Детето ми е с фациалис!

  • 48 810
  • 91
  •   1
Отговори
# 75
  • Мнения: 5
Vqqra pisah ti na maila

# 76
  • Мнения: 5
hora, moeto detence 6te se opravi, vodih go na qsnovidkata za koqto spomenah, tq kaza 4e si e durjal ru4i4kata do ustata postoqnno i ot tam ne e minavalo kruv, i zatova muskula tam ne raboti, no sius masaji i postoqnstvo 6te se opravi do 3g, taka 4e.. ne se otkazvaite i budete turpelivi.
ako nqkoi iska koordinati na jenata, moga da vi gi dam
Yspeh, dano svi4ki de4ica sa zdravi4ki
celuvki

# 77
  • Мнения: 5
durjal si e ru4i4kata tam dokato e bil v korema mi, 4e.. ne6to mai ne se podrazbira ot po-gore, ot burzane Simple Smile)

# 78
  • Мнения: 2
Здравейте!
Детето ми е на 4 месеца и има синдром на асиметричното плачещо лице. Устничката му се изкривява от лявата страна надолу при плачене и усмихване. Забелязах го още в родилния дом, при плачене на детето, но тогава не се светнах да питам докторите. След като и в къщи продължи да не се оправя потърсих невролог и тои ми обясни че това е липса на мускул, много се учудих , защото предполагах че е недоразвит мускул и не мислех въобще че може просто да няма там мускулче. Доктора ме увери, че с времето ще се пооправи , но не напълно, което значи че при силни гримаси на лицето ще се забелязва изкривяването, но няма да му пречи при говор и почти няма да се забелязва. Това което ми каза да правя е да подръпвам надолу от другата страна, като масажче /макар че ако е липса на мускул не знам какво ще се стимулира по този начин/, и след време като мине пубертета ако много иска детето може да му се направи козметична операция, т.е. да му се присадят мускулни влакна от дясната страна.  Иначе на листа за педиатърката ни беше писал " Лечение -  физиотерапия, но нито ми каза къде да ходя, нито нещо друго. Каза след 3 месеца да отидем на контролен преглед, ще видим какво ще каже тогава. Но за сега не виждам д има промяна в изкривяването / не се е намалило/. Не знам какво мога да направя, притеснявам се че може да му се подиграват другите деца и това да доведе до психическа травма, макар че зависи и как ще го възпитаме. Ако някои знае с какво друго бих могла да помогна на детето си моля кажете ми,не знам какво е това IMG , мисля че иглотерапията би помогнала, също по-нататъка мисля да отидана една.. ами екстрасенска, познавам я и тя ми е казвала за неща, които в последствие са се случили и ми е помагала специално за болести и такива неща. Но по-нататък ще е.

Абсолютно същото е и при мойта дъщеря.И на нас ни поставиха диагнозата синдром на асиметрично лице.Макар че отначало се лутахме и при различни невролози и някои казваха централен фациалис,други периферен,други недоразвит мускул.Накрая отидохме да София и там невролога каза ,че е този синдром.Вие от къде сте?
 Дъщеря ми е вече на 4год. и няма никаква промяна.От раждането си е така.Масажите не помогноха,поне при нас.Но няма никакви проблеми от това,по скоро е козметимен дефект.И аз като тебе се притеснявам след време да не и създаде комплекси.За първи път чувам ,че може да се направи операция да се възстанови мускула.На вас кой доктор ви го каза.
 Чудя се newsm78,дали има някакво изследване ,което да покаже дали го има този мускул и дали е недоразвет мускул.
 И нашто е от дясната страна.
 Ако искаш ми пиши на Vqqra@abv.bg ,мога да ти пратя снимки.

