще има проблем. Все се успокоявах, че има и бавни деца... Но всички около нас ни забелязваха и много често бяха почнали да ме питат на колко е години... Други пък "преценили" възрастта му по говора му възкликваха - Ама той е толкова едър! Изглежда като 4 годишен! 
И много ме заболя, когато трябваше да осъзная проблема. Болеше ме ужасно, когато другите деца на неговата възраст бърбореха и правеха закачи, а моето викаше Ъ-Ъъъъ .... Обвинявах се, че не съм го забелязала по-рано, питах се защо на мен се случи, не исках деца на неговата възраст да играят покрай нас, защото много болеше да го сравнявам  Моето дете е в масова детска градина, където идват специалистите да работят с него през деня - само, че е в групата на деца една година по-малки от него. Представяш си какво ми е като гледам как по-малките от него бърборят, а той не бърбори...
Но децата го обичат, сутрин всички деца викат радостно когато го заведа, всички се опитват да го прегърнат... И мисля, че той се чувства добре.  Майките на другите деца сутрин се закачат с него,  а той не ги удостоява дори и с поглед.  А мен си ме болииииииииииии.....

здр отново,
подобен клас всъщност е доста лесен за организиране ако майките се редуват да го преподават след като те самите са минали през него..прибирам се в Бг през Септ,ако имате интерес можем да спретнем една среща и да помислим дали би било от полза,формат и пр. Говорим за абосл.доброволна инициатива,к не струва и не би струвала в бъдеще нищо никому..