Публикувана: 8 май 2007, 09:29 ч.
Последно мнение: 23 май 2007, 17:17 ч.

Мускулна атрофия на 1 год.-преглед при невролог?

9 094
17
1

8 май 2007, 09:29 ч.

Мнения: 31

Привет, момичета!
Имам дъщеричка на 1год.Като навърши 8 мес.взех направление за невролог, защото не можеше да седи самостоятелно.Насочващата диагноза беше вродена хидроцефалия, защото докторката се притесняваше, че обиколката на главата нараства много бързо.Посетихме д-р Калева от МЦ"Детско здраве".Чрез трансфонтанелна ехография отрекохме тази диагноза.Когато детето стана на 10 мес.ни препоръчаха рехабилитация.Направихме 15 процедури в същия център, който по отношение на рехабилитация не работи със Здравната каса.На 26.04 дъщеря ми навърши годинка.Много будно дете е, но не може да сяда самостоятелно и не се изправя.Реших да потърся второ мнение.Вчера бяхме при д-р Димитрина Христова в "Токуда".Тя постави насочваща диагноза СМА-2 тип/спинална мускулна атрофия/, пусна кръвни изследвания и ни насочи към д-р Литвиненко в Университетска болница.Утре ще ходим там на преглед.
Моля ви споделете мнения за тези двама лекари и какво мога да очаквам.
Много съм притеснена и не знам какво да правя.
Благодаря ви предварително!

# 1 8 май 2007, 10:02 ч.

Мнения: 631

За Литвиненко мога да и кажа, че е добър диагностик и наскоро имаше публикации за диагностицирането точно на СМА.
За Димитрина Христова нищо не знам, надявам се да се включи няко с повече инфо.

# 2 8 май 2007, 10:38 ч.

в полите на Балкана
Мнения: 3 462

Д-р Христова е много добър лекар и човек. От 7г. водя сина си при нея и винаги всичко е ок. Тя му постави диагнозата само като го видя преди още да беше погледнала изследванията. Всичко се потвърди дори и с ДНК.

# 3 8 май 2007, 10:49 ч.

Стара Загора
Мнения: 101

Здравей, аз имам такъв проблем или незнам как да го нарека с моето момченце,което е почти колкото вас.Сега на 15.05 ще направим 1г.И при нас нещата се развиха по почти същият начин,но с малко повече ходене по мъките.На 23.03 бяхме при др.Литвиненко в София и той ни изпрати на кръвни изследвания в Майчин Дом.Там ни ги направиха и преди 2 седмици бяха готови като ни казаха че потвърждават диагнозата СМА2.При нас проблема се изразява в това ,че Алекс няма опора в крачетата,но иначе си седи самостоятелно.
Надявам се да не ви е това диагнозата.И ако има начин попитайте къде другаде освен в Майчин Дом се правят такива изследвания,защото със съпруга ми сме на мнение че в тази лаборатория стават странни неща за които сега не ми се пише, но ако имаш желание може да ми пишеш на skype motobaiker ili ICQ 309478885

# 4 8 май 2007, 10:53 ч.

Мнения: 2 567

Въпреки, че за доктор Литвиненко има противоречиви мнения, аз лично мога само добро да кажа. Той беше единствения лекар, който успя да постави диагноза на дъщеря ми след ходене при много, ама наистина много доктори.
И моята е с атрофия, но от друг вид.

# 5 8 май 2007, 21:24 ч.

Мнения: 219

Зддравей!аз сьщо имам син с мускулно заболяване ! Мога да кажя че най-добрия генитик за мускулни заболявания в Б-я е Албена ТОДОРОВА но е в часна клиника Изследванието при нея за 1 човек е около 180 лева Тя работи по сьвсем нов метод който е сьщия който правят в Германия за доказване на диагнозата с Муск.проблеми Ние ги правехме при нея но тя тогава беше в Майчин Дом и вГермания чрез Майчин Дом и в унгария беше най-скьпо около 400 лева Ако изкате мога да ви дам всички кординати Дано да не сте с Мускулна диагноза пожелавам ви го от все все сьрце!

# 6 9 май 2007, 13:45 ч.

Мнения: 31

Благодаря на всички, които се включиха по темата!
Новините са страхотни-д-р Литвиненко напълно отхвърли диагнозата!
В понеделник ще ходим при д-р Христова за окончателно мнение и предписание за рехабилитация.
В тази връзка искам да попитам дали можете да ми препоръчате добър детски рехабилитатор, който работи със Здравната каса.
Искам да добавя и още нещо-лекувам дъщеря си от раждането с хомеопатия и вярвам, че тя ще ни помогне да се справим по-бързо с проблема.Ако някой от вас желае, бих могла да помогна в тази област/с координати на класически хомеопати за София или страната/.
Момичета, много ви благодаря!
Желая на всички весел и усмихнат ден!

Babytat -не мога да те открия чрез Skype.Моля те провери дали точно си записала името си.

