Отговори
  • Бургас
  • Мнения: 89
Здравейте мили майчета,
Майка съм на 9 месечно момиченце.Месец след раждането и правиха ЯМР на главата и откриха леко увеличени мозъчни стомахчета т.е наченки на хидроцефалия и стар мозъчен кръвоизлив .Сега изостава двигателно,малко късно я открихме едва на 5.5месеца.Досега сме ходили в Банкя в клиниката за рехабилитация за деца с ДЦП  и продължаваме с рехабилитацията.От Банкя резултата беше нищожен, но сега напредваме добре ,макар и бавно  Имам огромното желание да изчета  темата за деца с ДЦП ,но и предстои операция ( има цепка на небцето) ,та почти не ми остава време да се ровя и затова се реших да задам въпрос.
Ако  има майки на дечица със същия или с подобен проблем , моля пишете има ли надежда за прохождане ,говорене изобщо детето да се развива нормално .С рехабилитация оправят ли се нещата ? Много съм притеснена.....

# 1
  • Мнения: 4 414
Дъщеря ми нямаше увеличени мозъчни стомахчета, но имаше 2 кръвоизлива. имаше проблем с двигателното развитие, който навакса успешно в клиниката по ДЦП. сега е на 2, 8месеца и е една луда госпожица.
увеличените стомахчета, не винаги са наченки на хидроцефалия, доколкото знам. ако фонтанелата не е затворена, направете ТФЕ, за да видите как са сега нещата.
надежда винаги има и не бива да се предаваме! пиши ни повече какво прави детенцето и как се развива изобщо.
целувки от нас с НИЯ

# 2
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 530
Увеличените стомахчета не са задължително предпоставка за ДЦП. Разбира се, че детето има шансове! Прогнозите дори и на специалистите не винаги са сто процентово верни. Всичко е много индивидуално. Можеш да зададеш въпросите си и в темата за ДЦП, там пишат лекари.

# 3
  • София
  • Мнения: 15 197
Ето какво е написал/а shosho: http://www.bg-mamma.com/index.php?action=profile;u=41308, но погрешка вместо да го пусне като отговор в темата е натиснала "информирай модератор" и го получих като съобщение. Пускам го тук, защото може да бъде полезно:

Preporachvam vi za konsultacia da se obarnete kam Dr. Zacharinov ot detska nevrihirurgia kam Pirogov. Toi sloji klapa na bebeto mi na 1,900kg, kogato vsichki drugi svetila otkazacha.Klapata postavena na vreme reshava problema s pritisnati ot technost mozachni centrove. Deteto mi beshe s extremna posthemoragichna hidrocephalia i v momenta i v momenta njama nikakvi parezi. Moga da dam mnogo informacia po vaprosa ako njakoi jelae.

# 4
  • Мнения: 189
Здравей, дъщеря ми беше с мозъчен кръвоизлив и увеличени вентрикули. След като кръвоизлива се резурбира задържаше течност и имаха съмнения за хидроцефалия. Следиха я около месец, направихме консултация с хирург, но слава богу се разминахме с тази диагноза. Иначе беше с ДЦП на долни крайници, но аз лично ползвах рехабилитатор от Института по педиатрия към МА два пъти дневно в къщи от 3 месечна възраст до 1.8 месеца, докъто не проходи стабилно. Лошото при мозъчния къвоизлив е, че е като ураган и не се знае какво е засегнал по пътя си. Възможни са проблеми със слуха, зрението, двигателната система. Затова е необходимо детето след такива поблеми да се следи много стриктно и да се обръща внимание на всяко отклонение от нормалното развитие. Иначе главата след кръвоизлива и я гледаха всеки месец поне до 8 месечна възраст, ако не се лъжа, за да следят вентрикулите. Ако имаш други въпроси ще помогна с каквото мога. За клиниката на Чавдаров също съм чувала добри отзиви от майки, но дъщеря ми много боледуваше и аз предпочетох рехабилитатор в къщи. Успех и дано всичко да е с успешен край.

# 5
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 475
Здравей,
Моето момченце имаше цепка на небцето и затова се включвам в темата.
Той на 17 дни аспирира мляко (влезе му в белия дроб) и направи пневмония, беше доста зле.
След пневмонията правихме трансфонтанелна ехография и нямаше проблеми, но към 4 месец имаше изставане в двигателното развитие и ходихме на рехабилитация в Красна поляна.
Бяхме много зле с яденето и до 9 месец имаше сонда. След махане на сондата много се подобри цялостно.
На година и 2 мес го оперираха, а проходи на 1г. 5 мес.
Сега физически е доста здрав и силен, а не иска да говори поради някакви други причини.
Всъщност казва звуците, но не нарича предметите с някакви думи или поне звуци.
Ако му покажеш какво да прави, разбира, но не и ако му дадеш команда с думи.
Само на "ела гуш" веднага пристига с усмивка.
Не прилича на някаква диагноза и вече се отказах да се разправям с "професори" - никой не гледа детето, а си дават свободни съчинения, и какво да се прави после - ми логопед и психолог.
Ми ние работим с логопед и психолог, така или иначе.
В темата за цепка на небцето сме писали за операцията.
Имаш ли нужда от някаква помощ, как се справяте с храненето?
nnnnina тук от форума може много да ти помогне.
Имате ли си подходящи биберони, учите ли се да ядете с лъжица?
Колко е голямо сега детенцето?
Подадохте ли документи за ТЕЛК, детето има право на двойни детски и социална помощ заради вроденото увреждане, и то за цепнатина на небцето по норматив дават 80-100%
Подайте документ, защото те се бавят доста с комисията, а след операцията ще кажат, че е успешна и няма да дадат проценти - такъв им е норматива.
Ако нещо не знаеш, питай, има и форум на родителите на деца с цепнатини на небцето
http://www.ala-bg.org/forum