# 79
  • Мнения: 2
И моята щерка е със същия проблем. Още в родилния дом е забелязах. Лекарката  каза може да се оправи, може и да не са. Божа работа. След като направи 1 месец, аз пак я заведох на преглед при същата лекарка. Ъгълчето се беше намалило но това е в следствие от пораснтването на детето. Сега сме на 7 месеца и проблема си е проблем, като се смее и плаче десния ъгъл му пада лекичко. И аз си мисля, че това е недоразвито нервче което държи симетричната точка на устичката. При затворено положение нищо не се забелязва. Много се притеснявам, пък и незнам какво да правя, къде да се насоча. Нашия личен лекар казва ами като почнело да говори детето ще си издърпа нервчето.  Незнам какво да си мисля, все пак джипито ни е сама един практикуваш лекар. Исками се да се обърна към спецеалист, които е навътре в нещата. А не само да слушам - то ще се оправи. Моля ви посъветваите ме...
Здравейте!
Детето ми е на 4 месеца и има синдром на асиметричното плачещо лице. Устничката му се изкривява от лявата страна надолу при плачене и усмихване. Забелязах го още в родилния дом, при плачене на детето, но тогава не се светнах да питам докторите. След като и в къщи продължи да не се оправя потърсих невролог и тои ми обясни че това е липса на мускул, много се учудих , защото предполагах че е недоразвит мускул и не мислех въобще че може просто да няма там мускулче. Доктора ме увери, че с времето ще се пооправи , но не напълно, което значи че при силни гримаси на лицето ще се забелязва изкривяването, но няма да му пречи при говор и почти няма да се забелязва. Това което ми каза да правя е да подръпвам надолу от другата страна, като масажче /макар че ако е липса на мускул не знам какво ще се стимулира по този начин/, и след време като мине пубертета ако много иска детето може да му се направи козметична операция, т.е. да му се присадят мускулни влакна от дясната страна.  Иначе на листа за педиатърката ни беше писал " Лечение -  физиотерапия, но нито ми каза къде да ходя, нито нещо друго. Каза след 3 месеца да отидем на контролен преглед, ще видим какво ще каже тогава. Но за сега не виждам д има промяна в изкривяването / не се е намалило/. Не знам какво мога да направя, притеснявам се че може да му се подиграват другите деца и това да доведе до психическа травма, макар че зависи и как ще го възпитаме. Ако някои знае с какво друго бих могла да помогна на детето си моля кажете ми,не знам какво е това IMG , мисля че иглотерапията би помогнала, също по-нататъка мисля да отидана една.. ами екстрасенска, познавам я и тя ми е казвала за неща, които в последствие са се случили и ми е помагала специално за болести и такива неща. Но по-нататък ще е.

Абсолютно същото е и при мойта дъщеря.И на нас ни поставиха диагнозата синдром на асиметрично лице.Макар че отначало се лутахме и при различни невролози и някои казваха централен фациалис,други периферен,други недоразвит мускул.Накрая отидохме да София и там невролога каза ,че е този синдром.Вие от къде сте?
 Дъщеря ми е вече на 4год. и няма никаква промяна.От раждането си е така.Масажите не помогноха,поне при нас.Но няма никакви проблеми от това,по скоро е козметимен дефект.И аз като тебе се притеснявам след време да не и създаде комплекси.За първи път чувам ,че може да се направи операция да се възстанови мускула.На вас кой доктор ви го каза.
 Чудя се newsm78,дали има някакво изследване ,което да покаже дали го има този мускул и дали е недоразвет мускул.
 И нашто е от дясната страна.
 Ако искаш ми пиши на Vqqra@abv.bg ,мога да ти пратя снимки.

# 80
Не предполагах,че има толкова много случай на деца с фациалис.Синът ми беше на 1.8месеца,когато за пръв път чук за тази болест.Като чета вашите случаи,разбирам,че положението му е било доста тежко-дясното око изобщо не се затваряше,дясната страна на лицето беше потдута,а устата изкривена.  По онова време положението беше доста по-зле от сега.Взеха го в болница без придружител.То плачеше сърцераздирателно-но само според мен.На никой от персонала не му правеше абсолютно никакво впечатление.Бяхме третирани като някакви натрапници,на които какво толкова има да се обяснява,и без това няма да разберат и само им се пречкат,пък и на всичкото отгоре все питат нещо и висят пред вратите на отделението.Лежа така натирено повече от месец.Да не ви разказвам как се опитвахме да изтрием тези му спомени.Помислете си тези,които сте преминали през това страдание,за болките,раздялата на толкова малко дете и стреса...Слава богу,макар и бавно възстановяването беше на 100%.В момента синът ми е вече голям мъж 19 годишен,силен,разумен и уравновесен,отлично запознат с предпазването и предразположението си към това заболяване.Но от няколко месеца отново забелязвам онова макар и леко придърпване в края на устната и окото.И.... отново същото отношение от някои лекари,които се опитваха да ме убедят,че едва ли не си въобразявам....Който е минал по този път-дали може да обърка?Как мислите?Сега сме при друг лекар,който назначи лечение и рехабилитация.Искрено вярвам,че ще се оправи отново.Същото желая и на всички вас от сърце.

# 81
  • Мнения: 8
Здравейте отново! От доста време не бях писала,та реших да го сторя.Да припомня,че нашата пареза на фациалис е от раждането,сега малката е вече на 5 год.,а подобрение почти няма.Реших да я водя в Германия,клиниката в Хановер,за която беше споменато преди време в темата.Но преди това посетихме д-р Бусарски-неврохирург (най-добрия в страната,поне така казват,надявам се да е найстина така).Бяхме правили ЯМР преди 4 години,но той каза,че е необходимо пак да се направи.Не е сигурен,но се съмнява за разширен кръвоносен съд в мозъка,на мястото от където тръгва нерва.Иначе самия нерв небил прекъснат,нито притиснат.Това обърка тотално представите ми и ме изплаши ужасно.Ако е разширен кръвоносен съд,с годините се уголемявал и можел да се спука  Cry  Но все още е рано да се каже,другата седмица ще направим ЯМР и ще се види......Успех в борбата с парезата

