ахондроплазиа/изоставане в растежа

  • 794
  • 9
  •   1
Отговори
  • Мнения: 83
има ли родители сас  такав проблем ако е така нека ми пишат

# 1
  • Мнения: 959
А можеш ли да кажеш какви са признаците?

# 2
  • Мнения: 1 938
Можеш да попиташ тук:
http://www.forum.zdraveto.com/

# 3
  • Мнения: 83
болеста е сварзана с това,4е тялото е нормално а краиниците са доста къси от нормалното тези деца не израстват нормално израстват до 1.20 ако се проведе ле4ение с растежен хормон/гентропин стават кам 1.30 зависи на кои как му деиства  моята дъщеря беше на 2 години като по4нахме ле4ение сега е на 6  и е 1.метар но пропорцята между торса и краиниците е доста несаразмерна има операция в 4ужбина когато стане на 14  4упат краиниците слагат железа с винтове и всеки ден в продалжение на месеци се отвинтват едни болтове за да се удалжи коста което е много болезнено затова аз всеки ден живея с мисалта 4е ще излезе нещо ново и ниамам мира 4е някои знае нещо което аз не знам ще се радвам да си пиша сас всеки които се интересува от моя проблем благодаря

# 4
  • Мнения: 83
vse se 4ydia dali ima hora s takav problem nikoi abguliutno nikoi ne pishe za tazi bolest

# 5
  • Мнения: 83
     

--------------------------------------------------------------------------------

vapreki vsi4ko iskam da blagodaria na vsi4ki hora koito sa mi pisali i sa se opitali da pomognat az jiveia s nadejda 4e shte doide neshto novo koeto da pomogne na dashteriami tia da se 4uvstva normalno i palnoceno  viarvam 4e niakoi den i na nashata ulica shte izgree slance i me4tite ni shte stanat realnost vse pak naukata napredva .viarvam 4e ima mnogo hora sas sashtoto zaboliavane koito ne znaiat za tozi forom no se nadiavam vse pove4e da nau4at za nego taka shte razmeniame opit ot vse sarce blagodaria na vsi4ki hora
 
 

# 6
  • Мнения: 5 183
Ох, ами какво да напише 4овек ... освен да ти пожелая вси4кото търпение на този свят и много КЪСМЕТ да се намери някакъв лек ... Не съм запозната с това, за което говориш. Искрено се надявам да има някакъв шанс детенцето да се оправи, и той да не е ужасно болезнен, като метода, който описваш!  Praynig
Оби4ай я много, гушкай и подкрепяй, защото със сигурност й е трудно от това, 4е е разли4на... 

# 7
  • Варна
  • Мнения: 1 916
Ох, ами какво да напише 4овек ... освен да ти пожелая вси4кото търпение на този свят и много КЪСМЕТ да се намери някакъв лек ... Не съм запозната с това, за което говориш. Искрено се надявам да има някакъв шанс детенцето да се оправи, и той да не е ужасно болезнен, като метода, който описваш!  Praynig
Оби4ай я много, гушкай и подкрепяй, защото със сигурност й е трудно от това, 4е е разли4на... 
newsm10

# 8
Не мога да ти помогна със съвет-мога само да ти пожелая и аз търпение,вяра, надежда и съС сигурност ,ще се намери решение на проблема ви.НЕ СИ САМА-СИГУРНА СЪМ,ЧЕ И МНОГО ДРУГИ МАЙКИ ТЕ ПОДКРЕПЯТ И ТИ ТИ СТИСКАТ ПАЛЦИ.УСПЕХ.

# 9
  • Мнения: 83
ще се радвам много маики да ме подкрепят както и да намеря други хора с това заболяване ахондроплазия/ изоставане в растежа / и все пак много благодаря на вси4ки за топлите думи

Общи условия

Активация на акаунт