# 6
  • Бургас
  • Мнения: 89
Благодаря на всички , че се включихте толкова бързо и до известна степен се успокоих.Какво прави детенце в момента : обръща се от гръб по корем , но обратно не може , вдига главата , но не може да я движи настрани когато е по корем, прави опити да лази ,хваща играчки , смее се с глас много рядко, обича много да разглежда детски книжки, обръща се по посока на звука, на гласа на мама, търси ме, следи ме ,разпознава близките и плаче от непознати,смятам че е адекватна.Май това е всичко.В момента я работят по методите на Войта.Фонтанелата и почти се е затворила и не може да се направи ТФЕ , остава да се надяваме, че щом главичката и нараства нормално , значи всичко е наред и така докато навърши 1година ,когато ще и правят ЯМР
Firebird благодаря ти и на теб , запозната съм с вашия случай от ala-bg и в този форум също съм засичала твои публикации.Бебка е почти на 9месеца и вече сме готови за операцията.Храни се само с лъжица , само от бибероната залъгалка не можем да се откажем, но се надявам след операцията сама да се откаже.Водила съм я при Нина и с нея контактувам от както се е родила.Телк също имаме.Проблеми имаше много свързани с цепката ,но се надявам след операцията , тя вече да е по добре.Вече е оперирана веднъж.На 20дни и махнаха киста която беше на небцето при доц Анастасов.Цепката е на мекото и на твърдото небце.
А можех ли да ми обясниш ,какво всъщносът представлява операция? Как става самото затвярне на цепката?
А за двигателните ни проблеми се надявам да се оправи с рехабилитацията.Трябваше да стане на 6 месеца и чак тогава да открият че изосава двигателно, и то случайно .Ако бяхме почнали по рано нямаше да е в това състояние .Питам личната лекарка"Има ли нещо нередно" и тя ми отговаря " Малко изостава , но смятам , че ще се оправи,малко по-бавно ,но ще се оправи" това беше от нея. Без коментар

# 7
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 475
Затварянето на цепката става, като се преместват тъканите и се събират в средата, това си е занаята на хирурга, не се тревожи, той се справя прекрасно. И ние ходихме в Плвдив, доц. Анастасов го оперира. Доколкото видях небцето на Наско, отначало е затворено и по-ниско, а после постепенно се издига и оформя. След около 40 дни небцето е като чисто ново. Сега гласа му е ясен и силен, не е носов, остава и да разбере смисъла на говоренето.
Не се тревожи, операцията ще мине и ще замине, вие правете упражнения за двигателното развитие. Мисля, че нещата ще си дойдат на мястото. Наско изглеждаше много отчайващо и се съмняваха дали ще проходи въобще, а сега е един разбойник, няма спиране на едно място.

# 8
  • Мнения: 495
Здравейте мили майчета,
Майка съм на 9 месечно момиченце.Месец след раждането и правиха ЯМР на главата и откриха леко увеличени мозъчни стомахчета т.е наченки на хидроцефалия и стар мозъчен кръвоизлив .Сега изостава двигателно,малко късно я открихме едва на 5.5месеца.Досега сме ходили в Банкя в клиниката за рехабилитация за деца с ДЦП  и продължаваме с рехабилитацията.От Банкя резултата беше нищожен, но сега напредваме добре ,макар и бавно  Имам огромното желание да изчета  темата за деца с ДЦП ,но и предстои операция ( има цепка на небцето) ,та почти не ми остава време да се ровя и затова се реших да задам въпрос.
Ако  има майки на дечица със същия или с подобен проблем , моля пишете има ли надежда за прохождане ,говорене изобщо
детето да се развива нормално .С рехабилитация оправят ли се нещата ? Много съм притеснена  здравеи.Моето дете сьщо е с леко разширени стомахчета,диагноза хидроц.Сега е на 5,6г,а хидроц. я открихме скоро.Според 1 невролог тя няма хидроц.,а това е компесаторно деиствие ма мозька и стомахчетата са "издьрпани".Няма ДЦП.Как е твоето детенце.Моята дьщеря сьщо е прекарала сьдов инцидент от недостиг на кислород,тя е седмаче,роди се 1кг.Има ли развитие хидроц?Опитвам се да разбера някои неща,които лекарите не могат да кажат.Дали има развитие при леко увеличени стомахчета.Ако ти е вьзможно ми пиши.

# 9
  • Бургас
  • Мнения: 89
до последния ехограф ,който беше на 6 месечна възраст нямаше развитие.Гаранция няма , що се отнася до това .Всеки човек може да се разболее  от хидроцефалия.Не знам дали при нас проблемите не са от мозъчния кръвоизлив.Надявам се скоро да отидем на преглед в София.Вие направихте ли си ЯМР?

# 10
  • Мнения: 495
Да.При дьщеря ми сьщо причината е сьдов инцидент/инсулт при вьсрастни/.бяхме при очен лекар-всичко е нормално.сега остава само да я наблудаваме и да се молим да няма никакви усложнения.

# 11
  • Бургас
  • Мнения: 89
а къде и правиха ядрено магнитния резонанс?

# 12

Общи условия

Активация на акаунт