# 82
  • София
  • Мнения: 679
Здравейте,
и на моето дете поставиха диагноза синдром на асиметричното плачещо лице, моля мамите който са писали в темата с такава диагноза на дечицата да споделят докъде са стигнали с лечението, как се развиват нещата. Ние ходихме при двама невролози и двамата ни казаха различни неща като не ни препоръчаха да правим каквото и да е било определиха го на този етап като козметичен проблем, да ама аз съм много притеснена, оченцето от засегната страна постоянно сълзи и има обилен секрет, направих микробиология, не намериха причина за образуването на секрета, някой в темата беше писал, че това е характерно за фациалиса.
В петък се консултирахме с физиотерапевт и той ми обрисува нещата доста зле, трябва да се правят ежедневно масажи по 2-3 пъти по 5-10мин. да се вземат мерки да не засегне по-голяма част от лицето. С две думи много съм объркана.
Лекарите при които ходихме са Божинова от Св. Наум и Христова от Токуда следващата седмица имаме час при Летвиненко.
vikiana вие ходихте ли до Германия, търся всякаква информация, ако и Летвиненко не ми каже нещо успокояващо, искам да се консултирам и с лекар в чужбина.

# 83
  • Мнения: 686
 Здравей ,Вили!
 И мойто момиче е със сащата диагноза.При нас нещата си стоят на едно ниво.Нито по зле ,нито по добре.Сякаш вече не се тревожа толкова,примерих се.Но ми е мъчно за нея.Ако има начин няма да оставя нещата така. Sad
 Ако искаш пиши на лични.Ще ми е интересно да разбера какво е казал Летвиненко.
 Колко е голяма детенцето ти?
 vikiana,пиши как се развиват нещата при вас.

# 84
az su6to imah faciqliz i se izlekuvah lekarite kazvat che poprincip vinagi ostava po ne6to malko i az lejah vuv bolnicata sveti naum v koqto me lekuva6e 1 mnogo dobur lekar 4estno kazano nai dobriq dr. Veselin Tomov lejah vuv bolnicata 8 dni v koito bqh na sistemi i injekciii i hap4eta ne pomnq to4no kakvi bqha sistemite no mnogo mi pomognaha v dr forumi 4wetoh 4e nqkoi hora se strahuvat da izpolzvat nivelin no bih kazala 4e bez nivelin tova ne e le4enie imenno nivelina mi pomogna su6to taka i milgama N i agapurin sled kato izlqzoh ot bolnicata produljih s injekciite 1 sedmica iii razbirase sus hap4etata hodih nqkolko puti prii tozi doktor ii pieh hap4etata po shemii ii sled 1-2 sedmici zapo4nah da hodiq i na rehabilitacii koito osnovno se sustoqha ot licev masaj i nagrqvane s lampa i pri men faciqliza se polu4i ot 1 ekskurziq v koqto prez cqloto vreme klimatika mi be6e pusnat i duha6e poneje navun be6e mnogo toplo ii 6 dni sled tazii ekskurziq zabelqzah faciqliza. Ne mojeh da si zatvarqm dqsnoto oko ii nemojeh da kazvam dobre nqkoi bukvi kato naprimer ''p'' ustata su6to mi se be6e izkrivila nalqvo i nemojeh da poglu6tam te4nosti ot 4a6a :S:S. Sega ve4e se opravih ve4e mina 1 godina i polovina ot kakto se izlekuvah e imam i maluk ostatuk no toi e nezabelejim ako az ne go pokaja na nqkoi. Zatova vi savetvam pazete se ot silni te4eniq i naduhvanq ii ako zabelejite nqkoi ot tezi promenii potursete lekar no vi preporu4vam Doktor Tomov v bolnicata ''Sveti naum'' blagodarenie na nego az se izlekuvah. Simple SmileSimple Smile  Cry Wink Naughty Hug

# 85
  • София
  • Мнения: 679
Здравейте днес, се сетих да пиша прегледа при Литвиненко потвърди диагнозата на Христова от Токуда, аксиметрично плачещо лице, лечение не е необходимо касае се за козметичен дефект, но независимо от това аз пробвах с хомеопатия и незнам дали си внушавам но от известно време имаме значително подобрение, а  може би и защото нашия син започна по-често да се смее отколкото да плаче Laughing Е това от нас няма повече да го водя никъде важното е  че не е фациалис, на него не му пречи какъвто е такъв нали си е наш.

# 86
  • Мнения: 8
  Здравейте! Аз пак доста време не бях писала,за което моля да ме извините.Последното,което правихме е ново ЯМР-изследване.И пак преглед при Бусарски,който установи,че проблема не е в кръвоностния съд,както смяташе в началото.Той неможел да ни помогне,не било за оперативна намеса,отказа ме и от ходене до Германия.Каза ,че и за там не сме.Трансплантация в случая не била необходима,лицевият нерв на детето не е прекъснат,има проводимост,но е по-слаба.Затова (както обясни той),в спокойно състояние не си личи,само когато плаче или се смее.Ако нервът бил прекъснат,щяло и в спокойно състояние да личи.
  Следващата ни стъпка беше ходене до Пловдив,там в определени дни идвал специалист от Франция-черепна  хирургия и прегледите са безплатни.Видя ни и тоз доктор,и коментара му беше "Медицината не е мн напреднала в тази област!" и каза,че няма какво да се направи за момента...когато детето влезе в пубертета,можело да се инжектира ботокс от другата страна ,за да се изравнят....и пак дежурната реплика "Това по скоро е козметичен дефект!".Мразя да чувам това...,но от друга страна е до някъде успокояващо,имайки предвид и какви дечица видях (на преглед при французина),направо страшна гледка....Дано на тях може да им се помогне,моля се за тези мили създания Cry
 Сега сме в застой,незнам какво вече да направим,освен продължаване с физиотерапия,за поддържане тонуса на мускулатурата.Ако някой има предложения,нека пише!Благодаря на всички ,споделили своя опит и дали мнения по темата!  bouquet  bouquet  bouquet

# 87
  • Мнения: 2
 Здравей,зная колко е болезнена темата и искам да споделя всичко,което преживях и надявам се да помогна.Два дни преди да родя получих парализа на лицевият нерв в изключително тежка форма,лекувам се близо година и надявам се всички усилия да бъдат ползотворни.В родилното се допитах за мнение при невролог,но всички ме пренебрегваха и смятаха,че са достатъчни грижите,който полагат около мен и синът ми,а деформацията ми е въпрос на време да се възстанови.Спрях да кърмя след седмица и започнах лечение с невалин и миогама,което продължава и до сега 10 месеца съпроводено с рехабилитация.До 3месец нямаше никакъв ефект подложих се на иглотерапия с електростимулация в клиниката на Чавдар Нинов в гр.София след 10 процедура лицето ми започна бавно да се отпуска и да придобива някаква мекота.През това време съм приемала до 40мг.невалин,лекарствата ми влияеха много зле,но лекарката ми каза,че ако не ги понеса няма оправяне Embarassed.В момента е останало леко придърпване на устният ъгъл почти незабележимо,надявам се скоро всичко да свърши Winkжелая ви единствено здраве!

# 88
  • Мнения: 1
Здравейте, ужасно е, че толкова много хора страдат от тази коварна болест.
Да се представя, казвам се Невена и съм на 16 години.
Получих фациалис кога бях на 10, тоест преди 6 години.Казаха ми, че е било от простуда и някакви такива.
Освен това, аз имах проблеми със средното ухо..Нямах никакви надежди.Направиха ми операция в София, след която напълно си изгубих слуха.Не ходих на училище, не излизах никъде, дори не гледах телевизия.(освен когато имаше филм със субтитри)
Година след операцията, реших да прибегна до слухов апарат..Да..Не е приятно, но така съм много по-добре.Та, както и да е, времето си минаваше и минаваше, а нямаше никакво подобрение..
Какви ли не лекари, дори нашите ме водиха и на врачки..Без ефект.
Бях много зле, лявата ми част на лицето беше много надута, трудно говорих, и изобщо не можех да си затварям окото..Вече бях изгубила всякаква надежда и напълно се бях примирила.
Един познат ми каза за лечение във Франция.Сега съм тук, направиха ми две операции, и мога да кажа, че съм много по-добре.Взеха ми нерв от пъпа, и го замениха с мъртвият нерв от лицето.
Сега ходя на нагревки и съм много добре.Преди години ако някой ми беше казал, че ще се оправя,никога нямаше да му повярвам.За това, искам да ви кажа, не чакайте децата ви да станат по-зле!Веднага заминавайте за чужбина и търсете начини.В България не знам дали изобщо ще ви ообърнат внимание:).. И ве пак никой не заслужава такова нещо да му се случи, особено някое детенце.  Cry

# 89
  • Мнения: 1
Zdraveite.Na 18g sam i 3 puti sum go patila tova.Dano ne se povtarq pove4e.Vseki pat minava po-bavno i trudno i ne na 100%.Zna4i mnogo sa vajni masaji,uprajneniq dori v doma6na obstanovka.Toplinata sa6to,da nosi 6al,6apka..az makar o6te nqma snqg-nosq i ne mi puka za drugite.BENFOGAMMA mn.pomaga-pone na men.Ne se davaite i ne se otkazvaite,pazete se.Simple Smile

Общи условия

Активация на акаунт