# 7 9 май 2007, 19:07 ч.

Стара Загора
Мнения: 101

Относно Албена Тодорова,нас също ни пратиха при нея.Тя все още е в Майчин дом, и тя ни пое с изследванията.ПОсле ни даде и телефона си да се обадим за резултатите.Веднъж ни казаха ,че цената е 400лв и се правят в чужбина,после Литвиненко ни каза че са 180лв и ни изпрати в Майчин дом.Там веднъж ни казаха ,че се плаща преди да ни вземат кръв,псле ни взеха кръв без да платим,попитахме къде да платим и ни отговориха като си взимаме резултатите.Отидох да си ги взимам и никой нищо не каза за плащане.А също така ни дадоха само резултатите на Алекс без да е пояснено от кого идва заболяването и никъде на пише какви са резултатите от пробите на родителите.
Искам да ти честитя отхвърлената диагноза ,дано по-бързо се оправите. Simple Smile

# 8 9 май 2007, 19:22 ч.

Мнения: 219

На нас сьщо не беше ясна пьрвата диагноза За детето пишеше дефекта а за мен най вероятно е носител а за таткото нищо не пишеше Когато след 2 години им поизках да ми подготвят дукоментите за Америка те ми отговориха че трябва да направят нови изследвания Тогава случайно Албена Тодорова беше в Германия и пратиха от Майчин дом проби от кравта на мен и на и на сина ми Едва тогава се доказа че не сьм носител а е станало при сина ми само По този метод те сега изследва но в собствената си лаборатория не в майчин дом Моя сьвет е да изкате дукомети за чужбина те не отказват подготвят ги Кажете им че ще ги пащате в Америка за РТС124 или в Холандия Успех

# 9 10 май 2007, 11:02 ч.

Стара Загора
Мнения: 101

Благодаря много ще пробвам и по този начин.Сега се опитвам да уредя да ни направят тези изследвания и във Военно медицинска ,но незнам какво ще стане.Благодаря още веднъж!

# 10 11 май 2007, 21:00 ч.

Мнения: 219

http://www.csma.org.ua/events/public/conf2007.htm Един сайт за СМА- дано да ви е от полза!

# 11 12 май 2007, 21:27 ч.

Мнения: 219

TREAT-NMD: увеличаване възможностите за лечение на нервно-мускулни заболявания. От 1 януари 2007 г. функционира TREAT-NMD - Мрежа за успешни практики финансирана от европейската общност, с основна цел-ускоряване процеса на разработване на лечения за пациенти с нервномускулни заболявания. Координационният център се намира в Института по генетика на човека в Newcastle upon Tyne, Великобритания. Мрежата обединява 21 партньорски организации, вкл. лекари, изследователи, благотворителни фондации и частни компании от общо 11 европейски държави. Около 300 000 са засегнатите от нервно-мускулни болести в Европа. TREAT-NMD ще стимулира експертите в тази област да работят заедно за обмен на добри практики и да подобряват глобалните стандарти за медицински грижи. Учени и лекари ще работят в близка координация с оглед на изпробване и прилагане на нови открития при тези наследствени нарушения, за да разработят нови начини при грижите за пациенти с мускулна дистрофия тип Дюшен и спинална мускулна атрофия (SMA). Ще се развият близки взаимоотношения с фармацевтични компании с цел ускоряване разработването на потенциални форми на лечение. Пациентите и тяхното доброволно участие ще бъдат включени във всички етапи на проекта, в който са предвидени още и обучителни и образователни програми.

# 12 14 май 2007, 14:15 ч.

Мнения: 1 520

Моето дете също не можеше да сяда самостоятелно.
Във същата възраст.

Лично ние се рехабилитирахме в болницата в Красно село.
Естествено има много негативни, много позитивни мнения и за там.
Но на нас там ни помогнаха. Аз съм доволна от прегледите на д-р Чавдаров, насоките които ни е дал. И процедурите, към които сме били насочени.
Склонна съм да вярвам, че нещата се променят, ние ползвахме услугите преди година и повече. Гледам из форума какви страсти се вихрят.

Д-р Калева по онова време работеше там. И ни беше лекуваща.

Първоначално нашата лична ни насочи към д-р Димитрина Христова, която пък тогава беше в МЦ "Детско здраве". Не съм доволна от прегледа й. Насочи ни към някаква рехабилитаторка, която работеше в кухнята си, парите потъваха в джоба й, а метода и на работа предизвикваше у мен много въпроси.

Според мен това, че детето е будно и любопитно дете, е едно добро начало за борба срещу диагнозите. Смея да твърдя, най-вече пред себе си вероятно, че моето дете се пребори с проблемите именно заради жизнеността си, любопитството и желанието.

Посочваните диагнози са сериозни, по време на нашето лечение в болницата се водехме с ЦКС. Поетапно и с много работа наваксмахме, надявам се дори надраснахме притесненията.

Успех. Peace

И много сила.

Добрите отзиви от Литвиненко са добро начало. Радвам се за вас, че са отхвърлени тежките диагнози. Peace

Последна редакция: пн, 14 май 2007, 14:20 от SmaRt

# 13 15 май 2007, 08:51 ч.

Мнения: 31

Ето ни отново!
СМА-2 тип го трекоха напълно.Д-р Христова ни издаде направление за рехабилитация и утре ще ходим в поликлиниката към Института по педиатрия за преглед при д-р Тонев.Надявам се процедурите да помогнат.Елена в неделя седна сама от легнало положение-мисля, че е добър признак.
За д-р Христова съм с малко странно впечатление -вадих и думите с ченгел от устата и ми се стори доста резервирана.Но от две срещи не искам да правя генерални изводи.
Желая успех на всички и благодаря за вниманието!

# 14 23 май 2007, 10:59 ч.

Здравейте всички мами от форума!

Някой може ли да ми каже как де се свържа с д-р Литвиненко, понеже съм от Бургас, а тук не успях да открия информация за него. Искаме да заведем детето ни при него на преглед.
Благодаря предварително и успешно излекуване на дечицата ви.

Препоръчани теми

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Права на децата ни с ТЕЛК - 4

Сърдечни малформации- тема 9

Трудно проговаряне - тема 27

Причина:

Причина: